Rare!Together

Rare!Together

Viele Patientenorganisationen für seltene Krankheiten werden bei ihrer Arbeit mit Hindernissen konfrontiert, da die Seltenheit der von ihnen unterstützten Krankheit(en) bedeutet, dass sie nur wenige Patienten in einem Land repräsentieren. Die Zusammenarbeit auf nationaler Ebene ist unentbehrlich, dennoch muss sie durch internationale Vernetzung ergänzt werden. Über die Jahre haben bereits viele Patientenorganisationen EURORDIS bei der Schaffung eines europäischen Netzwerkes bzw. einer europäischen Föderation für ihre spezifische seltene Krankheit um Hilfe gebeten. Die Fragen dieser Patientenorganisationen waren vielfältig, angefangen mit dem Status der zukünftigen Organisation (Wohltätigkeitsorganisation, Verband, Stiftung …), dem am besten für diese Organisation geeignetsten Land sowie Fragen zur Aufbringung der Mittel für eine europäische Organisation und zur Handhabung von sprachlichen Barrieren.

EURORDIS entwickelte das  Rare!Together -Programm zur Unterstützung von europäischen Föderationen von Patientengruppen bei der Gründung, Organisation und Verwaltung. Die Rare!Together-Website dient als Leitfaden für die Gründung und Entwicklung von europäischen Föderationen für seltene Krankheiten. Sie bietet Patientenorganisationen, die eine Föderation gründen möchten, bewährte Leitlinien zur besten klinischen Praxis, einen Hilfsmittelsatz sowie hilfreiche Informationen für bereits existierende europäische Föderationen zu zahlreichen Themen, wie zum Beispiel Fundraising. Europäische krankheitsspezifische Föderationen können mit vereinten Kräften die Lebensqualität von Patienten durch den Austausch von Wissen und Erfahrung, durch die Förderung europäischer Forschungsprojekte und durch die Stärkung des Bewusstseins zu seltenen Krankheiten deutlich verbessern.  

Weitere informationen
 

 

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases