NET: Krebs in Tarnung

NET cancer day meetingMedizinstudenten wird oft empfohlen, „Wenn Sie Hufschlag hören, denken Sie an Zebras, nicht an Pferde.“

Viele seltene Krankheiten sind nur schwer zu erkennen. Dies trifft besonders auf NET zu, einem neuroendokrinen Tumor, dessen vielfältige, jedoch oft unklare Symptome oft nur langsam diagnostiziert werden. Aus diesem Grund wurde das Zebra mit seinen einzigartigen Tarnungsstreifen als internationales Symbol für die Gruppe der NET-Erkrankungen ausgewählt.

Carmen-Miranda Kleinegris hat aus eigener Erfahrung gelernt, wie schwer es ist, NET richtig zu diagnostizieren. Als Carmen 2008 in der Türkei in Urlaub war, wurde bei ihr ein atypisches Karzinoid in der Lunge festgestellt. „Nach vielen frustrierenden Jahren und vielen Konsultationen mit Ärzten und Psychologen auf der Suche nach der Ursache meiner Symptome erhielt ich endlich meine Antwort“, erklärt Carmen. „Ich hatte einen NET in der Lunge, eine Erkrankung, über die nicht viel bekannt zu sein scheint.“

NET bezieht sich auf eine Gruppe von verschiedenen neuroendokrinen Tumoren, die am häufigsten im Magen-Darm-Trakt, in der Bauchspeicheldrüse und in der Lunge auftreten. Die Symptome von NET-Erkrankungen können oft als Symptome anderer, weniger gefährlicher Krankheiten interpretiert werden. Statistisch gesehen sieht ein Hausarzt im Laufe seiner Tätigkeit vielleicht einen NET-Patienten. Forschungsergebnisse zeigen, dass NET-Patienten im Durchschnitt 5 Jahre mit nicht geklärten, medizinischen Symptomen leben.

Steve Jobs war nicht nur eine einzigartige Persönlichkeit, sondern auch einer dieser seltenen Fälle. Er starb an den Folgen eines NETs in der Bauchspeicheldrüse und nicht an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs, wie allgemein berichtet wurde, und benötigte eine ganz andere Behandlung.

„Ich konnte nichts über NET in meiner Muttersprache finden“, sagte Carmen. Ein Jahr später, nachdem sie sich einer Lungenoperation als Teil ihrer Behandlung unterzogen hatte, beschloss Carmen zusammen mit ihrer Onkologin Babs Taal und ihrem Freund Willy Brinkmann, zugängliche Informationen über NET zusammenzutragen und zu veröffentlichen.

Zusammen schrieben sie ‚Ook mannen hebben opvliegers’ – ‚Auch Männer haben Hitzewallungen‘. Das Buch berichtet über Menschen, die mit NET leben und erörtert verschiedene die Krankheit und ihrer Diagnose betreffende Fragen.

NET-groep logo“Dies führte zur Gründung der NET-groep”, erklärt Carmen.

Neun engagierte Patienten und ihre Angehörigen waren am Aufbau der NET-groep beteiligt. „Binnen eines Jahres hatten wir 345 Mitglieder, die alle die Ärmel hochkrempeln und Hand anlegen wollten. Wir haben pro Monat im Durchschnitt 1300 Besucher auf unserer Website, ein klares Zeichen, wie nötig Information und Unterstützung sind.“

Die NET-groep hat eine Broschüre, einen Newsletter und drei Seminare zusammengestellt. Auch veröffentlicht sie insgesamt drei Kurzfilme über NET auf YouTube. Der erste Film wurde im November veröffentlicht und beschreibt die verschiedenen Formen der NET-Erkrankungen, die Diagnosestellung und relevante Forschungsarbeiten. Mitte Dezember folgte ein Film über mögliche Behandlungen nach der Diagnose. Im dritten Film, geplant für 2012, berichten Patienten über ihre eigenen Erfahrungen. Ein Postkartenprojekt mit vier speziell entworfenen Zebrabildern möchte zu Spenden anregen und Bewusstsein für NET schaffen.

Carmen erklärt: „Wir setzen uns für die Verbreitung umfassenderen Wissens, bessere Behandlungsmethoden und eine frühzeitigere Diagnosestellung von NET und anderen seltenen Krankheiten ein. Auch wenn unsere Arbeit manchmal frustrierend ist, haben wir doch schon viel erreicht, insbesondere hervorragende Beziehungen mit Patienten, NET-Spezialisten und vielen anderen Menschen mit seltenen Krankheiten. Also ist das Glas mehr als halb voll!“, schlussfolgert Carmen.

Weiterführende Links:
Bundesorganisation Selbsthilfe NeuroEndokrine Tumoren e.V.
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NET) e. V.


Dieser Artikel wurde zuerst in der Januar 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Irene Palko
Übersetzer: Peggy Strachan & Renate Fitzroy
Fotos: © NET-groep

Page created: 27/12/2011
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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