Members’ news and announcements

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EURORDIS member groups are welcome to send news and announcements to be published on this page.

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April 2018

7th Conferencia Internacional de Displasia Ectodérmica en España

12-14 April, 2018, Murcia, Spain, more information

APIPD Gala de Charité

20 April 2018, Paris, France, more information

I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico

21 April 2018, Madrid, Spain, more information

AKU Society 2nd International Patient Workshop

23-24 April 2018, Liverpool, United Kingdom, more information

AIP Event

27 April 2018, Florence, Italy, more information


May 2018

Rencontres Nationales de l’Association Française du Syndrome d'Angelman

19-20 May 2018, Lyon, France, more information

AG 2018 des P'tits Courageux

18-21 May 2018, (AG le 20), Malbuisson, France  more information


June 2018

XVI Butterfly Children charity golf tournament

2 June, Aloha Golf Club, Spain, more information

Congrès National de l'Association Française des Hemophiles

2-3 June, Nancy, France, more information

XVI Butterfly Children charity ball

3 June, Aloha Golf Club, Spain, more information


July 2018

Family Conference for myotubular and centronuclear myopathy

14-15 July, London, UK, more information

 


September 2018

8th NBIA Family Conference

21-22 September, Düsseldorf, Germany, www.hoffnungsbaum.de

 




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To submit your announcement, e-mail:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org


 

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Merci d’envoyez votre annonce à:
Anja Helm
Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org
 



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Por favor, mande su anuncio por e-mail a:  
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 


 

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E-mail
Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations
anja.helm@eurordis.org

 

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s, acontecimentos e anúncios relativos às organizações associadas da EURORDIS.

Envie o seu anúncio por correio electrónico para
Anja Helm
Responsável pelas Relações com as Organizações de Doentes da EURORDIS
anja.helm@eurordis.org

 


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Per presentare il vostro annuncio:

Indirizzo e-mail:
Anja Helm
Direttrice delle relazioni con le Organizzazioni di Pazienti
anja.helm@eurordis.org

 

Page created: 03/12/2009
Page last updated: 11/04/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases