Neuseeländische Organisation für Seltene Krankheiten

NZORDEurordis freut sich, als neuestes assoziiertes Mitglied die Neuseeländische Organisation für Seltene Krankheiten (NZORD) begrüßen zu können. Zwar liegt Neuseeland am anderen Ende der Welt, aber die Probleme, mit denen sich die Patienten mit seltenen Krankheiten in Neuseeland auseinandersetzen müssen, unterscheiden sich nicht sehr von denen der Patienten in Europa, auch wenn es dort bisher nicht formal definiert wurde, was eine seltene Krankheit ist2.

“Alles begann mit dem Erscheinen des Internets, als meine Frau und ich feststellten, daß es endlich möglich war, etwas über die mysteriöse Krankheit unserer Zwillinge Alpha-Mannosidose zu erfahren. Das brachte uns dazu, eine Selbsthilfegruppe für Patienten mit lysosomalen Krankheiten (www.ldnz.org.nz) zu gründen“, sagt John Forman, Exekutiv- Direktor der NZORD. “Während wir unsere Gruppe aufbauten, wurde schnell deutlich, daß es viele Patientengruppen für seltene Krankheiten gibt, die Hilfsmittel, Unterstützung und Organisation benötigen, damit ihre Stimme gehört und über ihre Bedürfnisse gesprochen wird, denn sonst würden sie in der allgemeinen Betriebsamkeit untergehen. So hatten wir Anfang 2000 die Idee, NZORD zu gründen, als gemeinnützigen Verein mit den Zielen, Patienten und ihre Familien mit Informationen über seltene Krankheiten zu versorgen, Forschung anzuregen und eine Partnerschaft zwischen Patienten, Klinikern, Wissenschaftlern, Regierung und Industrie aufzubauen.“

NZORD war sich immer bewußt, daß Information und Weiterbildung entscheidende Faktoren sind, wenn sich Menschen mit seltenen Krankheiten emanzipieren wollen. Deshalb organisierte der Verband in Neuseeland zwei erfolgreiche Konferenzen über seltene Krankheiten. Sie fanden in den Jahren 2000 und 2004 statt, und die nächste Konferenz ist für November 2007 geplant. Diese Konferenzen ermöglichen es NZORD auch herausfinden, welche besonderen Bedürfnisse die Patienten haben. So können Programme für bessere Leistungen in der Gesundheitsversorgung entwickelt werden. Hilfe bei der Gründung von Patientengruppen ist ein weiterer Weg, die Gemeinschaft mit Informationen zu versorgen. Dabei hilft NZORD diesen Gruppen auch, eigene WebSites einzurichten, damit die Mitglieder untereinander und auch mit ausländischen Gruppen für die gleiche Krankheit besser kommunizieren können. Gegenwärtig umfaßt das Netzwerk 130 Gruppen.

John FormanNZORD versteht sich als ein Sprachrohr der Bürger mit seltenen Krankheiten in Neuseeland, und entsprechend nimmt der Umfang ihrer Fürsprache-Aktivitäten immer mehr zu. An allen großen öffentlichen Befragungen beteiligt sich NZORD mit detaillierten eigenen Anträgen. Unter anderem hat der Verband auf folgenden Gebieten gearbeitet: staatliche Förderung der Präimplantationsdiagnostik; Hörtests für alle Neugeborenen; Folat-Supplementierung der Nahrung (um die Häufigkeit von Neuralrohrdefekten bei Neugeborenen zu vermindern); Stoffwechselscreening bei Neugeborenen. Der Verband hat auch eine führende Rolle in der Koalition für Zugang zu Medikamenten. Es ist dies eine Gruppe von nicht-staatlichen, gemeinnützigen Gesundheitsorganisationen, die sich in Neuseeland für besseren Zugang zu verschreibungspflichtigen Medikamenten einsetzen. "Zulassung und Finanzierungsverfahren für Medikamente sind in Neuseeland langsam und ineffizient. Das ist ein Problem für alle Patienten, besonders aber auch  für Patienten mit seltenen Krankheiten, die nicht wie Europäer und Amerikaner von einer 'Orphan Drug'-Verordnung profitieren können", sagt John Forman. "Tatsächlich fehlt in Neuseeland auch ein übergeordneter Gesundheitsplan. Gemeinsam mit unserer Regierung erarbeiten wir deshalb Strategien, die Pharmac2 und die Regionalen Gesundheitsdienste bei ihren Entscheidungen unterstützen sollen." NZORD ist in vielen offiziellen Institutionen des Gesundheitssystems und der Behindertenhilfen aktiv und bemüht sich auf allen Ebenen, Einfluß auf Entscheidungen zu nehmen. Aktuell im Vordergrund stehen u.a. eine Erweiterung des Neugeborenen-Screenings; verbesserte Diagnose seltener Krankheiten; verstärkte Kontinuität der Leistungen des Gesundheitsdienstes für Patienten beim Übergang in das Erwachsenenalter; und vermehrte Fortbildung der praktizierenden Ärzte in Genetik und genetischer Beratung. Eine weitere vorrangige Aufgabe ist für NZORD die Förderung der Forschung über seltene Krankheiten. Der Verband setzt sich für eine bessere Finanzierung der Forschung ein, für die gezielte Erforschung seltener Krankheiten, die in Neuseeland eine besondere Rolle spielen und für eine Zusammenarbeit von Wissenschaftlern, Patienten, Industrie und Regierungsorganen. New Zealand | La Nouvelle Z_lande | Nueva Zelanda | Nuova Zelanda | Nova Zel_ndia | NeuseelandEin Beispiel für den Erfolg dieser Zusammenarbeit ist die freiere Verfügbarkeit des Service der TelePaediatric. Es ist dies ein nationales Netzwerk für Videokonferenzen aller 21 pädiatrischen Spezialabteilungen, mit dem Kinder einen besseren Zugang zu hochqualifizierten medizinischen Leistungen erhalten sollen.

Ein 3-jähriger Kontrakt mit Neuseelands Gesundheitsministerium machte es NZORD möglich, Informationen und Hilfen für Patientengruppen bereitzustellen. Die Förderung soll 2007 verlängert werden. "Wir sind auch in intaernationalen Netzwerken sehr präsent und denken, daß uns allen die Anregungen nützen, die wir durch diese guten Kontakte erhalten", sagt John Forman. Im Dezember 2006 wurde der Verband assoziiertes Mitglied von Eurordis. Beide Organisationen wollen ihre Zusammenarbeit in der Zukunft weiterentwickeln.


1In Europa ist eine seltene Krankheit definiert als ein Zustand, von dem weniger als 1 von 2.000 Bürgern betroffen ist
2Neuseelands Arzneimittel-Agentur


Dieser Beitrag erschien in der Februarausgabe 2007 unseres Rundbriefs
Autor:  Jerome Parisse-Brassens
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Neuseeland  © citylink.com; die anderen Fotos @ NZORD

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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