Europäische Föderationen für seltene Krankheiten.

European Disease specific FederationsWas ist eine Europäische Föderation?

Eine Europäische Föderation ist ein Netzwerk von nationalen Patientenorganisationen für eine bestimmte seltene Krankheit.

Was kann eine Europäische Föderation erreichen?

  • Den Kontakt zwischen Menschen mit der gleichen Krankheit aus verschiedenen Ländern und mit unterschiedlichen kulturellen Hintergründen herstellen.
              o voneinander lernen – für das tägliche Leben und andere Aspekte
              o Unterstützung und Rat geben
              o Freundschaften schließen
  • Sammeln und veröffentlichen von Informationen über die bestimmte Krankheit auf internationaler Ebene.
  • Daten sammeln (Anschriften, Informationen über die unterschiedlichen Strukturen und Verfahren der nationalen Organisationen etc.)
  • Erstellen einer gemeinsamen Website + Netzwerken - „Zusammen sind wir stark!"
  • Zusammenarbeit mit, Netzwerken und Training für Beschäftigte im Gesundheitswesen: Patientennetzwerke können die Zusammenarbeit der Gruppen an Fachleuten, die gewöhnlicherweise
  • zusammenarbeiten, verbessern.
  • Gemeinsame Projekte (wie Jugendaustauschprogramme, Sommerlager, Seminare, Konsenstreffen und Konferenzen) ins Leben rufen.
  • Festlegung gemeinsamer Normen für Patientenversorgung, Rehabilitation und Behandlung
  • Schaffung von Fachzentren - auf nationaler bzw. europäischer Ebene (Netzwerke von Fachzentren)
  • Repräsentation gemeinsamer politischer Interessen auf europäischer (bzw. internationaler) Ebene
  • Forschung für alle Aspekte einer Krankheit fördern.
  • Wissenstransfer, Ausstattung, einfacher Zugang zu Behandlung und Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten in schwach entwickelten Ländern.
  • Unterstützung kleinerer nationaler Gruppen bei der Gründung einer Organisation.
  • Austausch von „bewährten Vorgehensweisen” und Richtlinien für bestimmte Verfahren (zu Öffentlichkeitsarbeit, Fundraising, Organisation einer Konferenz, ....).
  • Zusammenarbeit mit der Europäischen Arzneimittel-Agentur, welche nur Europäische Föderationen involviert.

 

Europäische und Internationale Föderationen, die aktuell EURORDIS-Mitglieder sind.


Rat der Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten

Der Rat der  Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten bietet eine Plattform für den Austausch von Erfahrungen und Informationen zwischen Föderationen, die sich für unterschiedliche Krankheiten bzw. Krankheitsgruppen einsetzen.

Der Rat ermöglicht den Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten:

  • das Teilen von Informationen und Erfahrungen zu Aktivitäten und Problemen, die ihre bestimmten seltenen Krankheiten gemeinsam haben, auf europäischer Ebene,
  • gemeinsame Maßnahmen innerhalb von EURORDIS zu besprechen und umzusetzen,
  • die Verbesserung bzw. den Aufbau ihre Kompetenzen als Europäische Föderationen durch Zusammenführen der Patientengruppen von verschiedenen Ländern für ihre bestimmte Krankheit bzw. Krankheitsgruppe,
  • die Unterstützung ihrer Stimme für ihre jeweiligen Krankheiten auf europäischer Ebene,
  • einen - direkten oder indirekten -  Kampf gegen die Auswirkung, die die Krankheit auf das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien hat.
     

Konkrete Ziele:

1. Schaffung und Entwicklung eines Rats der  Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten

 
Der Rat der  Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten bietet eine Plattform für den Austausch von Erfahrungen und Informationen zwischen Föderationen, die sich für unterschiedliche Krankheiten bzw. Krankheitsgruppen einsetzen. Der Rat der Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten ist ein Bindeglied zwischen EURORDIS und den Mitgliedern der Föderationen. Er wird nach Synergien zur Befähigung der Mitglieder suchen.
 

2. Teilnahme am jährlichen internationalem Tag der Seltenen Krankheiten

Jede Europäische Föderation ist eingeladen, den Tag der Seltenen Krankheiten mitzuorganisieren. Das Thema und der Fokus können zur Lobbyarbeit für jede einzelne Krankheit angepasst werden.
Alle Mitglieder des Netzwerks von Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten werden gebeten, EURORDIS bei ihren Aktivitäten für den Tag der Seltenen Krankheiten in Brüssel zu unterstützen.


3. Teilnahme am Projekt: Rare!Together

Das Projekt Rare!Together wurde 2008 von EURORDIS zusammen mit der Medtronic Foundation und der GD Sanco mithilfe eines OPERA-Betriebskostenzuschusses zur Unterstützung der Entwicklung neuer und junger Europäischer Föderationen von Patientengruppen für Seltene Krankheiten ins Leben gerufen. Teil des Projektes ist auch die Entwicklung einer Wissensdatenbank auf  RareTogether, die hilfreich für alle Netzwerke und Föderationen ist.
Lesen Sie mehr über dieses Programm und die angebotenen Möglichkeiten.

4. Unterstützung von und Zusammenarbeit mit Europäischen Referenznetzwerken (ERN) und Netzwerken von Fachzentren für seltene Krankheiten

Der Rat der Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten bietet ein Forum zur aktiven Zusammenarbeit mit bereits bestehenden und zukünftigen Europäischen Referenznetzwerken und Netzwerken von Fachzentren für Seltene Krankheiten. Innerhalb des Rates können Europäische Föderationen:

  • Die  Erklärung  zur Unterstützung der Forderung nach Europäischen Referenznetzwerken für jede ihrer Krankheiten bzw. Krankheitsgruppen einsetzen.
  • Austausch von Informationen und Erfahrungen durch die Zusammenarbeit der Europäischen Referenznetzwerke.
  • Neue Anwendungen von Europäischen Referenznetzwerken bzw. Partnerschaften in der Anwendung von Europäischen Referenznetzwerken einleiten.
  • Entwicklung gemeinsamer Instrumente zur Zusammenarbeit zwischen Europäischen Referenznetzwerken und Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten: jährliche Treffen der Europäischen Netzwerke von Patientengruppen im Zusammenhang mit den Treffen der Europäischen Referenznetzwerken; Kompetenzförderung für Patientenvertreter zu den Themen Patientendatenbanken & Patientenregister, klinische Studien & Arzneimittelentwicklung & EU-Regulierungsfragen, Forschungsaktivitäten, Informationsarbeit; Entwicklung sozialer Richtlinien; Entlastungspflegedienste; therapeutische Erholungsprogramme; etc.
  • Entwicklung gemeinsamer Instrumente zur Verbesserung der Kommunikation mit und Einbindung von Patienten und deren Familien als aktive Anwender der Europäischen Referenznetzwerke und des Europarats: Online-Patientengemeinschaften; europäische Telefonauskunftsstellen; Broschüren für Patienten und Eltern; Bewertung durch Patienten; etc.

 

5. Förderung von und Zusammenarbeit mit europäischen Forschungsprojekten

 
Das Netzwerk von Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten bietet ein Forum zur:

  • Förderung von patientenorientierten Forschungsprioritäten für seltene Krankheiten
  • Verteilung der Informationen über die Forschungsprioritäten für seltene Krankheiten und die Instrumente
  • Informationsaustausch über die Entwicklung und Verwaltung von Forschungsprojekten bzw. über Forschungspartnerschaften
  • Identifizierung der bewährten Vorgehensweisen und Austausch dieser, um Forschung und Patienten einander näher zubringen und ihre Kompetenzen für eine aktivere Rolle zu stärken.

Informationen über vergangene und zukünftige Seminare

Nur für CEF-Mitglieder: Diese Dokumente sind passwortgeschützt. Bitte wenden Sie sich an Anja Helm unter anja.helm@eurordis.org für weitere Informationen.

Workshop 8 - Paris, France 28-29 October 2015
Workshop 7 - Paris, France 14-15 October 2014

Workshop 6 - Paris, France 29-30 October 2013
Workshop 5 - Paris, France 30-31 October 2012
Workshop 4 - Paris, France 30 June - 1 July 2011
Workshop 3 - Paris, France 1-2 July 2010
Workshop 2 - Brussels, Belgium 3 December 2009
Workshop 1- Athens, Greece 7 May 2009

 

Page created: 22/11/2012
Page last updated: 06/09/2017
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases