Schließen Sie sich einer Europäischen Patienteninteressengruppe (ePAGs) an

EURORDIS fördert die Teilnahme von Patientenorganisationen am Entscheidungsprozess für Europäische Referenznetzwerke (ERNs) und unterstützt Mitglieder bei der Gewährleistung eines demokratischen Verfahrens für die Repräsentation von Patienten.

Hierfür entwickelte EURORDIS eine Europäische Patienteninteressengruppe (ePAG) für jede ERN-Krankheitsgruppierung. Diese ePAGs bringen gewählte Patientenvertreter und verbundene Organisationen zusammen, die sicherstellen werden, dass die Stimme der Patienten während des gesamten ERN-Entwicklungsprozesses klar gehört wird.

Es ist wichtig, dass Patientenvertreter und Kliniker ihre Zusammenarbeit in diesem neuen ERN-System weiterentwickeln. EURORDIS wird Patientenvertreter weiterhin bei der Entwicklung dieses Ansatzes und bei der Gewährleistung ihrer Beteiligung am ePAG-Entwicklungsprozess unterstützen.

ePAG-Mitgliedschaft

Die ePAG-Mitgliedschaft ist offen für alle Patientenorganisationen mit Sitz in der Europäischen Union unabhängig von ihrer EURORDIS-Mitgliedschaft. Ein Ideenaustausch zwischen den Mitgliedsorganisationen und den Patientenvertretern kann für ePAGs nur Vorteile bringen.

Falls Ihre Patientenorganisation eine ePAG-Mitgliedsorganisation werden möchte, senden Sie bitte eine E-Mail an lenja.wiehe@eurordis.org und weisen Sie bitte darauf hin, mit welchem ERN Sie verbunden sein möchten.

ePAG-Patientenvertreter

Anfang dieses Jahres wurden 86 ePAG-Patientenvertreter gewählt, um die breitere Patientengemeinschaft bei der Entwicklung von ERNs zu repräsentieren. ePAG-Patientenvertreter halten ein offizielles und permanentes Mandat zur Repräsentation der ePAG-Mitgliedsorganisationen. Sie vermitteln zwischen diesen Organisationen, um eine wahre und gleichberechtigte Vertretung der Patientenstimme durch die Teilnahme im Vorstand und an subklinischen Ausschüssen in ihren jeweiligen Europäischen Referenznetzwerken sicherstellen.

Die laufende Rekrutierung dieser Vertreter gewährleistet, dass Patienten voll an der Regulierung aller ERNs beteiligt sind. Patientenvertreter wurden bereits für eine Vielzahl an ERNs gewählt. Dennoch werden zusätzliche Anträge für alle Netzwerke begrüßt. Bitte bewerben Sie sich unabhängig von Ihrer ERN-Mitgliedschaft. Falls Sie ein ePAG-Vertreter werden möchten, wenden Sie sich bitte an Lenja Wiehe unter lenja.wiehe@eurordis.org.

ePAG-Patientenvertreter müssen Patientenorganisationen innerhalb der EU angehören und sind Mitglieder in ihren jeweiligen ERN-Vorständen. Ihre Rolle und Funktion wird mit dem leitenden ERN-Netzwerk-Koordinator abgestimmt werden.

Außerdem müssen ePAG-Patientenvertreter die Satzung für ehrenamtliche EURORDIS-Mitarbeiter einhalten. Die Anzahl der Patientenvertreter pro ePAG wird in Zusammenarbeit mit klinischen Koordinierungsteams für die ERN-Anträge und entsprechend des Umfangs der jeweiligen ePAG-Mitgliedschaft bestimmt.

Weiterhin wird EURORDIS ein Programm zur Förderung von Führungskompetenzen einführen. Dieses wird ePAG-Patientenvertreter mit dem für eine wirksame Teilnahme an den ERN-Aktivitäten benötigtem Wissen und den entsprechenden Fähigkeiten ausrüsten.

Vorgabebestimmungen

Die ePAG-Vorgabebestimmungen wurden in Absprache mit EURORDIS-Mitgliedern entwickelt und beschreiben die Regulierungsstruktur und Arbeitsabläufe von ePAGs. Die Vorgabebestimmungen werden überprüft und überarbeitet, um die Bedürfnisse von ERNs abzudecken.

Zusätzlich wurde ein Dokument über das Verfahren zur Einrichtung von ePAGs entwickelt. 

Die Rolle der ePAGs

ePAGs und ePAG-Vertreter:

  • Tragen zum ERN-Vorstand bei und liefern die Patientenperspektive zu allen relevanten Aspekten der ERN-Strategie sowie der politischen und organisatorischen Prozesse
  • Fördern einen patientenzentrierten Ansatz bei der Bereitstellung klinischer Versorgung, bei der Dienstleistungsverbesserung sowie bei strategischen Entwicklungs- und Entscheidungsprozessen
  • Setzen sich für eine Versorgung ein, die patientenzentriert ist und die Rechte und Entscheidungsfreiheit von Patienten respektiert
  • Liefern die Patientenperspektive zur Anwendung von Vorschriften zum Umgang mit personenbezogenen Daten, Einhaltung der Einverständniserklärung und Handhabung von Beschwerden
  • Gewährleisten, dass Verfahren zur Adressierung aller ethischen Fragen und Bedenken für Patienten, die Patienten- und klinische Bedürfnisse entsprechend abwägen, vorhanden sind
  • Beraten zu Transparenz der Versorgungsqualität, Sicherheitsstandards, klinischen Ergebnissen und Behandlungsoptionen
  • Beraten zur allgemeinen Planung, Beurteilung und Bewertung von ERN Aktivitäten und Initiativen
  • Beobachten die Leistung des ERNs durch Überprüfung der Qualitätsindikatoren, wie zum Beispiel klinische Ergebnisse der Diagnosestellung und Behandlung
  • Entwickeln einen ePAG Feedback- und Beurteilungsrahmen für alle ERNs zur Bereitstellung von Feedback zu Patientenerfahrungen mit den Aktivitäten der ERNs und Gesundheitsdienstleister
  • Überwachen und Bewerten die Umsetzung von Patientenfeedback durch das ERN basierend auf Umfragen zu Patientenerfahrungen und priorisieren jährlich die Ziele, den Arbeitsplan und die Dienstleistungsverbesserungen innerhalb des Netzwerks
  • Tragen bei zur Entwicklung und Verbreitung von Patienteninformationen, Richtlinien, bewährten Praktiken, Versorgungspfaden und Leitlinien
  • Leisten einen Forschungsbeitrag, d. h. Definition von Forschungsbereichen, die wichtig für Patienten und ihre Familien sind, und die Verbreitung von forschungsrelevanten Informationen.
  • Identifizieren Fachzentren, die sich dem ERN als Vollmitglied bzw. Verbundpartner anzuschließen können
  • Liefern eine evidenzbasierte Patientenperspektive zu den Bedürfnissen von Patienten mit seltenen Krankheiten, damit alle seltenen Krankheiten betrachtet und in die ERN-Diskussionen und Aktivitäten aufgenommen werden können
  • Erstellen jährlich ERN-Bewertungsberichte

Zusammengefasst repräsentieren ePAGs die Perspektive und Interessen europäischer Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, die mit ERNs verbunden sind. 

Page created: 25/07/2016
Page last updated: 17/07/2017
 
 
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