Links zu telefonischen Beratungsstellen: Ich habe Schwierigkeiten, ein Compassionate-Use-Programm für meine Krankheit zu finden. Wo finde ich Hilfe?

Die Mitarbeiter des Europäischen Netzwerks der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten können Ihnen bei der Suche nach relevanten Informationen helfen.

Um herauszufinden, ob es ein Compassionate-Use-Programm für Ihre Krankheit gibt, könnten Sie zuerst Ihren Arzt oder Ihre Patientenorganisation fragen. Allerdings wissen nicht alle Ärzte, dass ein Compassionate-Use-Programm autorisiert wurde (Da das Produkt noch nicht zugelassen wurde, hat das Unternehmen, welches das Programm durchführt noch keine Mitteilung darüber gemacht. Dies würde als illegale Werbung gesehen werden).

Die Mitarbeiter des Europäischen Netzwerks der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten sind auch dazu ausgebildet, alle Ihre Fragen zu beantworten.

Nicht alle Mitgliedsstaaten haben eine nationale telefonische Beratungsstelle für seltene Krankheiten. Nachfolgend werden die bisher bekannten Kontaktangaben dieser Beratungsstellen aufgeführt:

Bulgarien

   Informationszentrum für seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel: 00 359 32 57 57 97

Kroatien

 Hrvatska Linija Pomoci za Rijetke Bolesti: 08009966

Frankreich

   Maladies Rares Info Services: 01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org

   AFM-Téléthon: 0810 811 088
 

Italien

   Telefono Verde Malattie Rare: 800 89 69 49

   Coordinating Centre Rare Diseases Veneto Region: 00 39 049 82 15 700

Portugal

   Linha Rara: 707 100 200

Rumänien

  NORO Help Line: 40 360 103200

  Myasthenia Gravis Rumänien: 0744704399

Spanien

   SIO-Feder: 902 18 17 25

Schweiz

   Info Maladies Rares: 0 848 314 372