Member news and announcements

EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.

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July 2020

IBTA

The Brain Tumour Patients’ Charter of Rights launched, more information

Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Publication du 1er  PNDS (Protocole National Diagnostic et de Soins) pour les  Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires en France, more information

Webinar formativo en Lipodistrofias

30 July, online, more information
 


September 2020

Not(t)e di Respiri 2020 Event

5 September, Forlì, Italy, more information

EEC Sindrome: Ricerca e Confronti

10-12 September, Padova, Italy, more information

Webinar: Autour des Syndromes d'Ehlers Danlos

11 September, online, more information

Fourth Annual SYNGAP1 Golf Classic and Silent Auction

17 September, Cypress, Texas, USA, more information


October 2020

DUAG Mitgliederversammlung

3 October, Frankfurt, Germany, more information

Journée Sclérose Tubéreuse de Bourneville

3 October, Hospital Necker, Paris, France, more information

Rare Diseases and Orphan Products Breakthrough Summit

October 8-9, Washington, D.C, USA, more information

XVI WORKSHOP AFaDOC PER LA FAMIGLIA
FAMIGLIE IN CAMPO: LE REGOLE DEL GIOCO

16-18 October, Peschiera del Garda, Italy, more information

20 riunione nazionale dei Pazienti: Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” - Evento On-line

17 October, more information

CMP yearly symposium

17 October, Bruges, Belgium, more information

CMTC-OVM  Members Conference

24 October, more information

34th E.S.PKU Conference 2020

29 October - 1 November, Madrid, Spain, more information

Association Française des Hémophiles- Journée nationale des autres troubles rares de la coagulation

30 October, Lille, France, more information


November 2020

THE INTERNATIONAL SYNGAP1 CONFERENCE AND FDA PFDD SYNGAP1: Patient Voices

19 November 2020, Rockville, Maryland, USA, more information

XI All-Russian Congress of Patients "Development Vector: Patient-Oriented Health Care"

26-29 November, online, more information

The International Netherton Conference

26-27 November, Rotterdam, Netherlands, more information


March 2021

1ère Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

Paris, France, more information


April 2021

20th International Vasculitis and ANCA Workshop

18-21 April 2021, Dublin, Ireland, more information


 

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Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 03/08/2020
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases