Social Policy Action Group

Following the end of the mandate of the Social Policy Advisory Group (2015-2018), EURORDIS launched the Social Policy Action Group in April 2019. The EURORDIS Social Policy Action Group (SPAG) is an action group of volunteer patient advocates who disseminate and contribute to the positions of EURORDIS and its members, advocating for holistic and integrated care for people living with a rare disease and their families.

 Name

Organisation

Country

Ainhoa May

FEDER

Spain

Antonina Waszczuk

Sanfilippo Initiative

Germany

Dorica Dan

RONARD

Romania

Eleni Antoniou

National Alliance for Rare Disorders

Cyprus

Fabiola Bertinotti

FSHD Europe

Italy

Gábor Pogány

HUFERDIS

Hungary

Ivana Badnjarević

NORBS

Serbia

Maria Montefusco

Rare Diseases Sweden

Sweden

Nataliya Grigovora

Huntington Association Bulgaria

Bulgaria

Patricia Ribeiro

ALAN

Luxembourg

Vlasta Zmazek

Croatian National Alliance for Rare Diseases

Croatia

The Social Policy Action Group was preceded by the Social Policy Advisory Group, active from 2015 to 2018, with a mandate focused on “informing on patients’ and families’ social challenges and advising on social policy, provision of social care and related issues, guaranteeing the formulation of patient-centric approaches to the different social challenges”.

Page created: 01/03/2016
Page last updated: 03/07/2019
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases