EPIRARE

Das dreijährige EPIRARE (European Platform for Rare Disease Registries) -Projekt wird vom EU-Aktionsprogramm der Gemeinschaft im Bereich der öffentlichen Gesundheit der Europäischen Kommission und von EURORDIS zusammen mit drei Kooperationspartnern mitfinanziert.

Das EPIRARE-Projekt ebnet den Weg für die Schaffung einer EU-Plattform für die Erfassung von Daten zu Patienten mit seltenen Krankheiten. Um dieses letztendliche Ziel zu erreichen, adressiert das Projekt regulatorische ethische, fachliche und finanzielle Fragen im Zusammenhang mit der Entwicklung von Patientenregister für seltene Krankheiten.

Angesichts des erwiesenen Nutzens von Registern zur Förderung von Wissen und Behandlungsmethoden für seltene Krankheiten wird ein gemeinsamer Bezugsrahmen dringend benötigt, bevor spontane Initiativen unabhängige Lösungen finden und heterogenen Rechtsgrundlagen schaffen, was wiederum einen mehrfachen Zeit- und Ressourcenaufwand mit sich bringen würde.

Als einer von 11 Partnern ist EURORDIS  insbesondere verantwortlich für das Definieren von möglichen Politikszenarien für den Umfang, die gemeinsamen Datensätze, die Regulierung und die Zukunftsfähigkeit der Registrierung von Patienten mit seltenen Krankheiten. EURORDIS trägt auch zur Identifizierung von Patientenregisterinitiativen bei und untersucht die Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten in diesem Bereich. Eine bereits vollbrachte Leistung dieses Projekts ist die „EPIRARE-Umfrage“ zur Untersuchung der Funktionsweise, Ressourcen, Probleme, Bedürfnisse und Erwartungen bereits bestehender Patientenregister für seltene Krankheiten in den EU-Mitgliedsstaaten und anderen Ländern. EPIRARE wurde am 15. April 2011 gegründet und wird vom italienischen Gesundheitsministerium dem Istituto Superiore di Sanità koordiniert.