Europäischen Empfehlungen und Politiken und EURORDIS-Dokumente, die für die Konzeption und die Ausarbeitung eines nationalen Plans bzw. einer nationalen Strategie für seltene Erkrankungen notwendig sind.

Die nachfolgend aufgeführten europäischen Empfehlungen und Politiken wurden von den EU-Mitgliedstaaten und Interessenvertretern (Wissenschaft, Industrie und Patienten) einvernehmlich angenommen. Lesen Sie weiter!

Die Positionspapiere und Empfehlungen von EURORDIS wurden einer umfassenden Konsultation mit Mitgliedsorganisationen, die Patienten mit seltenen Erkrankungen repräsentieren, und manchmal mit zusätzlichen involvierten Fachleuten folgend verabschiedet.

Diese Referenzdokumente sind in die strategischen Bereiche, die einen nationalen Plan bzw. eine nationale Strategie ausmachen, untergliedert:

1. Regulierung

 

2. Definition, Kodifizierung und Erfassung von seltenen Erkrankungen und Patientenregistern

 

3. Forschung (einschließlich Entwicklung von und Zugang zu Orphan-Arzneimitteln sowie innovativen Behandlungen)

 

4. Fachzentren und Europäische Referenznetzwerke (ERNs)

 

5. Auf seltene Erkrankungen angepasste soziale Dienste und Programme

 

6. Befähigung von Patientenorganisationen

 

7. Nachhaltigkeit

Page created: 27/03/2019
Page last updated: 03/06/2019
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases