Die H-CARE-Pilotumfrage

Was ist die H-CARE-Umfrage?

Damit alle Patienten Zugang zu hochwertiger und kostengünstiger Versorgung erhalten, verbinden 24 Europäische Referenznetzwerke (ERNs) Gesundheitsdienstleister in Europa in virtuellen Netzwerken, um Menschen mit einer seltenen und komplexen Erkrankung die besten Betreuungs- und Behandlungsoptionen bereitzustellen. Über die Europäischen Referenznetzwerke können Ärzte jetzt auf bereits in einem anderen Land verfügbares Expertenwissen über die Erkrankung eines Patienten zugreifen.

Das langfristige Ziel der H-CARE-Umfrage ist die Entwicklung eines zentralisierten Patienten-Feedback-Mechanismus für über 8000 seltene und komplexe Erkrankungen und für alle 24 Europäischen Referenznetzwerke.

Dies ermöglicht:

  • die Messung der Entwicklung der Erfahrung von Patienten und Betreuungspersonen hinsichtlich der Betreuung, die sie im Laufe der Zeit und in ganz Europa erhalten;
  • die Bereitstellung von Informationen für die Ausrichtung strategischer Entscheidungen und der operativen Durchführung der ERNs auf die Bedürfnisse und Erfahrungen von Patienten, insbesondere die Entwicklung von Gesundheitsversorgungspfaden und Behandlungsprotokollen;

Mit den Vorteilen:

  • der Vermeidung der Verdopplung von Anstrengungen durch die Zusammenführung von Ressourcen (Personal, Finanzen, Hilfsmittel wie Software etc.) ...
  • der Gewährleistung von robusten, vergleichbaren und unabhängig validierten Daten und Ergebnissen durch Einsatz der gleichen Umfragemethodik für alle ERNs;
  • einer ausreichend großen Stichprobengröße und Abdeckung der Patientenpopulation der ERNs.

Warum eine Pilotumfrage?

Die 24 Europäischen Referenznetzwerke verbinden 300 Krankenhäuser und über 900 Versorgungseinheiten in Europa: Die Schaffung eines breit angelegten Feedback-Mechanismus kann einige Herausforderungen mit sich bringen und sollte ein schrittweiser Prozess sein. Diese Pilotstudie ist ein erster Schritt, um:

  • sich auf die zu messenden Dimensionen der Versorgung zu einigen;
  • die Möglichkeiten der Entwicklung eines wissenschaftlich validierten Fragebogens, der die Erfahrung von Patienten mit der Versorgung für über 8000 seltene und komplexe Erkrankungen erfasst, zu testen;
  • zu verstehen, wie Patienten am besten rekrutiert und die Umfrage über 24 Europäische Referenznetzwerke und verschiedene Länder hinweg verwaltet werden sollten: durch soziale Netzwerke; durch Patientenorganisationen und vor Ort in den Versorgungseinheiten der Krankenhäuser, wo Patienten behandelt werden.

Diese Pilotumfrage wurde von vier Europäischen Referenznetzwerken initiiert:

Und wird von Rare Barometer, der Umfrageinitiative von EURORDIS-Rare Disease Europe, durchgeführt.

Wie messen wir die Erfahrung mit Gesundheitsversorgung?

Zunächst führten wir eine systematische Literaturanalyse durch, die über 130 Artikel und 80 wissenschaftlich validierte Fragebögen umfasste.

Es gibt keine bestehende Skala zum Messen der Erfahrungen, die Patienten mit seltenen Erkrankungen mit Gesundheitsversorgung hatten. An diesem Pilotprojekt beteiligte Patientenvertreter und Ärzte entschieden sich für den wissenschaftlich validierten Fragebogen, der die Anforderungen dieses Projekts am besten erfüllt: den Fragebogen zur Patientenzufriedenheit mit der medizinischen Betreuung (PACIC-S). Wir nutzten ihn als Grundlage für den Entwurf von zwei Fragebögen:

Für die Erstellung dieser zwei Fragebögen nutzten wir 10 validierte Übersetzungen des PACIC-Fragebogens (Dänisch, Niederländisch, Englisch, Finnisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Litauisch, Spanisch, Slowakisch) und wir übersetzten diese in die 13 anderen Sprachen des Rare Barometer Programms (Bulgarisch, Tschechisch, Griechisch, Kroatisch, Ungarisch, Lettisch, Norwegisch, Polnisch, Portugiesisch, Rumänisch, Russisch, Schwedisch, Slowenisch).
Wer kann an dieser Umfrage teilnehmen?

Alle Patienten mit einer seltenen oder komplexen Erkrankung plus ihre Familienmitglieder und Betreuungspersonen.
Insbesondere Patienten mit einer seltenen Erkrankung, die über eines der vier Europäischen Referenznetzwerke, die diese Pilotumfrage initiierten, behandelt wurden, werden gebeten, teilzunehmen: Lungenerkrankungen; Nierenerkrankungen; Urinal-, Darm- und Genitalerkrankungen und genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome).

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Die Umfrage wird bis zum 29. Februar 2020 laufen.

Weitere Informationen:

Page created: 11/12/2019
Page last updated: 13/12/2019
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases