RARE-Bestpractices

RARE-Bestpractices wurde als nachhaltige Netzwerkplattform für den Austausch von bewährten Vorgehensweisen im Umgang mit seltenen Krankheiten entwickelt.

RARE-Bestpractices meeting

RARE-Bestpractices ist ein durch das 7. EU-Rahmenprogramm finanziertes Vier-Jahres-Projekt (2013 - 2016), welches ein Team von hochrangigen Experten aus den Bereichen Leitlinien zur besten klinischen Praxis, systematische Überprüfung, Medizintechnik-Folgenabschätzung (HTA), Gesundheitspolitik, Epidemiologie der seltenen Krankheiten und öffentliche Gesundheit zur Entwicklung einer nachhaltigen Kommunikationsplattform zum Austausch von bewährten Vorgehensweisen im Umgang mit seltenen Krankheiten zusammenbringt. EURORDIS agiert im RARE-Bestpractices-Projekt als transversaler Partner und stellt die Einbeziehung und Kompetenzförderung von Patientenorganisationen europaweit sicher. EURORDIS ist insbesondere beteiligt an der Schaffung von methodologischen Qualitätsstandards für die Entwicklung von Leitlinien zur besten klinischen Praxis für seltene Krankheiten und an der Entwicklung einer Pilotleitlinie zur besten klinischen Praxis basierend auf diesen Standards. Auf diese Weise stellt EURORDIS die Einbeziehung von Patienten und ihren Familien im Ausarbeitungsprozess sicher.

EURORDIS erarbeitet auch eine Patientenversion dieser Pilotleitlinie und organisiert Schulungsaktivitäten zur Unterstützung der Interessenvertreter bei der Entwicklung und Bewertung der Leitlinien für seltene Krankheiten. EURORDIS arbeitet mit Patientenorganisationen zur Kompetenzförderung zusammen und betont so die Vorteile der Leitlinien zur besten klinischen Praxis durch die Vermittlung von Informationen und Schulung von Patientenvertretern. Durch Verbesserung des klinischen Managements von seltenen Krankheiten schafft das RARE-Bestpractices-Projekt bessere Gesundheitsergebnisse und Lebensqualität für Patienten und verringert die Ungleichheit bei der Gesundheitsversorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten.

Page created: 07/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases