IRDiRC

Das Internationale Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) wurde im April 2011 als Initiative der Europäischen Kommission und des US-amerikanischen Gesundheitsinstituts zur Förderung der internationalen Kollaboration im Bereich seltener Krankheiten ins Leben gerufen.

IRDiRC

Das IRDiRC bringt Forscher und Organisationen, die in die Forschung für seltene Krankheiten zur Erreichung von zwei wichtigen Zielen investieren, zusammen: die Bereitstellung von 200 neuen Therapien für seltene Krankheiten und die Entwicklung von neuen Diagnosemitteln für die meisten seltenen Krankheiten bis 2020.

EURORDIS ist aktiv im IRDiRC-Führungsgremium, in wissenschaftlichen Ausschüssen und in Arbeitsgruppen involviert. EURORDIS bietet ihren IRDiRC-Repräsentanten Anregungen und Unterstützung. Wir tragen durch das Einreichen von Maßnahmenvorschlägen und Änderungsanträgen zu entscheidenden Strategiedokumenten bei, um die Präsenz von Patienten mit seltenen Krankheiten im Entscheidungsprozess der IRDiRC sicherzustellen.

Page created: 07/01/2014
Page last updated: 08/01/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases