EURORDIS-Politik-Informationsblätter

Die EURORDIS-Politik-Informationsblätter wurden zur Befähigung von Patientenvertretern für seltene Krankheiten entworfen. Sie sind ein leicht anwendbares, informatives Hilfsmittel, das die aktive Teilnahme am Entwicklungsprozess für nationale und europäische Politik unterstützt.

EURORDIS Policy Fact Sheets

Als solches sind die Politik-Informationsblätter als Referenzdokumente gedacht, und beinhalten prägnante Zusammenfassungen der wichtigsten Elemente der Mitteilung der Europäischen Kommission über seltene Krankheiten: Europas Herausforderungen und der Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten. Die Politik-Informationsblätter unterstützen Patientenvertreter bei der aktiven Teilnahme an der Umsetzung dieser wichtigen Empfehlungen zu nationalen Plänen und Strategien für seltene Krankheiten, die für alle Mitgliedsstaaten der Europäischen Union entwickelt werden, sowie bei der Gestaltung anderer politischer Maßnahmen.

Jedes der EURORDIS-Politik-Informationsblätter beschreibt, warum das Thema wichtig und notwendig für Menschen mit seltenen Krankheiten ist, und wie das Thema adressiert werden kann, befasst sich mit damit in Zusammenhang stehende Fragen und verweist auf nützliches Referenzmaterial. Die in den Informationsblättern enthaltenen Informationen werden durch auf der EURORDIS-Website verfügbare themenverwandte Artikel, Dokumente und Referenzmaterialien ergänzt. 

Weitere informationen
 

 

Page created: 07/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases