Europäisches Jahr für Seltene Erkrankungen

Vielen Dank für Ihr Interesse an der Kampagne für ein Europäisches Jahr für Seltene Erkrankungen in 2019. 

Während der letzten 20 Jahre leisteten EURORDIS und die breitere Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen Aufklärungsarbeit und setzten sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Wir verfolgen diese Ziele stetig weiter und sind sehr stolz auf unsere bisherigen Errungenschaften.

EURORDIS nimmt nicht mehr aktiv teil an der Kampagne, 2019 zum Europäischen Jahr für Seltene Erkrankungen zu machen, und konzentriert ihre Anstrengungen stattdessen unter anderem auf Aufklärungsaktivitäten zur Priorisierung von seltenen Erkrankungen auf der Agenda von politischen Entscheidungsträgern, einschließlich den Europäischen Referenznetzwerken,  den Aktivitäten des Joint-Action-Programms für seltene Erkrankungen ‘RD-ACTION’, neuen und sich in der Entwicklung befindlichen Vorschlägen zur Verbesserung des Patientenzugangs zu Arzneimitteln, Rare Diseases International und des NRO-Ausschusses für seltene Erkrankungen.

Lesen Sie mehr über die aktuellen Entwicklungen in der EU-Kollaboration zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien sowie über die aktuelle Erklärung von EURORDIS über seltene Erkrankungen.

Wir danken allen, die die Kampagne für das Europäische Jahr mit ihrer Unterschrift und ihrer Lobbyarbeit bei politischen Entscheidungsträgern unterstützt haben.

Erfahren Sie, wie Sie weiterhin Aufklärungsarbeit betreiben und ein Teil der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen sein können:

 

 

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases