Humangenetische Beratung

Der Erhalt einer Diagnose bedeutet für den Patienten und seine Familienangehörigen eine emotionale und einschneidende Erfahrung.

Genetische und nichtgenetische Diagnosen werden von einer Vielzahl von Einrichtungen angeboten und dem Patienten von unterschiedlichen Berufsgruppen mit verschiedenen Praxiserfahrungen und Qualifikationen mitgeteilt.

 

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Es bestehen unterschiedliche Ansichten darüber, welche Art von Diagnose durch den Test erstellt werden soll, welche Praktiken bei der Mitteilung der Diagnose zu bevorzugen sind, die korrekten Informationen, die der Patient und seine Angehörigen erfahren sollten, und wer für die Überbringung der Diagnose zuständig ist.

Die Umstände, unter denen die Diagnose mitgeteilt wird, können einen erheblichen Einfluss auf die Akzeptanz der Erkrankung und die nachfolgenden Entscheidungen des Patienten ausüben, die die weitere medizinische Versorgung des Patienten entscheiden.

Eine einheitliche europaweite Praxis existiert nicht – weder in Bezug auf die Frage, welche Diagnose durch den Test erstellt wird noch auf welche Weise dem Patienten die gewonnenen Informationen mitgeteilt werden. In vielen Ländern ist die humangenetische Beratung nicht einmal als Beruf anerkannt.

Page created: 15/04/2011
Page last updated: 07/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases