EMM Amsterdam 2011 - Workshops


 

Workshop 1 "Newborn screening"

"The EU tender on Newborn Screening for rare disordersin Europe"
 

Workshop 2 "Centres of expertise and Network of experts"

"Presentation of the concept, definitions and terminology"
"EURORDIS Policy recommendations based on EURORDIS Declaration, Fact Sheets & Position Papers"
"Feedback from the 15 National Conferences on Centres of Expertise"
 

Workshop 3 "Registries"

"Presentation of the Epi-Rare project"
"Outcome of the RD Task Force and EPPOSI Workshop"
"Presentation of the Epi-Rare project"
"Feedback from the 15 National Conferences on Registries"
 

Workshop 4 "Research"

"EURORDIS Research Policy recommendation"
"Presentation of the RD Platform fact finding study on the trends and determinants of rare disease research"
"Feedback from the 15 National Conferences on Research policy"
 

Workshop 5 "Brainstorming and Policy Development session:
Social aspects"

"Feedback from the 15 National Conferences on social aspects"
"Presentation of Social Challenges of RD patients in the Joint Action on Rare Diseases"
"The Norwegian Model"
 

Workshop 6 "Brainstorming and Policy Development session:
Training, information and education of MDs"

"Feedback from the 15 National Conferences"
"Training package on RD for medical students"
"Case study: Italian Training for MDs,"
"Sharing expertise: transfer of experience from patient organisations to doctors and between patient organisations"
"BURQOL-RD"
 

Workshop 7 "Brainstorming and Policy Development session:
Prevention"

"The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus’ primary prevention study"
"Folic acid prevents neural tubes defect"
"EUROCAT Study on Prevention of Congenital Anomalies"
"Prevention in the Spanish National Plan for Rare Diseases"

Page created: 25/05/2011
Page last updated: 25/05/2011
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases