EURORDIS Membership Meeting 2015 Presentations

EURORDIS Membership Meeting 2015The EURORDIS Membership Meeting took place on 28, 29, 30 May 2015 in Madrid, Spain.

General Assembly

 

The General Assembly was followed by the EURORDIS Membership Meeting 2015 (EMM), with Capacity Building workshops.

Presentations

Plenary session: 29/05/2015

European Reference Networks for rare diseases (ERN)

Plenary session: 30/05/2015

Workshop 1: Research

Positive examples of initiatives at a national level

From patient empowerment to an open scientific community, the experience of “Determinazione Rara” in Italy, Sara Casati, UNIAMO, Italy 

E-Rare-3 - Project presentation, role of EURORDIS, opportunities for members, Mathieu Boudes, Operations and Projects Manager, EURORDIS 

Good examples and presentation of scenarios of coordination between POs and national funding agencies, Stephanie Robertson, Canadian Institutes of Health Research (CIHR), Canada


Workshop 2: Access to Orphan Medicinal Products, treatment and care

 

Workshop 3: Centres of Expertise

Diversity of national landscapes for Centres of Expertise, 3 case studies:
- Denmark: Lene Jensen, Rare Diseases Denmark, Denmark
- France: Paul Gimenes, Alliance Maladies Rares, France
- Portugal: Marta Jacinto, Aliança Portuguesa de Associaçiones das Doenças Raras, Portugal

Workshop 4: Social Policy

Page created: 08/06/2015
Page last updated: 27/03/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases