Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten – ECRD 2010 Krakau

Mit frischer Kraft den gesetzlichen Rahmen der EU nutzen, und in ganz Europa wirkungsvolle Dienste für die Patienten schaffen

ECRD 2010 KrakowDie Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten (ECRD 2010 Krakau) brachte mehr als 600 Teilnehmer in das schöne Krakau, ins Herz Europas. ‚Von Gesetzen zu wirkungsvollen Diensten‘ war das Thema der größten bisher organisierten Konferenz. Die Teilnehmer kamen aus 43 Ländern, ein Drittel von ihnen aus Osteuropa und aus nicht-europäischen Ländern: Direkt aus USA, Kanada, Israel, Tunesien und Argentinien!

Die Konferenz trug erneut vier grundlegende strategische Themen der Rare-Disease-Community in die Öffentlichkeit: Nationale Pläne für Seltene Krankheiten, Expertenzentren und Europäische Referenznetzwerke, Forschung und Therapie, Information und spezialisierte Dienste. Insgesamt wurden in 25 Sitzungen mit 8 verschiedenen Themen 73 Vortäge gehalten und unter dem Vorsitz von 37 Sitzungsleitern diskutiert. Bei einem Drittel der Sitzungen wurden Simultanübersetzungen ins Englische, Französische, Spanische und Polnische angeboten. Neben den Präsentationen gehörten auch Diskussionsrunden, Workshops, Satelliten-Workshops und Poster-Sitzungen zum Programm. Der Empfangsabend und die Programmpausen boten den Teilnehmern ausgiebig Gelegenheit zum gegenseitigen Kennenlernen und zu zwanglosen Treffen.

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Der Konferenzort war nicht zufällig gewählt worden. Die diesjährige ECRD sollte die seltenen Krankheiten vor allem in Osteuropa ins Rampenlicht stellen und unsere Patienten-Bewegung weiter nach Osten tragen. Eine spezifische Sitzung war der Beteiligung der Patienten bei der Entwicklung nationaler Pläne und Expertenzentren in den osteuropäischen Ländern gewidmet. Drei prominente Persönlichkeiten im Feld der seltenen Krankheiten, Gabor Pogany (Ungarn), Dorica Dan (Rumänien) und Mirando Mrsic (Kroatien) hielten auf dieser Sitzung inspirierende Vorträge. Weiterhin wurden 38 Stipendien zur Unterstützung von Patientenvertretern aus Armenien, Bosnien, Bulgarien, Tschechien, Estland, Ungarn, Lettland, Rumänien, Russland, Slovenien und Ukraine vergeben. An dieser Sitzung nahmen auch Vertreter aus Georgien, Moldavien und Ehemalige jugoslawische Republik Mazedonien teil.

ECRD 2010 Krakow“Die ECRD 2010 Krakau half, Bereiche herauszufinden, in denen die Programme zur Umsetzung der Rats-Empfehlungen verbessert werden müssen. So können wir jetzt mit frischer Kraft daran gehen, überall in Europa Nationale Pläne und Strategien zu etablieren,“ erklärt EURORDIS’ CEO Yann Le Cam. „In Polen gibt es diesen Elan schon jetzt: Am ersten Tag der Konferenz trafen sich 20 polnische Patientenvertreter mit Ärzten und Wissenschaftlern zur Unterzeichnung eines Gemeinsamen Aufrufes an ihre Regierung, in Polen einen Nationalen Plan für Seltene Krankheiten zu schaffen. Und damit dieses Ziel erreicht wird, empfahlen sie, hierbei den EuroPlan-Leitlinien zu folgen.”

Ein anderes wichtiges Thema der Konferenz waren die Expertenzentren und die Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Krankheiten: Deren besonderer Nutzen, die in den letzten vier Jahren entwickelten Konzepte und die in der Pilotphase gemachten Erfahrungen wurden in einer größeren Zahl von Sitzungen diskutiert. In weiteren Sitzungen wurden die bisher von der Europäischen Kommission finanziell geförderten Europäischen Referenznetzwerke vorgestellt. Z.B. stellte Professor Thomas Wagner (Klinikum der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität, Frankfurt/M.) das Europäische Netzwerk der Expertenzentren für Zystische Fibrose (ECORN–CF) vor und Frau Professor Krystyna Chrzanowska (Abteilung für Medizinische Genetik, Children's Memorial Health Institute, Warschau) das Europäische Netzwerk für Dysmorphologie (dyscerne). Um ihre Dienste dauerhaft anbieten zu können, haben jetzt beide Netzwerke die Patientenorganisationen in ihre Arbeit einbezogen

ECRD 2010 KrakowBesondere Aufmerksamkeit wurde der EU-Richtlinie über Cross-Border Health Care (grenzüberschreitende Gesundheitsbetreuung) mit den möglichen Auswirkungen auf Patientenmobilität, Austausch von Expertise und Optimierung der Therapie gewidmet. Schon bestehende grenzüberschreitende Aktivitäten von Expertenzentren und bisherige Erfahrungen hiermit präsentierten Dr. Gabriela Pohla-Gubo (Epidermolysis-Bullosa-Haus, Salzburg) am Beispiel der DEBRA Österreich und Dr. Kate Bushby (Institut für Humangenetik, Universität Newcastle upon Tyne) am Beispiel des Netzwerks für neuromuskuläre Krankheiten, TREAT NMD. Im Programm wurde auch der besondere Nutzen internationaler Kooperation von Expertenzentren thematisiert. Überhaupt nur mit solcher Kooperation können Patienten mit ultra-seltenen Krankheiten versorgt werden. Die Schilderungen zweier niederländischer Eltern, deren Kinder von Progerie und vom Marshall-Smith-Syndrom betroffen sind, führte den Teilnehmern Bedürfnisse und Erwartungen von Patienten mit ultra-seltenen Krankheiten eindrucksvoll vor Augen.

Der dritte thematische Pfeiler der Konferenz war die Frage, wie Resultate der Forschung für klinische Behandlung nutzbar gemacht werden können (‘bringing science from the bench to the bedside’). Es begann mit Berichten über die umfangreichen laufenden Arbeiten, mehr als 7000 seltene Krankheiten zu klassifizieren und in die International Classification of Diseases (ICD) der WHO zu integrieren. Ana Rath (Orphanet) und Dr Jakob Robert (Weltgesundheits-organisation, Genf) erläuterten Sinn und Nutzen des Projektes und die bisherigen erreichten Fortschritte.

In den darauf folgenden Sitzungen ging es um Forschungspolitik und die Notwendigkeit von Synergien bei der Forschung über seltene Krankheiten. Wünschenswert ist stärkere Zusammenarbeit z.B. bei der Entwicklung praktikabler genetischer Tests für Forschung und Diagnostik. Professor David Barton (Irisches Nationales Zentrum für Medizinische Genetik) sprach über ein hochaktuelles Thema, die grenzüberschreitende genetische Testung.

ECRD 2010 KrakowEine Konferenz über seltene Krankheiten wäre nicht vollständig ohne Diskussionen über Entwicklung von Orphan-Medikamenten, pädiatrische Forschungspläne und neuartige Therapien. Auch die ECRD 2010 machte wieder eine breitere Öffentlichkeit mit diesen Themen vertraut. Auf großes Interesse stießen die Beiträge von Professor Hans Georg Eichler (Senior Medical Officer bei der Europäischen Arzneimittelagentur), Dr. Claudia Wild (Ludwig- Boltzmann-Institut für Health Technology Assessment, Wien) und Andras Fehervary (Novartis) über die Verfügbarkeit von Orphan-Medikamenten.

Große Aufmerksamkeit wurde schließlich auch der gemeinsamen Nutzung von Forschungs-Infrastrukturen (Biobanken, Datenbanken, Register) und der Hinzuziehung von Patienten-organisationen bei klinischen Studien gewidmet. Am Beispiel der schon lange bestehenden Register des Europäischen Hämophilie-Konsortiums, des Europäischen Netzwerkes für die Huntington-Krankheit und des Europäischen Netzwerkes für das Studium der Wilson-Krankheit (EuroWilson) wurden Fragen der Verwaltung, Leitung, Zukunftsfähigkeit und Finanzierung von Registern und Datenbanken analysiert.

Neben der politischen Tagesordnung gab es für die Teilnehmer auch die Möglichkeit, Informationsdienste und Fortbildungsprogramme für seltene Krankheiten ausführlich kennenzulernen. Die Teilnehmer der Sitzung über Beratungsdienste (help lines) wurden darüber informiert, wie Beratungsdienste strukturiert sein müssen um nicht nur medizinische, sondern auch soziale Informationen zu liefern. In einer Parallelsitzung berichteten zwei erfahrene Patientenfürsprecher, Christel Nourissier (Prader Willi Frankreich) und Rainald von Gizycki (Retina Europa) über ihre Erfahrungen, die seltenen Krankheiten und das Erleben der Patienten im Lehrplan des Medizinstudiums zu verankern.

ECRD 2010 KrakowAuf der Postersitzung der ECRD 2010 Krakau wurden neueste, hochqualifizierte Initiativen zur Verbesserung der Dienste für Patienten, Familien und Betreuer vorgestellt. Für die Jury war es keine leichte Arbeit, unter den 90 eingereichten Postern die beiden Besten herauszufinden. Die Wahl fiel auf eine Untersuchung über die sehr großen Unterschiede zwischen West- und Osteuropa bei der Versorgung der Patienten mit Zystischer Fibrose und auf den Bericht über das internationale Register des europäischen Verbandes für schwere chronische Neutropenie.

Die Teilnehmer der Play Decide-Sitzungen erprobten mit eigenen praktischen Übungen das aufregende Werkzeug, mit dem man komplexe Zusammenhänge im System der Gesundheitspolitik verstehen lernt und dann darüber debattieren kann, wie in diesem System den Bedürfnissen der Patienten mit seltenen Krankheiten zu entsprechen wäre. Alle Anwesenden freuten sich über die Gelegenheit, ihrer Meinung über Präimplantations-Diagnostik und die Ausgabenobergrenze für den einzelnen Patienten (Beispiel Orphan-Medikamente) Ausdruck zu verleihen.

Die Konferenz klang mit einem sehr positiven Ereignis aus, der Einführung des neu gegründeten EU-Komitees von Experten für Seltene Krankheiten. Zum Komitee werden etwa 50 Repräsentanten aller interessierten Gruppen gehören. Sie sollen als eine Art ‘Parlament’ der Rare-Disease-Community agieren und die Umsetzung der Kommissions-Verlautbarung, der Rats-Empfehlung über seltene Krankheiten und der Beschlüsse der ECRD 2010 Krakau als Ratgeber begleiten

Und jetzt denken Sie auch schon einmal an die ECRD 2012 Brüssel! Da sehen wir uns wieder!

Für weitere Informationen:
Präsentationen der Vortragenden:
14 Mai  http://www.rare-diseases.eu/2010/Second-day-May-14th
& 15 Mai http://www.rare-diseases.eu/2010/Third-day-may-15th
Fotos von der Konferenz
Video-Interviews über die Konferenz
Video-Interviews über Play Decide während der Konferenz
Die offizielle WebSite der ECRD 2010 Krakau
Lesen Sie die Presseerklärung:
19 May 2010: European policy on rare disease gathers momentum at the European Conference on Rare Diseases ECRD 2010 Krakow
18 May 2010: Polish stakeholders sign petition for a National Plan for Rare Diseases during the European Conference on Rare Diseases (ECRD Krakow 2010)


Dieser Artikel wurde zuerst in der Juli 2010 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.

Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © 2010 Sylvain Gouraud & © 2010 Vesa Nopanen

Page created: 23/06/2010
Page last updated: 22/03/2018
 
 
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