Links zu telefonischen Beratungsstellen: Ich habe Schwierigkeiten, ein Compassionate-Use-Programm für meine Krankheit zu finden. Wo finde ich Hilfe?

Die Mitarbeiter des Europäischen Netzwerks der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten können Ihnen bei der Suche nach relevanten Informationen helfen.

Um herauszufinden, ob es ein Compassionate-Use-Programm für Ihre Krankheit gibt, könnten Sie zuerst Ihren Arzt oder Ihre Patientenorganisation fragen. Allerdings wissen nicht alle Ärzte, dass ein Compassionate-Use-Programm autorisiert wurde (Da das Produkt noch nicht zugelassen wurde, hat das Unternehmen, welches das Programm durchführt noch keine Mitteilung darüber gemacht. Dies würde als illegale Werbung gesehen werden).

Die Mitarbeiter des Europäischen Netzwerks der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten sind auch dazu ausgebildet, alle Ihre Fragen zu beantworten.

Nicht alle Mitgliedsstaaten haben eine nationale telefonische Beratungsstelle für seltene Krankheiten. Nachfolgend werden die bisher bekannten Kontaktangaben dieser Beratungsstellen aufgeführt:

 

Bulgarien

   Informationszentrum für seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel: 00 359 32 57 57 97

 

 

Kroatien

 Hrvatska Linija Pomoci za Rijetke Bolesti: 08009966

 

 

Frankreich

   Maladies Rares Info Services: 01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org

   AFM-Téléthon: 0810 811 088
 

Italien

   Telefono Verde Malattie Rare: 800 89 69 49

   Coordinating Centre Rare Diseases Veneto Region: 00 39 049 82 15 700

 

Portugal

   Linha Rara: 707 100 200

 

 

Rumänien

  NORO Help Line: 40 360 103200

  Myasthenia Gravis Rumänien: 0744704399

 

Spanien

   SIO-Feder: 902 18 17 25

 

Schweiz

   Info Maladies Rares: 0 848 314 372

 

Page created: 18/02/2014
Page last updated: 07/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases