Retinitis Pigmentosa: Michael Griffith - Eine Vision vor Augen

Michael Griffith„Ich war 1983 lange nicht so schlimm betroffen wie mein Vater, deshalb machte ich mir große Sorgen um seinen Zustand. Ich traf mich mit Leuten in Irland, die in gleicher Weise betroffen waren, und zusammen wendeten wir uns an die British Retinitis Pigmentosa Society und begannen mit Fighting Blindness”, erinnert sich Michael Griffith. Retinitis Pigmentosa (RP) ist die Bezeichnung für eine Gruppe von erblichen Augenerkrankungen. Diese Krankheiten beeinträchtigen die Funktion der Netzhaut, des lichtempfindlichen Gewebes am Augenhintergrund, in dem der Sehvorgang seinen Anfang nimmt. Bei der RP geht der Verlust der Sehkraft langsam aber sstetig voran. Außer Michael Griffith und seinem Vater sind auch ein Bruder, ein Onkel und eine Tante von Michael betroffen.

 

Unter der Leitung von Michael Griffith wuchs Fighting Blindness von einer kleinen Organisation zu einem führenden gemeinnützigen Verein, der die Forschung über Netzhauterkrankungen und Blindheit unterstützt. Diese Fortschritte sind Michaels Begeisterung zu verdanken, dem Team von  Fighting Blindness und wichtigen Persönlichkeiten, die der jetzt in den Ruhestand gegangene Geschäftsführer im Laufe seines Arbeitslebens kennenlernte. Im Mai 1984 nahm Michael Griffith in Helsinki an einer Tagung von Retina International teil. Hier traf er Professor Shomi Bhattacharya aus Edinburgh, der gerade eine genetische Koppelung zwischen RP und einem bestimmten Bereich des Genoms gefunden hatte. „Ich wusste nichts über Genetik, aber Professor Bhattacharya erklärte mir vieles. Ich war erstaunt über die Aussagekraft der Genetik und spürte, dass dies der richtige Weg für die Zukunft ist. So fragte ich ihn, ob er nicht nach Irland kommen wolle, um dort zu forschen“, sagt Michael Griffith. Und dann, im Juni 1984, tat Professor Bhattacharya genau das. Beide Männer trafen sich mit David McConnell, dem Leiter der Abteilung für Genetik am Trinity College in Dublin, und fragten ihn, ob er nicht auch über RP forschen wolle. „Er war interessiert und sagte, mit £10.000 Forschungsmitteln sei es möglich, für 1 Jahr erste Untersuchungen durchzuführen. Selbst hatten wir die Hälfte dieser Summe, den Rest liehen wir uns. So begannen 1984 die Studien“, erinnert sich Michael Griffith. Kurz danach veranstaltete die Organisation eine Tombola. Das Team von Fighting Blindness verkaufte Lose im Wert von £200.000 und erzielte einen Nettogewinn von £115.000! „Im Jahr 1985 vermachten wir dem Trinity College eine Fördersumme von £100.000 für ein dreijähriges, international beurteiltes Forschungsprogramm.“

 

Fighting Blindness logoDieses Programm erwies sich als einer der größten Erfolge von Fighting Blindness, aber es sollte noch mehr kommen. Auf der gleichen Tagung in Helsinki, auf der Michael Griffith Professor Bhattacharya traf, lernte er auch Ben Burnam von der American RP Organisation kennen. „Diese Vereinigung hatte in den Vereinigten Staaten eine Menge von Forschungsprogrammen angeregt, und als ich Ben fragte, ob seine Organisation auch in Irland Forschungsprogramme unterstützen würde, antwortete er: ‚Wenn Sie gute Projekte haben, dann unterstützen wir diese.‘ So dachte ich 1986, dass jetzt die richtige Zeit gekommen sei. Ich überredete die Genetiker am Trinity College, doch etwas Geld bei der US-amerikanischen Organisation zu beantragen“, erinnert sich Michael Griffith. Unter der Annahme, dass die Organisation die Hälfte des beantragten Geldes bewilligen würde, schlug Michael dem Genetiker-Team vor, eine halbe Million Pfund zu beantragen. Und wissen Sie, was geschah? Ihnen wurden für fünf Jahre (1987-1992) eine halbe Million Pfund Forschungsgelder bewilligt!  

 

Im Jahr 1989 entdeckte das Team des Trinity College das erste Gen, dessen Störung zu RP führt - das Rhodopsin-Gen. „Diese Entdeckung war ein riesiger Durchbruch, für uns Patienten, für alle Patientenorganisationen und für die Wissenschaftler in aller Welt“, berichtet Michael Griffith uns stolz. „Wir spürten jetzt, dass unsere Mühen international etwas bewegt hatten.“ Diese Entdeckung war für Michael ein wichtiger Meilenstein in seiner Karriere als Patienvertreter.

 

Eine der Herausforderungen, mit denen sich wachsende Organisationen wie Fighting Blindness auseinandersetzen müssen, ist die Notwendigkeit, sich auch dann der ‚alltäglichen‘ Nöte der Patienten anzunehmen, wenn sie in internationalen Forschungsarbeiten involviert sind. Denn auch dann sind und bleiben sie Patienten-Organisationen. Für die irische Organisation, die zu einem Katalysator für Forschung geworden war, bestand ein Weg, den Kontakt zu den Mitgliedern aufrecht zu erhalten, darin, sie für die verschiedenen Forschungsprogramme zu begeistern und zur Teilnahme daran zu ermuntern. „Mindestens ein Mal im Jahr treffen sich unsere eigenen Wissenschaftler mit ausländischen Kollegen. Darüber sprechen wir mit unseren Mitgliedern, wir schreiben ihnen und halten sie informiert“, sagt Michael Griffith. Fighting Blindness hat auch einen Beratungsdienst eingerichtet. Er wird von Mary Lavelle, einer registrierten Psychotherapeutin, geleitet, die selbst von einer RP betroffen ist. „Die RP und auch andere Funktionsstörungen der Netzhaut beeinflussen unser ganzes Leben erheblich. Unser Selbstwertgefühl kann Schaden nehmen, weil wir als Gesunde aufwuchsen, weil wir uns erst fit und stark fühlten und dann langsam immer weniger werden, immer mehr Hilfe brauchen. Das Beratungszentrum ist ein sehr erfolgreicher Service, weil Mary Lavelle selbst sehbehindert ist und die Patienten ein großes Vertrauen in sie haben. Da sie auch über geschäftliche Erfahrungen verfügt, kann sie das Zentrum sehr professionell leiten“, erzählt uns Michael Griffith.

 

Fighting Blindness wurde von Menschen ohne wissenschaftlichen Hintergrund gegründet, und Michael Griffith fühlt, dass dies kein Nachteil ist. „Um als Patientenvertreter erfolgreich sein zu können, musst Du vor Begeisterung fast platzen, und Du musst, egal was passiert, so unbedingt entschlossen sein, dass Du auch immer wieder bereit bist, von vorn zu beginnen. Und dann musst Du begreifen, das alles mit Geld viel einfacher ist! Bringe, so schnell wie Du kannst, Geld auf und finde einen Wissenschaftler, der dringend mit einem Forschungsprogramm beginnen möchte.“ Natürlich ist das nicht so einfach wie es klingt: Michael Griffith denkt noch daran, wie er zwei Jahre lang einen Wissenschaftler für ein Programm über Stammzellen suchte. Aber dies passt auch sehr genau zu seiner ersten Ermahnung, unbedingt entschlossen zu sein ...

 

Mr. Griffith - er stand auch einem anderen irischen gemeinnützigen Verein, der Debra Ireland, vor - regte auch Partnerschaften zwischen nationalen und internationalen Organisationen an. Er hatte entscheidenden Anteil an der Gründung der Medical Research Charities Group (MRCG), der Irish Platform for Patients Organisations Science and Industry (IPPOSI), der European Platform for Patients Organisations Science and Industry (EPPOSI). Und in jeder von ihnen hatte er die Position als Vorsitzender. Er war auch Vizepräsident des Dachverbandes Retina International. Michael Griffith ist überzeugt, dass Partnerschaften für die Patientenorganisationen eine conditio sine qua non darstellen. „Selbst wenn ich daran denke, dass über die Jahre hinweg so viele Menschen eingesehen haben, dass Kooperation der Weg zu weiterem Fortschritt ist, kann ich immer noch nur schwer damit umgehen, dass einige Gruppen nicht zusammenarbeiten wollen, weil sie sich gegenseitig voneinander bedroht fühlen. Das ist wirklich frustrierend, aber ich finde, Eurordis hat enorm viel getan, um die Dinge auf dieser Ebene zum Besseren zu wenden.“

 

Beau, patient | malade | paciente | paziente | paciente | PatientMichael Griffith fühlt, dass zu wenige Patientenvertreter aud europäischer Ebene engagiert sind und dass eine ‘Professionalisierung ihrer Arbeit eine der nächsten Aufgaben sein muss.  „Notwendig ist eine Ausbildung über alles, was mit der Tätigkeit einer patientennahen Organisation zusammenhängt - Lobbyarbeit, Fürsprache, Einwerben von Geldmitteln, Verordnungen und Gesetze. Dieses ganze Wissen zusammen ist unentbehrlich. Sonst werden Menschen, die mit der Arbeit in gemeinnützigen und anderen  Organisationen beginnen, von der Komplexität dieser Welt überwältigt. Bisher gibt es eindeutig einen Mangel an Training.“

 

Auf Anregung von IPPOSI versucht Irland jetzt, über die Universitäten einen Diplom-Kurs zur Weiterbildung von Patientenvertretern zu etablieren. „Dieses Training wird ihnen helfen, wirkungsvoll mit Partnern aus der Industrie und aus der Forschung und mit den Behörden zu verhandeln. So sind sie besser gerüstet, um auf allen Ebenen gegen die seltenen Krankheiten und ihre Folgen zu kämpfen“, schließt Michael Griffith unser Gespräch ab.

 


Dieser Artikel wurde zuerst in der Juni 2008 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.

 

Autor:  Nathacha Appanah

Übersetzer: Ulrich Langenbeck

Fotos: Michael Griffith, Fighting Blindness; Beau © Rik Vandenhende/Eurordis

Page created: 24/08/2010
Page last updated: 30/07/2013
 
 
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