Links zu telefonischen Beratungsstellen: Ich habe Schwierigkeiten, ein Compassionate-Use-Programm für meine Krankheit zu finden. Wo finde ich Hilfe?
Die Mitarbeiter des Europäischen Netzwerks der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten können Ihnen bei der Suche nach relevanten Informationen helfen.
Um herauszufinden, ob es ein Compassionate-Use-Programm für Ihre Krankheit gibt, könnten Sie zuerst Ihren Arzt oder Ihre Patientenorganisation fragen. Allerdings wissen nicht alle Ärzte, dass ein Compassionate-Use-Programm autorisiert wurde (Da das Produkt noch nicht zugelassen wurde, hat das Unternehmen, welches das Programm durchführt noch keine Mitteilung darüber gemacht. Dies würde als illegale Werbung gesehen werden).
Die Mitarbeiter des Europäischen Netzwerks der telefonischen Beratungsstellen für Seltene Krankheiten sind auch dazu ausgebildet, alle Ihre Fragen zu beantworten.
Nicht alle Mitgliedsstaaten haben eine nationale telefonische Beratungsstelle für seltene Krankheiten. Nachfolgend werden die bisher bekannten Kontaktangaben dieser Beratungsstellen aufgeführt:
Bulgarien
Informationszentrum für seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel: 00 359 32 57 57 97
Kroatien
Hrvatska Linija Pomoci za Rijetke Bolesti: 08009966
Frankreich
Maladies Rares Info Services: 01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org
AFM-Téléthon: 0810 811 088
Italien
Telefono Verde Malattie Rare: 800 89 69 49
Coordinating Centre Rare Diseases Veneto Region: 00 39 049 82 15 700
Portugal
Linha Rara: 707 100 200
Rumänien
NORO Help Line: 40 360 103200
Myasthenia Gravis Rumänien: 0744704399
Spanien
SIO-Feder: 902 18 17 25
Schweiz
Info Maladies Rares: 0 848 314 372
Page created: 18/02/2014
Page last updated: 07/11/2014