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Nationale Allianzen für seltene Krankheiten
Was ist eine Nationale Allianz?
Nationale Allianzen für Seltene Krankheiten bringen alle Organisationen für seltene Krankheiten in einem Land zusammen.
Nationale Allianzen sind große als auch kleine Patientenorganisationen sowie professionellen Organisationen, die mit Regierungsbehörden, wissenschaftlichen und medizinischen Organisationen zum Thema seltene Krankheiten zusammenarbeiten. Sie repräsentieren viele verschiedene seltene Krankheiten.
Nationale Allianzen gibt es in vielen aber nicht allen europäischen Ländern. Die Merkmale und Aktivitäten jeder einzelnen Allianz unterscheiden sich von Land zu Land.
Nationale Allianzen gibt es in vielen aber nicht allen europäischen Ländern. Die Merkmale und Aktivitäten jeder einzelnen Allianz unterscheiden sich von Land zu Land.
Was können Nationale Allianzen erreichen?
Nationale Allianzen für seltene Krankheiten sind stärker als eine Patientengruppe für eine einzelne Krankheit (bei der Ansprache von gemeinsamen Problemen), da sie eine große Anzahl an Patienten repräsentieren und mit einer Stimme sprechen können.
Folglich:
- Können sie sich für alle Patienten mit seltenen Krankheiten auf nationaler Ebene einsetzen und als starker Interessenvertreter, den Regierungen beachten müssen, agieren.
- Wird ihnen eher zugehört, da sie eine Gruppe an Patientenverbänden repräsentieren.
- Nehmen sie an der Politikentwicklung bzw. am Entscheidungsprozess teil.
- Gewinnen sie politischen Einfluss und gesellschaftliche Anerkennung für Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen.
8 gute Gründe für die Schaffung einer Nationalen Allianz für seltene Krankheiten.
- Repräsentation der höchstmöglichen Anzahl an Patienten mit seltenen Krankheiten.
- Einsatz einer einzigen, aber stärkeren Stimme.
- Vereinigung von Patientenorganisationen auf nationaler Ebene in einem Bund.
- Verstärkter Einfluss auf die nationalen politischen Entscheidungsträger und Regulierungsbehörden
- Austausch von Erfahrungen, Informationen und bewährten Vorgehensweisen.
- Wissensverbreitung und Stärkung des Bewusstseins über seltene Krankheiten.
- Repräsentation von Patienten mit seltenen Krankheiten auf europäischer Ebene für die einzelnen Länder.
- Aktive Mitgliedschaft im europäischen Netzwerk durch den Rat der Nationalen Allianzen.
Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA)
Der Rat der Nationalen Allianzen (CNA) ist eine von EURORDIS gegründete Gruppe, die es nationalen Patientenvertretern ermöglicht, für gemeinsame europäische Maßnahmen zusammenzuarbeiten.
Er ist eine Hauptinformationsquelle und bietet eine Plattform zur Kommunikation und Unterstützung zwischen EURORDIS und den Allianzen für Maßnahmen im Bereich seltene Krankheiten auf europäischer Ebene.
Durch eine Zusammenarbeit auf europäischer Ebene und durch das Netzwerken über EURORDIS können Nationale Allianzen für seltene Krankheiten:
- Informationen und Erfahrungen teilen.
- Bewährte Vorgehensweisen vergleichen und auf ihnen aufbauen.
- Großartige Ergebnisse durch gemeinsame Maßnahmen erreichen.
Die laufenden Kooperationen konzentrieren sich auf:
- Den Tag der Seltenen Krankheiten (jährlich am letzten Tag im Februar)
- Nationale Pläne für seltene Krankheiten im Rahmen des EUROPLANS
- Netzwerk von parlamentarischen Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Vergangene und zukünftige Seminare
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Nur für CNA-Mitglieder: Diese Dokumente sind passwortgeschützt. Bitte wenden Sie sich an Anja Helm unter anja.helm@eurordis.org für weitere Informationen.
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Liste der Nationalen Allianzen in Europa
Albania
Rare Diseases Association
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
Kosovo
Rare Diseases Kosovo
Lithuania
Association For Children Rare Diseases
Malta
National Alliance For Rare Diseases Support - Malta
Montenegro
National Organisation for Rare Diseases
Norway
Norwegian Federation of Organsiations of Disabled People (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) (FFO)
Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
www.geneticalliance.org.uk
contactus@geneticalliance.org.uk
Rare Diseases UK
Rare Diseases UK
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
www.raredisease.org.uk
Nationale Allianzen für Seltene Krankheiten außerhalb Europas
Brazil
Associacao Brasileira de Enfermedades Raras
feber-brasil.comunidades.net
Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca
Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
Soziale Netzwerke
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Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung der EURORDIS-Webseite durch:
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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
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