Europäisches Jahr für Seltene Erkrankungen

Vielen Dank für Ihr Interesse an der Kampagne für ein Europäisches Jahr für Seltene Erkrankungen in 2019. 

Während der letzten 20 Jahre leisteten EURORDIS und die breitere Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen Aufklärungsarbeit und setzten sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Wir verfolgen diese Ziele stetig weiter und sind sehr stolz auf unsere bisherigen Errungenschaften.

EURORDIS nimmt nicht mehr aktiv teil an der Kampagne, 2019 zum Europäischen Jahr für Seltene Erkrankungen zu machen, und konzentriert ihre Anstrengungen stattdessen unter anderem auf Aufklärungsaktivitäten zur Priorisierung von seltenen Erkrankungen auf der Agenda von politischen Entscheidungsträgern, einschließlich den Europäischen Referenznetzwerken,  den Aktivitäten des Joint-Action-Programms für seltene Erkrankungen ‘RD-ACTION’, neuen und sich in der Entwicklung befindlichen Vorschlägen zur Verbesserung des Patientenzugangs zu Arzneimitteln, Rare Diseases International und des NRO-Ausschusses für seltene Erkrankungen.

Lesen Sie mehr über die aktuellen Entwicklungen in der EU-Kollaboration zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien sowie über die aktuelle Erklärung von EURORDIS über seltene Erkrankungen.

Wir danken allen, die die Kampagne für das Europäische Jahr mit ihrer Unterschrift und ihrer Lobbyarbeit bei politischen Entscheidungsträgern unterstützt haben.

Erfahren Sie, wie Sie weiterhin Aufklärungsarbeit betreiben und ein Teil der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen sein können:

• Machen Sie mit beim EURORDIS-Umfrageprogramm Rare Barometer Voices und verschaffen Sie Ihrer Stimme Gehör! Ihre Erfahrungen werden zur Beeinflussung von politischen Entscheidungsträgern im Bereich der seltenen Erkrankungen beitragen.
• Beteiligen Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen!
• Nominieren Sie jemanden für einen EURORDIS-Award!
• Werden Sie Mitglied bei RareConnect.org, der Online-Gemeinschaft für Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien!
• Nehmen Sie teil an den Online-Schulungen für Patientenvertreter im Bereich der seltenen Erkrankungen!
• Schließen Sie sich einer Europäischen Patienteninteressengruppe (ePAGs) an!