Gesundheitspolitik

Rare Disease Policies

EURORDIS gestaltet seltene Krankheiten betreffende Regulierungsprozesse aktiv mit und leistet entscheidende Beiträge zur Entwicklung und Verabschiedung von wichtigen politischen Maßnahmen auf europäischer Ebene für seltene Krankheiten und Orphan-Medizinprodukte, einschließlich der:

  • EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden (1999),
  • EU-Verordnung über Kinderarzneimittel (2006),
  • EU-Verordnung über Arzneimittel für neuartige Therapien (2007),
  • EU-Kommissions-Verlautbarung über seltene Krankheiten (2008),
  • EU-Ratsempfehlung für EU-Maßnahmen im Bereich der seltenen Krankheiten (2009),
  • EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung (2011),
  • die Erhaltung und Förderung von seltenen Krankheiten als eine Priorität in der EU-Gesundheitspolitik und als Priorität im EU-Forschungsrahmenprogramm,
  • diverse politische Prozesse in der Europäischen Arzneimittel-Agentur.
     

Durch ihre Partnerschaft mit den nationalen Allianzen für seltene Krankheiten in vielen EU-Ländern beeinflusst EURORDIS auch die nationalen Prozesse zur Entwicklung und Umsetzung von nationalen Plänen bzw. Strategien für seltene Krankheiten.

 

Erfahren Sie mehr über die Bereiche der Gesundheitspolitik, zu denen EURORDIS beiträgt

 

Page created: 07/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases