Help Lines

Das Europäische Netzwerk von telefonischen Beratungsstellen (ENRDHLs) wurde von EURORDIS und Partnern zur Bereitstellung von Unterstützung und zum Austausch von Erfahrungen und Informationen zwischen nationalen bzw. krankheitsspezifischen telefonischen Beratungsstellen innerhalb Europas gegründet. 

European Network of rare disease help lines

Initiiert während des RAPSODY-Projektes - Seltene Krankheiten - Solidarität mit Patienten - (September 2006 bis April 2008) unterstützt das europäische Netzwerk neue Beratungsdienste bei der Bewältigung von Problemen, die bei der Einrichtung einer neuen Beratungsstelle auftreten. Bereits bestehende Beratungsstellen unterstützt das Netzwerk bei der Verbesserung der Qualität ihrer Dienstleistungen durch den Austausch von bewährten Vorgehensweisen. Auch können Beratungsstellen innerhalb des Netzwerks ihre Listen über isolierte Patienten mit denen anderer Netzwerkmitglieder vergleichen und so für die Patienten die Chance, jemanden anders mit der gleichen Diagnose zu treffen, erhöhen. Auch können sie die Vorteile von kostensparender technischer Unterstützung durch die Bereitstellung von Aufzeichnungshilfsmitteln für Anrufinformationen nutzen und an speziell zugeschnittenen Schulungseinheiten teilnehmen.

Im Namen des Europäische Netzwerks der telefonischen Beratungsstellen bat EURORDIS die GD Connect der Europäischen Kommission, eine einzigartige sechsstellige 116-Telefonnummer für Beratungsstellen für seltene Krankheiten innerhalb Europas zu reservieren. Falls dies akzeptiert wird, können die europäischen Bürger aller Mitgliedsstaaten, insbesondere Patienten und ihre Familien, eine einzige Nummer wählen, falls sie Unterstützung bzw. Informationen zu seltenen Krankheiten benötigen, egal wo in Europa sie sich befinden. 

 

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases