Presentations from the EURORDIS Membership Meeting 2017 Budapest

EMM 2017 Plenary: EURORDIS 20th Anniversary

Speakers: Dorica Dan, Avril Daly & Yann Le Cam

Workshop I : European Reference Networks, Hopes & Dreams: Let’s make it happen!

Speakers: Matt Bolz-Johnson, Sofia Douzgou, Maurizio Scarpa, Luca Sangiorgi, Claudia Sproedt, Courtney Coleman, Amanda Bok & Victoria Hedley

Workshop 2: Hope & Happiness are Part of the Treatment

Speakers: François Houÿez, Tuy Nga Brignol, Rob Camp, Sieta de Vries, Yann Le Cam & Sandra Courbier

Workshop 3: Survival Kit for Small Patient Organisations

Speakers: Claudia Crocione, Oliver Timmis, Lara Chappell & Claas Roehl

Workshop 4: Social Revolution

Speakers: Ildiko Vajda, Sandra Courbier, Erwan Berjonneau, Raquel Castro, Martina Fuga & Eva Bearryman

Page created: 01/06/2017
Page last updated: 07/06/2017
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases