EURORDIS Open Academy

Patienten sind Experten für ihre eigene Erkrankung und können einen wertvollen Beitrag bei der Gestaltung von sinnvoller Forschung, Politiken und Dienstleistungen leisten.

Durch die Bereitstellung von Schulung befähigt EURORDIS Patienten und vermittelt ihnen nicht nur Wissen, sondern auch Selbstvertrauen, damit sie ihre Expertise in Debatten mit politischen Entscheidungsträgern, Vertretern der Industrie und Wissenschaftlern zu den Themen Gesundheitsversorgung, Forschung und Arzneimittelentwicklung einbringen können.

Weiterhin bildet EURORDIS eine Verbindung zwischen der Schulung von Alumni und Organisationen, wie zum Beispiel der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA), wo sich geschulte Patienten aktiv an vielen Aktivitäten, wie unter anderem wissenschaftlicher Beratung, beteiligen.

Die EURORDIS Open Academy

Die EURORDIS Open Academy umfasst die EURORDIS Summer School, EURORDIS Winter School, EURORDIS Digital School und das ePAG Capacity-Building Programme.

Das Ziel der Open Academy ist die Kompetenzförderung von Patientenvertretern im Bereich der seltenen Erkrankungen allgemein sowie einer ausgewählten Anzahl an Forschern und Klinikern.

Die Programme der Open Academy werden hauptsächlich auf Englisch unterrichtet und kombinieren Online- und Präsenzschulungen. Patienten erwerben ein Verständnis zu Hauptkonzepten und Terminologie, nehmen an Meisterkursen teil, debattieren Fallstudien und lernen voneinander. Die Programme dienen zur Kompetenzförderung für Patientenvertreter, damit sie sich konkret an Forschung, politischen Entscheidungsverfahren und Dienstleistungen beteiligen können. Für alle Programme der Open Academy ist eine Zertifizierung der Teilnehmer geplant.
Die Akademie ist offen, d. h. alle Online-Schulungsmodule auf der EURORDIS-Website stehen allen Interessierten zum unabhängigen Kompetenzaufbau frei zur Verfügung. Jedes Programm steht neben Patienten auch einer ausgewählten Anzahl an Fachleuten wie medizinischen und sozialen Forschern, Klinikern und Partnern in digitalen Projekten offen. Einige Programme sind ebenfalls offen für internationale Teilnehmer bzw. Teilnehmer, die nicht aus dem Bereich der seltenen Erkrankungen stammen.
Zur Teilnahme an den Präsenzschulungen müssen Kandidaten proaktiv auf einen Aufruf für Bewerbungen reagieren. Die erfolgreichen Kandidaten werden von einem Bewerbungskomitee ausgewählt. Die Teilnahme wird von den Studenten mitfinanziert. Außerdem stellt EURORDIS für die Gewährleistung von Chancengleichheit Stipendien bereit.
Weiterhin hält EURORDIS den Kontakt zu Alumni der Open Academy durch Informations- und Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung und regelmäßig stattfindende Webinare.

Die EURORDIS Open Academy agiert unabhängig. Dies vermeidet Interessenskonflikte bei der Programmgestaltung, den Inhalten sowie den Fakultäts- und Finanzierungsmechanismen.

EURORDIS Summer School

Seit ihrer Gründung in 2008 fand die EURORDIS Summer School (EURORDIS-Sommerschule) jedes Jahr in Barcelona statt. Eine einwöchige Präsenzschulung wird kombiniert mit 7 Online-Schulungsmodulen (frei für alle verfügbar). Ziel der Schulung ist es, Patienten und Forschern das für Experten nötige Wissen in Arzneimittelforschung und -entwicklung zu vermitteln. Jedes Jahr engagieren sich über 20 EURORDIS Summer School Ausbilder.

Inzwischen nahmen über 400 Alumni aus über 40 Ländern teil. Insgesamt repräsentierten sie mehr als 75 seltene Erkrankungen. Dank der durch EURORDIS vermittelten Verbindungen wurden Alumni Mitglieder in Ausschüssen der EMA und nahmen an Aktivitäten des Europäischen Netzwerks für HTA-Agenturen (EUnetHTA) teil.

Erfahren Sie mehr über die EURORDIS Summer School (EURORDIS Sommerschule) und arbeiten Sie unsere Online-Module zu u.a. den folgenden Themen durch:

Medizinische Forschung
Ethik
Regulierungsrahmen
Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA)
Chancen und Risiken & Pharmakovigilanz
Marktzulassung

EURORDIS Summer School spanische Ausgabe

2017 wurde eine spanische Ausgabe der Sommerschule eingeführt. Das starke Interesse von Spanisch sprechenden Patientenvertretern führte zur Organisation einer spanischen Ausgabe der Sommerschule, welche parallel zur englischen Version stattfand. Sie begrüßte 43 Teilnehmer aus vielen Regionen Spaniens sowie Zentral- und Südamerika.

EURORDIS Winter School

Neu in 2018 ist die EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research (EURORDIS-Winterschule zu wissenschaftlichen Innovationen und translationaler Forschung). Ihr Ziel ist es, den Teilnehmern zu vermitteln, wie vorklinische Forschung in praktischen Nutzen für Patienten umgesetzt wird.
Die erste Präsenzschulung wird im März in Paris stattfinden. Das Programm beschäftigt sich mit Themen wie Geschichte der Genetik, Diagnostik und Umnutzung von Arzneimitteln. Die Online-Komponenten der Schulung werden allen online frei zur Verfügung gestellt.

EURORDIS Digital School

2018 wird darüber hinaus die EURORDIS Digital School (Digitale EURORDIS-Schule) gestartet. Die digitale Schule umfasst Online-Webinare und zwei Präsenzseminare pro Jahr. Die 25 Teilnehmer (für seltene und nicht-seltene Erkrankungen) erfahren wie soziale Medien zur Profilierung einer Patientenorganisation genutzt werden können. Außerdem bietet die Schulung Rat zur Entwicklung einer Aufklärungskampagne. Die erste Präsenzschulung wird im Herbst 2018 stattfinden..

ePAG Capacity-Building Programme

Die European Patient Advocacy Groups (ePAGs - Europäische Patienteninteressengruppen) wurden von EURORDIS eingerichtet zur Einbringung der Patientenstimme bei der Entwicklung der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs).
EURORDIS bietet ein Programm zu Kompetenzförderung für die über 200 ePAG-Vertreter mit Fokus auf drei Ebenen an:

ePAG-Vertreter, die die Ansichten ihrer breiteren ePAG-Mitgliedschaft ihren jeweiligen ERN-Vorständen vermitteln,
ePAG-Vertreter, die an ERN-Themengruppen teilnehmen und
alle 200+ ePAG-Vertreter, die an den 24 ERNs beteiligt sind.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: lenja.wiehe@eurordis.org.

Falls Sie Fragen über die EURORDIS Open Academy haben, wenden Sie sich bitte an Nancy Hamilton, EURORDIS-Schulungsleiterin nancy.hamilton@eu rordis.org