Nationale Allianzen für seltene Krankheiten

Was ist eine Nationale Allianz?

hands joining togetherNationale Allianzen für Seltene Krankheiten bringen alle Organisationen für seltene Krankheiten in einem Land zusammen.

Nationale Allianzen sind große als auch kleine Patientenorganisationen sowie professionellen Organisationen, die mit Regierungsbehörden, wissenschaftlichen und medizinischen Organisationen zum Thema seltene Krankheiten zusammenarbeiten. Sie repräsentieren viele verschiedene seltene Krankheiten.
Nationale Allianzen gibt es in vielen aber nicht allen europäischen Ländern. Die Merkmale und Aktivitäten jeder einzelnen Allianz unterscheiden sich von Land zu Land.

 

Was können Nationale Allianzen erreichen?

Nationale Allianzen für seltene Krankheiten sind stärker als eine Patientengruppe für eine einzelne Krankheit (bei der Ansprache von gemeinsamen Problemen), da sie eine große Anzahl an Patienten repräsentieren und mit einer Stimme sprechen können.
Folglich:

  • Können sie sich für  alle Patienten mit seltenen Krankheiten auf nationaler Ebene einsetzen und als starker Interessenvertreter, den Regierungen beachten müssen, agieren.
  • Wird ihnen eher zugehört, da sie eine Gruppe an Patientenverbänden repräsentieren.
  • Nehmen sie an der Politikentwicklung bzw. am Entscheidungsprozess teil.
  • Gewinnen sie politischen Einfluss und gesellschaftliche Anerkennung für Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen.

 

8 gute Gründe für die Schaffung einer Nationalen Allianz für seltene Krankheiten.
 

  • Repräsentation der höchstmöglichen Anzahl an Patienten mit seltenen Krankheiten.
  • Einsatz einer einzigen, aber stärkeren Stimme.
  • Vereinigung von Patientenorganisationen auf nationaler Ebene in einem Bund.
  • Verstärkter Einfluss auf die nationalen politischen Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
  • Austausch von Erfahrungen, Informationen und bewährten Vorgehensweisen.
  • Wissensverbreitung und Stärkung des Bewusstseins über seltene Krankheiten.
  • Repräsentation von Patienten mit seltenen Krankheiten auf europäischer Ebene für die einzelnen Länder.
  • Aktive Mitgliedschaft im europäischen Netzwerk durch den Rat der Nationalen Allianzen.

 

Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA)

Council of National Alliances
 
Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA) ist eine von EURORDIS gegründete Gruppe, die es nationalen Patientenvertretern ermöglicht, für gemeinsame europäische Maßnahmen zusammenzuarbeiten.

Er ist eine Hauptinformationsquelle und bietet eine Plattform zur Kommunikation und Unterstützung zwischen EURORDIS und den Allianzen für Maßnahmen im Bereich seltene Krankheiten auf europäischer Ebene.

Durch eine Zusammenarbeit auf europäischer Ebene und durch das Netzwerken über EURORDIS können Nationale Allianzen für seltene Krankheiten:

  • Informationen und Erfahrungen teilen.
  • Bewährte Vorgehensweisen vergleichen und auf ihnen aufbauen.
  • Großartige Ergebnisse durch gemeinsame Maßnahmen erreichen.

 
Die laufenden Kooperationen konzentrieren sich auf:

  • Den Tag der Seltenen Krankheiten (jährlich am letzten Tag im Februar)
  • Nationale Pläne für seltene Krankheiten im Rahmen des EUROPLANS
  • Netzwerk von parlamentarischen Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Vergangene und zukünftige Seminare

Nur für CNA-Mitglieder: Diese Dokumente sind passwortgeschützt. Bitte wenden Sie sich an Anja Helm unter anja.helm@eurordis.org für weitere Informationen.

 

List of National Alliances in Europe

Albania
Rare Diseases Association
 
Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
prorare-austria.org
 
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
 
Bosnia and Herzegovina
Alliance for rare diseases of Republic of Srpska, Bosnia and Herzegovina
 
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
 
Croatia
Rare Diseases Croatia 
www.rijetke-bolesti.hr
 
Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/
 
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
 
Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
 
Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi/en/home/
 
France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org
 
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
 
Greece
Greek Alliance for Rare Diseases
 
Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu
 
Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/
 
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
 
Kosovo
Rare Diseases Kosovo
 
Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/
 
Lithuania
Association For Children Rare Diseases
 
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
 
Malta
National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
 
Montenegro
National Organisation for Rare Diseases
 
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
 
North Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
retkibolesti@gmail.com
 
Norway
Norwegian Federation of Organsiations of Disabled People (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) (FFO)
 
Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl
 
Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 
Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro
 
Russian Federation
Russian Association of Rare Diseases
 
Russian Federation
Russian Patient Union
 
Serbia
National Organization for Rare Diseases
www.norbs.rs
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/
 
Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
 
Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se
 
Switzerland
Proraris
www.proraris.ch
 
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk

 


National Rare Disease Alliances Outside of Europe

Argentina
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
 
Australia
Rare Voices Australia
www.rarevoices.org.au
 
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
 
Brazil
Instituto Vidas Raras
 
Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca
 
China
Chinese Organisation for Rare Disorders
www.hanjianbing.org
 
India
Organization For Rare Diseases India
 
India
Indian Organization for Rare Diseases
 
Iran (Islamic Republic of)
Rare Disease Foundation of Iran
 
Japan
Japan Patient Association
www.nanbyo.jp
 
Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my
 
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
 
South Africa
Rare Diseases South Africa
 
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
 
United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

 

Page created: 11/02/2010
Page last updated: 17/11/2020
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases