EURORDIS Treffen der Mitglieder 2011 Amsterdam

Den Stimmen der Patientenvertreter in den Nationalen Plänen für Seltene Krankheiten Gehör verschaffen

Casa 400 Amsterdam
  Amsterdam 2011

“Keine Regelungen ohne unsere Mitsprache!” schien sich in den Köpfen aller Patientenvertreter festgesetzt zu haben, als sie sich vom 12.-14. Mai in Amsterdam zum EURORDIS Mitgliedertreffen versammelten. Die Veranstaltung zum Thema ‚Die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten in den Nationalen Plänen für Seltene Krankheiten‘ zog fast 250 Teilnehmer aus 30 Ländern an, die alle darüber diskutieren wollten, welche Aufgaben auf die Patientenorganisationen für seltene Krankheiten bei der Ausarbeitung Nationaler Strategien und Pläne für Seltene Krankheiten zukommen. Die Delegierten kamen aus der ganzen EU, aber auch aus anderen Teilen Europas, aus Kroatien, Georgien und, mit großer Delegation, aus Russland. Aktiv beteiligt waren auch Kollegen aus USA, Kanada und sogar Mexiko!

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Am ersten Tag berichteten die Nationalen Allianzen über die Fortschritte bei der Entwicklung der Nationalen Pläne für Seltene Krankheiten (NPRDs). Die Nationalen Allianzen fassten auch noch einmal ihre Erfahrungen mit der Kampagne ‚Selten und doch eins‘ vom Tag der Seltenen Krankheit 2011 zusammen und wählten ‚Solidarität‘ als Motto für das nächste Jahr. In den Diskussionen wurden die strategischen Synergien erkennbar, die sich zwischen den Aufklärungsaktionen des Tages der Seltenen Krankheit und den NPRDs entwickelt haben. Schließlich herrschte auch Einigkeit darüber, dass die Bemühungen von EURORDIS und den Nationalen Allianzen, die EU-Verordnung über grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung auf nationaler Ebene umzusetzen, noch stärker koordiniert werden müssen.

Parallel hierzu hielten die Genetische Allianz der Niederlande (VSOP) und das Dutch Steering Committee on Orphan Drugs  eine nationale Konferenz der Patientenvertreter über den holländischen NPRD ab, dessen Vorbereitung schon seit längerer Zeit im Argen liegt.

Eine noch größere Zahl von Zuhörern kam am zweiten Tag der Konferenz. Er bot Gelegenheit, über die laufenden Arbeiten für den Entwurf Nationaler Pläne zu berichten, die bis 2013 in allen Mitgliedstaaten ratifiziert und umgesetzt werden müssen. Großes Interesse fanden die Ergebnisse und die zukünftige Ausrichtung des Projektes EUROPLAN, sowie die Resultate der 15 Nationalen Konferenzen über den NPRD, die in der zweiten Jahreshälfte 2010 stattgefunden hatten. Die Rolle der Patienten bei der Entwicklung eines NPRD wurden durch die in Frankreich und Portugal gemachten Erfahrungen verdeutlicht. Am Ende des Tages kreiste eine von  Antoni Montserrat (Scientific Officer in charge of rare disease Public Health Policy at the European Commission) organisierte Rundtisch-Debatte um eine Reihe wichtiger Fragen, z.B.: Wie können Ministerien gedrängt werden, Nationale Pläne umzusetzen? Wie können diese Pläne an nationale Gegebenheiten und die Größe des Landes angepasst werden?  

Am dritten Tag verteilten sich die Delegierten auf kleinere Workshops, wo sie über essentielle Maßnahmen, beste Praxis und konkrete Erfahrungen auf dem Gebiet gesundheitspolitischer Regelungen für seltene Krankheiten in den verschiedenen Ländern sprechen konnten. Vielen Delegierten fiel es schwer, sich aus dem reichen Angebot für eines der Gebiete zu entscheiden: Neugeborenen-Screening, Expertenzentren und Europäische Referenznetzwerke, Patientenregister, Soziale Spezialdienste, Ärztefortbildung und Prävention.

Diese Workshops förderten die Kenntnisse und Fähigkeiten der Teilnehmer und gaben den Patientenvertretern nützliche Informationen und Hilfen für die eigene Aufklärungsarbeit. Die Workshops waren zusammen mit laufenden Projekten und aktiven Organisationen vorbereitet worden, z.B. dem Newborn Screening project, dem EPIRARE-Projekt und der International Federation of Spina Bifida and Hydrocephalus. In allen Sitzungen wurde die Frage erörtert, wie diese verschiedenen Themen am besten in die Nationalen Pläne und Strategien integriert werden können. Für alle Workshops waren die entsprechenden Resultate der 15 Nationalen Konferenzen über NPRD richtungsweisend.

Während aller drei Tage gab es im Rahmen des gesellschaftlichen Programms reichlich Gelegenheit für persönliche Kontakte und für informelle Treffen mit Vertretern internationaler Unternehmen, Wissenschaftlern und Politikern. Großen Anklang fand bei allen Teilnehmern der Abendempfang im ‚Rosarium‘, einem wunderschönen Rosengarten, und wer bis zum Sonntag blieb, konnte während einer Bootsfahrt Amsterdams berühmte Kanäle kennenlernen.

„Ich weiß wirklich nicht, warum ich erst jetzt an einem EURORDIS-Mitgliedertreffen teilgenommen habe. Aber nun weiß ich ganz genau, warum ich das auch in Zukunft muss!“ sagt Wills Hughes-Wilson, Senior Director bei Genzyme. „Dieses Treffen war pädagogisch, freudvoll, reibungslos, gut organisiert und erinnerte zur richtigen Zeit an die hinter unserem gemeinsamen Ziel stehende große Gemeinschaft.“

Dimitrios Synodinos
  Dimitrios Synodinos

EURORDIS Mitgliedertreffens
Ein wichtiger Teil des jährlichen EURORDIS Mitgliedertreffens ist die nur für Mitglieder offene Plenarsitzung, auf der die Repräsentanten gewählt werden. Die Versammlung fand diesmal am Freitag vormittag statt. Dimitrios Synodinos von der Griechischen Allianz für Seltene Krankheiten (PEPSA) wurde neu in den Vorstand gewählt. Torben Gronnebaek (Dänemark), Dorica Dan (Rumänien) und Rosa Sanchez de Vega (Spanien) wurden für eine weitere dreijährige Periode wiedergewählt. Nach der Präsentation des EURORDIS-Tätigkeits- und Finanz-Berichtes für 2010 waren die Teilnehmer in eine lebhafte Diskussion verwickelt, in der eindrucksvoll zu erkennen war, welche enorme Unterstützung die Tätigkeit und zukünftigen Pläne der Organisation erhalten, besonders in den Bereichen Informationsaustausch, Vernetzung, Erfahrungsaustausch und Einarbeitung der Patientenvertreter in die Planung Nationaler Strategien für seltene Krankheiten.


Dieser Artikel wurde zuerst in der Juli 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS

Page created: 18/06/2011
Page last updated: 08/02/2012
 
 
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