RD-Connect

EURORDIS ist einer von 27 vollwertigen Partnern im RD-Connect-Projekt. Ziel dieses im November 2012 gestarteten Sechs-Jahres-Projekts ist eine integrierte Plattform zur Verknüpfung von Datenbanken, Registern, Biobanken und klinischer Bioinformatik für die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten.RD Connect

EURORDIS ist an vielen Aspekten des RD-Connect-Projektes aktiv beteiligt und hat so viele Möglichkeiten, die Stimme der Patienten in die verschiedenen Projektaktivitäten einzubringen. Finanziert durch das 7. EU-Forschungsrahmenprogramm als Teil des Internationalen Forschungskonsortiums für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) wird RD-Connect eine globale Infrastruktur für den Austausch von Forschungsergebnissen entwickeln. Das Projekt EURenOmics und das Neuromics-Projekt machen den Anfang. EURenOmics konzentriert sich auf die Ursachen, Diagnosestellung, Biomarker und Krankheitsmodelle für seltene Nierenerkrankungen. Das Neuromics-Projekt erforscht die Sequenzierung von ganzen Exomen zur Erweiterung des genetischen Wissens über seltene neurogenerative und neuromuskuläre Störungen.

EURORDIS trägt aktiv bei zur Vorbereitung und Bereitstellung von Bildungsmaterialien und der Befragung von RD-Patienten zu Themen der „-omics”-Forschung und der Verknüpfung von Patientendaten über verschiedene Infrastrukturen und Grenzen hinweg. Aufgrund ihrer direkten Beteiligung an laufenden Projekten, die die Entwicklung von Biobanken und Registern unterstützen, konzentriert EURORDIS sich bei ihrem Beitrag zu den RD-Connect-Arbeitspaketen auf diese Art an Infrastrukturen. Weiterhin stellt EURORDIS die Interaktion und Koordination des RD-Connect-Netzwerkes mit anderen Initiativen in Europa und weltweit sowie die Verbreitung der Ergebnisse des RD-Connect-Projektes auf internationaler Ebene sicher.

Page created: 07/01/2014
Page last updated: 27/09/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases