EURORDIS-Mitgliedertreffen

EURORDIS hält jedes Jahr eine Hauptversammlung, an der bis zu 200 ihrer Mitgliedsorganisationen teilnehmen. Auf diesen Veranstaltungen können Patienten Kontakte mit anderen Patientenvertretern aus aller Welt knüpfen und sich mit ihnen austauschen.

Weiterhin erhalten Teilnehmer einen vollen Überblick über die Aktivitäten von EURORDIS, können mit Mitarbeitern reden und ihnen Fragen stellen und den Aktionsplan für das folgende Jahr besprechen. Vollmitglieder können zusätzlich Mitglieder des Vorstands wählen.

Jedes zweite Jahr wird die Hauptversammlung mit einem zweitägigen, speziell für Mitglieder ausgelegten Seminar zur Kompetenzförderung verbunden: dem EURORDIS-Mitgliedertreffen (EMM).

Membership Meeting 2014

Jedes zweite Jahr (in geraden Jahren) findet die Mitgliederversammlung im Rahmen der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (ECRD), der größten Multi-Stakeholder-Konferenz für seltenen Erkrankungen in Europa statt. 

EURORDIS-Mitglieder sind eingeladen, sich für die ECRD anzumelden, um mehr über die aktuellsten Updates in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erfahren und Patienten aus aller Welt zu treffen. EURORDIS-Mitglieder profitieren von einer speziellen Anmeldegebühr für die ECRD. 

Vorherige Mitgliedertreffen:

 

 

 

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 02/06/2019
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases