Nationale Allianzen für seltene Krankheiten
Was ist eine Nationale Allianz?
Nationale Allianzen für Seltene Krankheiten bringen alle Organisationen für seltene Krankheiten in einem Land zusammen.
Nationale Allianzen sind große als auch kleine Patientenorganisationen sowie professionellen Organisationen, die mit Regierungsbehörden, wissenschaftlichen und medizinischen Organisationen zum Thema seltene Krankheiten zusammenarbeiten. Sie repräsentieren viele verschiedene seltene Krankheiten.
Nationale Allianzen gibt es in vielen aber nicht allen europäischen Ländern. Die Merkmale und Aktivitäten jeder einzelnen Allianz unterscheiden sich von Land zu Land.
Was können Nationale Allianzen erreichen?
Nationale Allianzen für seltene Krankheiten sind stärker als eine Patientengruppe für eine einzelne Krankheit (bei der Ansprache von gemeinsamen Problemen), da sie eine große Anzahl an Patienten repräsentieren und mit einer Stimme sprechen können.
Folglich:
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Können sie sich für alle Patienten mit seltenen Krankheiten auf nationaler Ebene einsetzen und als starker Interessenvertreter, den Regierungen beachten müssen, agieren.
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Wird ihnen eher zugehört, da sie eine Gruppe an Patientenverbänden repräsentieren.
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Nehmen sie an der Politikentwicklung bzw. am Entscheidungsprozess teil.
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Gewinnen sie politischen Einfluss und gesellschaftliche Anerkennung für Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen.
8 gute Gründe für die Schaffung einer Nationalen Allianz für seltene Krankheiten.
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Repräsentation der höchstmöglichen Anzahl an Patienten mit seltenen Krankheiten.
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Einsatz einer einzigen, aber stärkeren Stimme.
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Vereinigung von Patientenorganisationen auf nationaler Ebene in einem Bund.
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Verstärkter Einfluss auf die nationalen politischen Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
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Austausch von Erfahrungen, Informationen und bewährten Vorgehensweisen.
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Wissensverbreitung und Stärkung des Bewusstseins über seltene Krankheiten.
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Repräsentation von Patienten mit seltenen Krankheiten auf europäischer Ebene für die einzelnen Länder.
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Aktive Mitgliedschaft im europäischen Netzwerk durch den Rat der Nationalen Allianzen.
Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA)

Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA) ist eine von EURORDIS gegründete Gruppe, die es nationalen Patientenvertretern ermöglicht, für gemeinsame europäische Maßnahmen zusammenzuarbeiten.
Er ist eine Hauptinformationsquelle und bietet eine Plattform zur Kommunikation und Unterstützung zwischen EURORDIS und den Allianzen für Maßnahmen im Bereich seltene Krankheiten auf europäischer Ebene.
Durch eine Zusammenarbeit auf europäischer Ebene und durch das Netzwerken über EURORDIS können Nationale Allianzen für seltene Krankheiten:
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Informationen und Erfahrungen teilen.
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Bewährte Vorgehensweisen vergleichen und auf ihnen aufbauen.
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Großartige Ergebnisse durch gemeinsame Maßnahmen erreichen.
Die laufenden Kooperationen konzentrieren sich auf:
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Den Tag der Seltenen Krankheiten (jährlich am letzten Tag im Februar)
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Nationale Pläne für seltene Krankheiten im Rahmen des EUROPLANS
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Netzwerk von parlamentarischen Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Vergangene und zukünftige Seminare
Nur für CNA-Mitglieder: Diese Dokumente sind passwortgeschützt. Bitte wenden Sie sich an Anja Helm unter anja.helm@eurordis.org für weitere Informationen.
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CNA workshop, 29 April 2021, online
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CNA Workshop 15 March 2018, Brussels
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CNA Workshop 26-27, October 2017, Paris
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CNA Workshop 18 May 2017, Budapest
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CNA Workshop 2-3 November 2016, Paris
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CNA Workshop 25 May 2016, Edinburgh
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CNA Workshop, 27- 28 October 2015, Paris
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CNA Workshop, 28 May 2015, Madrid
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CNA Workshop, 13- 14 October 2014, Paris
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CNA Workshop, 28- 29 October 2013, Paris
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CNA Workshop, 30 May 2013, Dubrovnik
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CNA Workshop 29-30 October 2012, Paris
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CNA Workshop 8 November 2011, Paris
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CNA Workshop 12 May 2011, Amsterdam
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List of National Alliances in Europe
Albania
Rare Diseases Association
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
Bosnia and Herzegovina
Alliance for rare diseases of Republic of Srpska, Bosnia and Herzegovina
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Kosovo
Rare Diseases Kosovo
Lithuania
Association For Children Rare Diseases
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
Malta
National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
Montenegro
National Organisation for Rare Diseases
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
Norway
Norwegian Federation of Organsiations of Disabled People (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) (FFO)
Portugal
RD-Portugal - União de Associações das Doenças Raras de Portugal
raras.pt
Russian Federation
Russian Association of Rare Diseases
Russian Federation
Russian Patient Union
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
National Rare Disease Alliances Outside of Europe
Argentina
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
Brazil
Instituto Vidas Raras
India
Organization For Rare Diseases India
India
Indian Organization for Rare Diseases
Iran (Islamic Republic of)
Rare Disease Foundation of Iran
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
South Africa
Rare Diseases South Africa
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
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