EURORDIS-Mitgliedertreffen

EURORDIS hält jedes Jahr eine Hauptversammlung, an der bis zu 200 ihrer Mitgliedsorganisationen teilnehmen. Auf diesen Veranstaltungen können Patienten Kontakte mit anderen Patientenvertretern aus aller Welt knüpfen und sich mit ihnen austauschen.

Weiterhin erhalten Teilnehmer einen vollen Überblick über die Aktivitäten von EURORDIS, können mit Mitarbeitern reden und ihnen Fragen stellen und den Aktionsplan für das folgende Jahr besprechen. Vollmitglieder können zusätzlich Mitglieder des Vorstands wählen.

Jedes zweite Jahr wird die Hauptversammlung mit einem zweitägigen, speziell für Mitglieder ausgelegten Seminar zur Kompetenzförderung verbunden: dem EURORDIS-Mitgliedertreffen (EMM).

Membership Meeting 2014

Jedes zweite Jahr (in geraden Jahren) findet die Mitgliederversammlung im Rahmen der Europäischen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte (ECRD), der größten Multi-Stakeholder-Konferenz für seltenen Erkrankungen in Europa statt. 

EURORDIS-Mitglieder sind eingeladen, sich für die ECRD anzumelden, um mehr über die aktuellsten Updates in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erfahren und Patienten aus aller Welt zu treffen. EURORDIS-Mitglieder profitieren von einer speziellen Anmeldegebühr für die ECRD. 

Während der Hauptversammlung werden vier EURORDIS-Vorstandspositionen gewählt werden. Falls Sie für den Vorstand kandidieren möchten, erfragen Sie weitere Informationen bitte von anja.helm@eurordis.org. Bitte beachten Sie, nur Vertreter von EURORDIS-Mitgliedsorganisationen mit voller Mitgliedschaft können sich bewerben.

EURORDIS-Mitgliedertreffen 2019 Bukarest

Das nächste EURORDIS-Mitgliedertreffen findet am 17. und 18. Mai 2019 in Bukarest statt. Informationen zur Registrierung finden Sie bald auf dieser Seite.

Patientenstipendienprogramm für das EURORDIS-Mitgliedertreffen

EURORDIS bietet Patientenstipendien für bis zu 40 Patientenvertreter, damit sie am EURORDIS-Mitgliedertreffen 2019 Bukarest teilnehmen können.

Ziel dieser Stipendien ist die Bestärkung von Patientenvertretern durch das Anbieten einer Netzwerkplattform für den Erfahrungsaustausch und Zugang zu Informationen. Das Programm umfasst:

  • Registrierung (Gebührenerlass)
  • Anreise (Hin- und Rückreise zweiter Klasse mit dem Flugzeug oder der Bahn)
  • Unterkunft

Die von EURORDIS zurückerstatteten Gesamtkosten für die An- und Abreise sowie die Unterkunft dürfen € 400 pro Stipendiumempfänger nicht überschreiten.

Für ein Stipendium bewerben

Falls Sie als Patientenvertreter dieses Stipendienprogramm nutzen möchten, füllen Sie bitte dieses Bewerbungsformular für das Patientenstipendienprogramm. aus.

Frist: 28. Februar 2019

Auswahl der Stipendiumempfänger

Stipendienbewerber werden basierend auf ihren Lobbyfähigkeiten von einem Ad-hoc-Ausschuss ausgewählt und bis zum Freitag, dem 15. März 2019 informiert.

Die Auswahlkriterien sind definiert in der Bewertungsskala für Patientenstipendien.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: anja.helm@eurordis.org

EURORDIS-Hauptversammlung 2019 & Vorstandswahl

Die EURORDIS-Hauptversammlung 2019 findet am Freitag, dem 17. Mai von 09:30 bis 12:30 als Teil des EMMs statt. Diese Veranstaltung ist nur für Mitglieder.

Während der Hauptversammlung werden vier EURORDIS-Vorstandspositionen zur Wahl gestellt. Falls Sie eine EURORDIS-Mitgliedsorganisation repräsentieren, die Vollmitglied ist, sind Sie berechtigt, sich für eine Vorstandsposition zu bewerben. Bei Interesse senden Sie bitte vor dem 15. März 2019 eine E-Mail an anja.helm@eurordis.org before 15 March 2019.

Symposien des EMMs

Symposien des Rats der Nationalen Allianzen (CNA - Council of National Alliance) und der ePAG-Vertreter werden am 16. Mai vor dem EMM stattfinden. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: anja.helm@eurordis.org (für das CNA-Treffen) oder Ines Hernando, ines.hernando@eurordis.org (für das ePAG-Treffen).

 

Weitere Informationen: 

 

Vorherige Mitgliedertreffen:

 

 

 

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 05/12/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases