Nationale EUROPLAN-Konferenzen

Die nationalen EUROPLAN-Konferenzen fördern die Entwicklung und Umsetzung von nationalen Plänen und Strategien für seltene Erkrankungen in europäischen Ländern.

Die nationalen EUROPLAN Konferenzen sind das Hilfsmittel zur Unterstützung der Verabschiedung und Umsetzung nationaler Pläne bzw. Strategien für seltene Erkrankungen in den europäischen Ländern basierend auf der Empfehlung des EU-Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten vom 8. Juni 2009. Darüber hinaus dienen sie zur Erleichterung der Integration von EU-Politiken und Empfehlungen für seltene Erkrankungen in die nationalen Gesundheits- und Sozialsysteme.

Die nationalen EUROPLAN-Konferenzen werden in jedem Land gemeinsam von der jeweils nationalen Allianz von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen und EURORDIS organisiert.

Diese Konferenzen wurden mitfinanziert von der Europäischen Kommission im Rahmen des EUROPLAN-Projekts (2008 – 2011) und danach als Teil der  EUCERD Joint Action (2012 – 2015) sowie der RD-ACTION (2015 – 2018).

Auswirkungen der nationalen EUROPLAN-Konferenzen

2009 verabschiedeten nur fünf EU-Mitgliedstaaten einen nationalen Plan für seltene Erkrankungen (Bulgarien, Frankreich, Griechenland, Portugal und Spanien).

Zwischen 2010 und 2018, fanden insgesamt 59 nationale EUROPLAN-Konferenzen in 25 EU-Mitgliedstaaten  sowie Georgien, Mazedonien, Russland, Serbien und der Ukraine statt. Einige nationale Allianzen veranstalteten mehrere EUROPLAN-Konferenzen in ihrem Land.

Ende 2018 hatten 25 EU-Mitgliedstaaten einen nationalen Plan bzw. eine nationale Strategie für seltene Erkrankungen entwickelt. Malta, Polen und Schweden debattieren weiterhin die Verabschiedung einer Strategie bzw. eines Plans.

Die Ergebnisse dieser Konferenzen trugen zweifellos zur Verabschiedung der nationalen Pläne bzw. Strategien in vielen europäischen Ländern bei.

Die nationalen EUROPLAN-Konferenzen sind maßgeblich für die Erstellung, Verabschiedung und Umsetzung der nationalen Pläne für seltene Erkrankungen.

Die Stärke der nationalen EUROPLAN Konferenzen liegt in der Philosophie eines gemeinsamen Ansatzes und eines gemeinsamen Formates für alle Länder. Die Konferenzen sind:

• Patientengeführt - Sie werden jeweils von der nationalen Allianz für seltene Erkrankungen gemeinsam mit EURORDIS organisiert.

• Multi-Stakeholder - Nationale Behörden, Patienten, Betreuungspersonen, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Wissenschaftler, Vertreter der Industrie, Sozialarbeiter, Versicherungen nehmen teil zum Austausch von Erfahrungen und Ansichten.

• Integriert zwischen der europäischen und den nationalen Ebenen - Teilnehmer nutzen die Konferenzen zur Bewertung der Integration von EU-Verordnungen, Politiken und Empfehlungen in die nationalen Gesundheits- und Sozialsysteme.

• Umfassend - Debatten über alle strategischen Bereiche eines nationalen Plans bzw. einer nationalen Strategie, einschließlich der Regulierung sowie Gesundheitsversorgung und Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen.

Page created: 27/03/2019
Page last updated: 27/03/2019
 
 
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