POLKA: Patienten-Konsens über bevorzugte politische Rahmenbedingungen für Seltene Krankheiten

Gegenwärtig entwickeln die Europäische Union und viele ihrer Mitgliedstaaten Strategien und Pläne für seltene Krankheiten. EURORDIS, die Stimme aller Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa, hält die Mitwirkung der Patienten an diesen Arbeiten für unerlässlich. Deshalb wurde EURORDIS' neuestes Projekt, Polka1, ins Leben gerufen.

Durch daschair | chaise | silla | sedia | cadeira | Stuhl Projekt soll die Rare-Disease-Gemeinschaft Europas insgesamt erreicht und angesprochen werden, um einen Konsens über die Frage zu erreichen, welche möglichen gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen von den Patienten selbst bevorzugt werden.

„Bisher hat noch niemand in Europa versucht, ein Meinungsbild darüber zu gewinnen, was die Patienten selbst von den Programmen für seltene Krankheiten halten“, sagt François Houÿez, Health Policy Officer bei EURORDIS. „Mit Polkas bahnbrechenden Methoden wird die Einflussnahme dominanter Meinungsführer zukünftig in gebührende Schranken gewiesen. Die behutsam moderierten Debatten geben den Patienten mit seltenen Krankheiten nicht nur Selbstbewusstsein, sie bereiten sie auch auf konventionellere Workshops und Meetings vor, auf denen die Zeit oft zu kurz bemessen ist, um komplexe Zusammenhänge zu erfassen oder eine sachkundige Meinung abzugeben. Bei Polka hat jeder Teilnehmer Gelegenheit zu fragen, Kommentare abzugeben und abzustimmen.“

Und wie soll das Ganze funktionieren?

POLKA meeting | réunion | reunión | riunione | reunião | Sitzung |Die Debatten der Patienten werden mit fünf bis sieben sorgfältig ausgesuchten Themen über gesundheitspolitische Aspekte der seltenen Krankheiten eröffnet. Im Verlauf werden verschiedene Methoden, wie das DECIDE-Spiel oder Delphi2-Verfahren die Meinungsbildung unterstützen. Zu Beginn jeder Debatte wird ein gesundheitspolitisches Szenario vorgestellt, und die Patienten werden gebeten, darüber abzustimmen. „Play Decide wurde mit dem Ziel entwickelt, den Besuchern von wissenschaftlichen und technischen Museen eine einfache und verständliche Beratung zur Seite zu stellen“, erklärt Andrea Bandelli, Play Decide -Projektdirektorin. „Damit Debatten organisiert und strukturiert ablaufen, liefert Play Decide eine ganze Sammlung von Werkzeugen. Mit deren Hilfe werden nicht nur alle Gesichtspunkte berücksichtigt, sondern für die Beteiligung an fachlich fundierten Diskussionen wird auch der notwendige wissenschaftliche Hintergrund vermittelt. Mit Unterstützung von Ecsite, dem Europäischen Netzwerk wissenschaftlicher und technischer Museen und nef, der New Economics Foundation, entwickelte 2004 ein Konsortium3 dieses Netzwerkes das Spiel, das dann 2006 veröffentlicht wurde. Dem Projekt liegt die Vorstellung zugrunde, dass man der Allgemeinheit vertrauen kann. Dadurch wird das ‚Von-oben-nach-untend'-Prinzip so vieler Informations- und Aufklärungskampagnen auf den Kopf gestellt. Das Spiel wird jetzt in aller Welt verwendet und kann in 20 Sprachen bezogen werden.“ Es ist die besondere Stärke von Play Decide, dass die Menschen in den Beratungsprozess miteinbezogen werden.  „Weil es sich als Spiel präsentiert“, ergänzt Andrea Bandelli, „kann es verwendet werden, um den Teilnehmern schwierige Sachverhalte zu vermitteln, mit denen sie sonst niemals in Berührung gekommen wären.“

Für den Gebrauch im Polka-Projekt werden Experten und Patientenvertreter Arbeitsmaterialien über seltene Krankheiten entwickeln: Informationspakete, Datenblätter und mögliche gesundheitspolitische Szenarien. In den verschiedenen Mitgliedstaaten werden Moderatoren die Debatten leiten, an denen jeweils bis zu acht Patientenvertreter teilnehmen. Insgesamt sollen im Projekt zwischen 600 und 1000 Debatten stattfinden, in 27 Ländern, in 21 Sprachen und mit mindestens 80 Teilnehmern in jedem Land! Ähnliche Konsultationen kann Ecsite in Wisenschafts- und Technikmuseen organisieren, um auch aus der Allgemeinbevölkerung ein Meinungsbild für interessante Vergleiche zu erhalten. „Durch die Zusammenarbeit mit EURORDIS kann Ecsite von den wissenschaftlichen Resourcen des Polka-Konsortiums profitieren und für die Öffentlichkeit ein weiteres, wissenschaftlich solides Decide-Spiel entwickeln“, sagt Catherine Franche, Executive Director von Ecsite.

EU - computer | ordinateur UE | ordenador UE | computador EU Die für die Debatten ausgewählten krankheitsbezogenen Themen und gesundheits-politischen Szenarien sollen auf verschiedenen Veranstaltungen präsentiert und zur Diskussion gestellt werden, z.B. auf Mitglieder-Jahresversammlungen, auf Vollversammlungen von EURORDIS und anderen Projektpartnern und auf Treffen der Nationalen Allianzen. Wird über ein spezifisches gesundheitspolitisches Szenario kein Konsensus erreicht, dann werden weitere Szenarien zur Diskussion gestellt. Das Spiel soll 1 Jahr dauern. Es beginnt im übernächsten Jahr auf der Fünften Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten (ERCD 2010) in Polen, der ersten Konferenz ihrer Art in einem osteuropäischen Land.

Durch das Polka-Projekt wird auch die Implementierung der EU-Regelungen für Referenz-Netzwerke unterstützt. Im Rahmen des Projektes wird außerdem eine Sonderkommission die Aktivitäten des RAPSODY Projektes fortführen und zusätzliche Empfehlungen für die bestehenden Regelungen ausarbeiten.  „Polka ist ein aufregendes Projekt. Es wurde ganz speziell für Patienten mit seltenen Krankheiten und ihre Patientenvertreter entwickelt”, sagt François Houÿez. „Ich möchte alle ermuntern, die DECIDE-WebSite aufzusuchen und sich selbst zu vergewissern, welchen Spaß das Spiel macht und was man alles dabei lernt. Mit dem Polka-Projekt wird EURORDIS wieder einmal erreichen, dass die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten gehört wird und dass ihre Meinung zählt, wenn auf europäischer und nationaler Ebene gesundheitspolitische Regelungen für seltene Krankheiten entwickelt werden.“

Polkas Partner sind:

Das EURORDIS-Projekt Polka ist auf drei Jahre ausgelegt (September 2008 bis September 2011). Es wird unterstützt von der Europäischen Kommission und einem Spender-Kommittee aus drei pharmazeutischen Firmen: CSL Behring, Novartis und Sigma Tau Pharmaceuticals

Lesen Sie mehr:
Play Decide - Das Spiel (einschließlich Informations-Sammlungen zum Download in vielen Sprachen)
BROCHURE describing the Polka Project (auf Englisch) (pdf) >

 

BROWSE the POLKA BROCHURE using our Flash Book Reader: (auf Englisch



1 Polka steht für Patients' Consensus on Preferred Policy Scenarii for Rare Diseases (Patienten-Konsens über bevorzugte politische Rahmenbedingungen für Seltene Krankheiten)

2 Qualitativer Gruppen-Entscheidungsprozess, mit dem Konflikte in der Gruppe und unangemessene Einflussnahme einzelner Teilnehmer vermieden werden sollen

3 Heureka (Finnland), IDIS (Italien), Explore (England), und Cité des Science (Frankreich)


Dieser Beitrag erschien in der Novemberausgabe 2008 unseres Rundbriefs


Autor: Jérôme Parisse-Brassens
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Alle Fotos ©European Commission schließen aus POLKA © EURORDIS

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 01/02/2011
 
 
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