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Nationale Allianzen für seltene Krankheiten
Was ist eine Nationale Allianz?
Nationale Allianzen für Seltene Krankheiten bringen alle Organisationen für seltene Krankheiten in einem Land zusammen.
Nationale Allianzen sind große als auch kleine Patientenorganisationen sowie professionellen Organisationen, die mit Regierungsbehörden, wissenschaftlichen und medizinischen Organisationen zum Thema seltene Krankheiten zusammenarbeiten. Sie repräsentieren viele verschiedene seltene Krankheiten.
Nationale Allianzen gibt es in vielen aber nicht allen europäischen Ländern. Die Merkmale und Aktivitäten jeder einzelnen Allianz unterscheiden sich von Land zu Land.
Nationale Allianzen gibt es in vielen aber nicht allen europäischen Ländern. Die Merkmale und Aktivitäten jeder einzelnen Allianz unterscheiden sich von Land zu Land.
Was können Nationale Allianzen erreichen?
Nationale Allianzen für seltene Krankheiten sind stärker als eine Patientengruppe für eine einzelne Krankheit (bei der Ansprache von gemeinsamen Problemen), da sie eine große Anzahl an Patienten repräsentieren und mit einer Stimme sprechen können.
Folglich:
- Können sie sich für alle Patienten mit seltenen Krankheiten auf nationaler Ebene einsetzen und als starker Interessenvertreter, den Regierungen beachten müssen, agieren.
- Wird ihnen eher zugehört, da sie eine Gruppe an Patientenverbänden repräsentieren.
- Nehmen sie an der Politikentwicklung bzw. am Entscheidungsprozess teil.
- Gewinnen sie politischen Einfluss und gesellschaftliche Anerkennung für Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen.
8 gute Gründe für die Schaffung einer Nationalen Allianz für seltene Krankheiten.
- Repräsentation der höchstmöglichen Anzahl an Patienten mit seltenen Krankheiten.
- Einsatz einer einzigen, aber stärkeren Stimme.
- Vereinigung von Patientenorganisationen auf nationaler Ebene in einem Bund.
- Verstärkter Einfluss auf die nationalen politischen Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
- Austausch von Erfahrungen, Informationen und bewährten Vorgehensweisen.
- Wissensverbreitung und Stärkung des Bewusstseins über seltene Krankheiten.
- Repräsentation von Patienten mit seltenen Krankheiten auf europäischer Ebene für die einzelnen Länder.
- Aktive Mitgliedschaft im europäischen Netzwerk durch den Rat der Nationalen Allianzen.
Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA)
Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA) ist eine von EURORDIS gegründete Gruppe, die es nationalen Patientenvertretern ermöglicht, für gemeinsame europäische Maßnahmen zusammenzuarbeiten.
Er ist eine Hauptinformationsquelle und bietet eine Plattform zur Kommunikation und Unterstützung zwischen EURORDIS und den Allianzen für Maßnahmen im Bereich seltene Krankheiten auf europäischer Ebene.
Durch eine Zusammenarbeit auf europäischer Ebene und durch das Netzwerken über EURORDIS können Nationale Allianzen für seltene Krankheiten:
- Informationen und Erfahrungen teilen.
- Bewährte Vorgehensweisen vergleichen und auf ihnen aufbauen.
- Großartige Ergebnisse durch gemeinsame Maßnahmen erreichen.
Die laufenden Kooperationen konzentrieren sich auf:
- Den Tag der Seltenen Krankheiten (jährlich am letzten Tag im Februar)
- Nationale Pläne für seltene Krankheiten im Rahmen des EUROPLANS
- Netzwerk von parlamentarischen Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Vergangene und zukünftige Seminare
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Nur für CNA-Mitglieder: Diese Dokumente sind passwortgeschützt. Bitte wenden Sie sich an Anja Helm unter anja.helm@eurordis.org für weitere Informationen.
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Liste der Nationalen Allianzen in Europa
Austria
Pro Rare Austria
prorare-austria.org
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
Croatia
Rare Diseases Croatia
www.rijetke-bolesti.hr
Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi
France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org
Georgia
Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr
Hungary
Rare Diseases Hungary - RIROSZ
www.rirosz.hu
Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl
Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro
Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/
Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se
Switzerland
Proraris
www.proraris.ch
The former Yugoslav Republic of Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK https://www.raredisease.org.uk/
Ukraine
Rare Diseases of Ukraine
www.facebook.com/orphandisua
Nationale Allianzen für Seltene Krankheiten außerhalb Europas
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
feber-brasil.comunidades.net
Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca
Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
ECRD 2018
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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-Initiative
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
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Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
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