Presentations from the EURORDIS Membership Meeting 2016 Edinburgh

General Assembly

Workshop 1: European Reference Networks (ERN) and ePAGs

Speaker - Matt Johnson

Workshop 2: Rareconnect

Speakers - Robert Pleticha, Denis Costello & Michael Brudno

Workshop 3: INNOVCare, Rare Barometer & Advocacy

Speakers - Raquel Castro, Sandra Courbier, Dorica Dan, Stephanie Joker Nielsen & Annette Scoppetta

Workshop 4: ERNs, Research & Clinical Guidelines

Speakers - Domenica Taruscio, Karen Ritchie, Jenny Harbour, Lorna Thompson, Dr. Avril Kennan & SIlvia van Breukelan

 

Rare Diseases International annual meeting May 2016 presentations

Page created: 27/05/2016
Page last updated: 27/03/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases