Die seltenen Krankheiten müssen ernstgenommen werden (ENSERio-Studie)

BESONDERER BERICHT

ENSERio

 

Die Ergebnisse einer richtungsweisenden Studie über ‘Gesundheitsdienste und die sozialmedizinischen Bedürfnisse der Menschen, die in Spanien mit einer seltenen Krankheit leben’  (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España Estudio ENSERio) wurden jetzt von der Spanischen Föderation der Menschen mit Seltenen Krankheiten (FEDER) veröffentlicht. Die Studie ist bedeutsam, weil sie ein klareres Bild der Realität zeichnet, mit der es die Menschen mit einer seltenen Krankheit in einem europäischen Land zu tun haben.

 

 
Die ENSERio-Studie untersuchte die Erfahrungen und Erwartungen der Patienten mit und über Zugang zu Diagnostik, Behandlung, gesundheitlicher Betreuung und sozialen Diensten. Die Daten wurden zusammen mit 715 Menschen mit seltenen Krankheiten aus ganz Spanien in Interviews, Diskussionsgruppen und Umfragen erhalten. Die Untersuchung bestätigt, dass die meisten von ihnen als Waisenkinder des Gesundheits-systems nicht gut in die Gesellschaft integriert sind.
 
„Das Buch vermittelt allen, die es lesen, eine Vorstellung davon, wie es ist, mit einer seltenen Krankheit zu leben. Es ist das Ergebnis einer einjährigen Arbeit mit unseren Mitglieds-Patientenorganisationen. Sie antworteten auf unsere Umfragen und beteiligten sich an unseren Diskussionsgruppen um herauszufinden, wie die Situation der Patienten mit seltenen Krankheiten in unserem Land ist“, erklärt Claudia Delgado, FEDERs Generaldirektorin. „Hier wird zum ersten Mal die Sichtweise der Patienten mit seltenen Krankheiten nicht über Anekdoten erfasst, sondern durch eine quantifizierbare Analyse von Meinungen, die durch die Erfahrung geprägt sind. Wir möchten, dass diese Studie zur Basis aller folgenden Gespräche über die Lage der Patienten mit seltenen Krankheiten in Spanien wird und dass sie entscheidend dazu beiträgt, die Politik in diesem Bereich zu gestalten.“
 

Zu den hauptsächlichen Schlussfolgerungen des Dokumentes gehört der Nachweis, dass es in Hinblick auf die Diagnosestellung erhebliche Unsicherheiten und sehr große Verzögerungen gibt, obwohl sich bei einigen Krankheiten die Situation schon verbessert hat. UnabhängigkeitBei den Fragen nach der Behandlung betonten viele Teilnehmer, dass sie nicht alle verschriebenen Medikamente erhalten, besonders wenn es sich um Orphan-Medikamente und um Anwendungen außerhalb der Zulassung (compassionate use) handelt. Durch die Untersuchung wird auch deutlich, dass Menschen mit seltenen Krankheiten in ihrem Alltag zwar oft auf die Hilfe anderer angewiesen sind, dass ihre Krankheit oft aber nicht als Behinderung erkannt wird, weil es an Kenntnissen über die Krankheit mangelt. Deshalb erhalten diese Patienten in Spanien nicht die öffentlichen Hilfen in Form von Vergünstigungen für Behinderte, die meiste Unterstützung, auch finanziell, erhalten sie von ihrer Familie.

 
Schlüsselbefunde der ENSERio-Studie sind:

 

  • Im Mittel fünfjährige Wartezeit bis zur endgültigen Diagnose mit der Folge fehlender Unterstützung oder Behandlung (42% der Fälle), ungenügender Behandlung (27%) und Verschlechterung des Zustandes (28%).
  • Eingeschränkter Zugang zu allen verschriebenen Medikamenten.
  • Etwa die Hälfte der Patienten reiste in den letzten 2 Jahren wegen Diagnose oder Behandlung in eine andere spanische Provinz.
  • In den meisten Fällen erfolgt die tägliche Betreuung durch Familienmitglieder, ohne dass dies sozial anerkannt wird.
  • Krankheitsbedingte Ausgaben machen bis zu 20% der Jahreseinnahmen der Patienten aus, ohne dass es von staatlichen Stellen rückerstattet wird.
  • Ein Drittel der Patienten hat sensorische, motorische oder intellektuelle Handicaps, die in mehr als der Hälfte Behinderungen zur Folge haben.
  • 70% der Fälle sind als ‘behindert’ registriert, aber nur ein Drittel von ihnen erhält Vergünstigungen für Behinderte, die ihren Bedürfnissen entsprechen. Ihre Behinderung wird durch die Behörden nicht angemessen berücksichtigt, da ein Verständnis ihrer Krankheit fehlt.
 
“Dank der ENSERio-Studie ist jetzt bekannt und in Zahlen festgehalten, welche Arbeit und finanzielle Belastung Patienten und ihre Familien tragen“, fasst Dr. François Faurisson, Clinical Research Advisor bei EURORDIS und Organisator der EurordisCare-Umfragen, die Ergebnisse der spanischen Studie zusammen.EurordisCare-Umfragen "Die Ergebnisse entsprechen Befunden, die auch in anderen europäischen Ländern erhoben wurden. Die EurordisCare2-Umfragen ergaben, welche Verzögerungen viele Patienten mit seltenen Krankheiten bis zur Diagnose erleiden, und in der EurordisCare3-Studie wurde offenbar, dass Patienten mit seltenen Krankheiten erhebliche Schwierigkeiten haben, ihren Bedürfnissen angepasste medizinische Betreung und notwendige soziale Dienstleistungen wirklich zu erhalten. Obwohl jede seltene Krankheit ihre eigenen Spezifitäten hat, haben dennoch Patienten mit seltenen Krankheiten gleiche Erfahrungen und müssen sich mit gleichen Schwierigkeiten auseinandersetzen.“
 
Um diese Situation zu verändern, hat FEDER einen ausgeklügelten Kommunikations-Plan entworfen. Er soll den Patientenorganisationen helfen, mit Hilfe der Studienergebnisse in der Öffentlichkeit das Bewusstsein für ihre Krankheit zu wecken und bei den Behörden für ihre Bedürfnisse zu werben.
 
Das Kommunikations-Paket enthält eine offizielle Zusammenfassung der Studie, Briefentwürfe, sowie Presseerklärungen und -präsentationen. Es wird vorgeschlagen, wie diese Hilfsmittel verwendet werden können, wie sie den örtlichen Behörden zugestellt werden, wie e-Mail-Kampagnen zu organisieren sind und wie man die Ergebnisse in Meetings und Konferenzen darstellen kann.
 
„Das Kommunikations-Paket ist für die Fürsprecher ein wunderbares Werkzeug, die Ergebnisse der ENSERio-Studie optimal zu nutzen“, erklärt Rosa Sanchez, Präsidentin von FEDER. „Ich hoffe, dies wird Ihnen helfen, in Ihrem Land ähnliche Initiativen zu gestalten.“
 

Für weitere Information (nur auf Spanisch):

 

 

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS; FEDER; Europa

 

 

Page created: 20/02/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases