Fact Sheet and Case Studies

Resource Centres for Rare DiseasesConsult our Fact Sheet and Case Studies to learn more about Resource Centres and well established RC across Europe.

Actions performed by Resource Centres (RC) are generally specifically targeted to people living with rare diseases. These centres often function in partnership or cooperation with Centres of Expertise or constitute part of a Centre of Expertise themselves.
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Case Study Presentations

2013

Casa dos Marcos Resource Centre portugalCasa dos Marcos Resource Centre, Portugal
Paula Brito e Costa, Rarissimas, Portugal
EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik, Workshop 10: Social & medical services initiated by patient organisations

 

Frambu Resource CentreFrambu Resource Centre, Norway
Lisen Mohr, Frambu, Norway
EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik, Workshop 6: Specialised Social Services: need, policy, case studies

 

Noro Resource CentreNoRo Resource Centre, Romania
Dorica Dan, RONARD, EUCERD & EURORDIS, Romania
EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik, Workshop 10: Social & medical services initiated by patient organisations
 

2012

Frambu Resource CentreFrambu Resource Centre, Norway
Lisen Mohr, Frambu, Norway
EUCERD Joint-Action Workshop on “Guiding Principles for Specialised Social Services”, 2012, Romania

 

Noro Resource centreNoRo Resource Centre, Romania
Dorica Dan, RONARD, EUCERD & EURORDIS, Romania
EUCERD Joint-Action Workshop on “Guiding Principles for Specialised Social Services”, 2012, Romania

 

Page created: 15/05/2013
Page last updated: 19/06/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases