Nationale Allianzen für seltene Krankheiten

Was ist eine Nationale Allianz?

hands joining together Nationale Allianzen für Seltene Krankheiten bringen alle Organisationen für seltene Krankheiten in einem Land zusammen.

Nationale Allianzen sind große als auch kleine Patientenorganisationen sowie professionellen Organisationen, die mit Regierungsbehörden, wissenschaftlichen und medizinischen Organisationen zum Thema seltene Krankheiten zusammenarbeiten. Sie repräsentieren viele verschiedene seltene Krankheiten.
Nationale Allianzen gibt es in vielen aber nicht allen europäischen Ländern. Die Merkmale und Aktivitäten jeder einzelnen Allianz unterscheiden sich von Land zu Land.

Was können Nationale Allianzen erreichen?

Nationale Allianzen für seltene Krankheiten sind stärker als eine Patientengruppe für eine einzelne Krankheit (bei der Ansprache von gemeinsamen Problemen), da sie eine große Anzahl an Patienten repräsentieren und mit einer Stimme sprechen können.
Folglich:

Können sie sich für alle Patienten mit seltenen Krankheiten auf nationaler Ebene einsetzen und als starker Interessenvertreter, den Regierungen beachten müssen, agieren.
Wird ihnen eher zugehört, da sie eine Gruppe an Patientenverbänden repräsentieren.
Nehmen sie an der Politikentwicklung bzw. am Entscheidungsprozess teil.
Gewinnen sie politischen Einfluss und gesellschaftliche Anerkennung für Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen.

8 gute Gründe für die Schaffung einer Nationalen Allianz für seltene Krankheiten.

Repräsentation der höchstmöglichen Anzahl an Patienten mit seltenen Krankheiten.
Einsatz einer einzigen, aber stärkeren Stimme.
Vereinigung von Patientenorganisationen auf nationaler Ebene in einem Bund.
Verstärkter Einfluss auf die nationalen politischen Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
Austausch von Erfahrungen, Informationen und bewährten Vorgehensweisen.
Wissensverbreitung und Stärkung des Bewusstseins über seltene Krankheiten.
Repräsentation von Patienten mit seltenen Krankheiten auf europäischer Ebene für die einzelnen Länder.
Aktive Mitgliedschaft im europäischen Netzwerk durch den Rat der Nationalen Allianzen.

Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA)

Council of National Alliances

Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA) ist eine von EURORDIS gegründete Gruppe, die es nationalen Patientenvertretern ermöglicht, für gemeinsame europäische Maßnahmen zusammenzuarbeiten.

Er ist eine Hauptinformationsquelle und bietet eine Plattform zur Kommunikation und Unterstützung zwischen EURORDIS und den Allianzen für Maßnahmen im Bereich seltene Krankheiten auf europäischer Ebene.

Durch eine Zusammenarbeit auf europäischer Ebene und durch das Netzwerken über EURORDIS können Nationale Allianzen für seltene Krankheiten:

Informationen und Erfahrungen teilen.
Bewährte Vorgehensweisen vergleichen und auf ihnen aufbauen.
Großartige Ergebnisse durch gemeinsame Maßnahmen erreichen.

Die laufenden Kooperationen konzentrieren sich auf:

Den Tag der Seltenen Krankheiten (jährlich am letzten Tag im Februar)
Nationale Pläne für seltene Krankheiten im Rahmen des EUROPLANS
Netzwerk von parlamentarischen Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Vergangene und zukünftige Seminare

Nur für CNA-Mitglieder: Diese Dokumente sind passwortgeschützt. Bitte wenden Sie sich an Anja Helm unter anja.helm@eurordis.org für weitere Informationen.