Spielen Sie PlayDecide

Play Decide
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Die PlayDecide-Spiele sind jetzt gestartet!

Nationale Patientengruppen für seltene Krankheiten haben begonnen, PlayDecide-Sitzungen zu organisieren. Dabei fanden sie Wege, auch andere zu diesem Spiel zu ermuntern.

 

In Dänemark verwendete die nationale Allianz für seltene Krankheiten das PlayDecide-Spiel, um bei Industriellen und Politikern das Bewusstsein für die seltenen Krankheiten und damit verbundene Probleme zu wecken. Im Februar trafen sich Vertreter von Rare Disorders Denmark mit Mitgliedern der pharmazeutischen Industrie, um mit Hilfe des PlayDecide-Spiels über Orphan-Medikamente und Probleme der Preisgestaltung zu sprechen. Die Debatte mündete in einen wohltuenden Konsens!

 

Ein anderes Treffen mit dem PlayDecide-Spiel über Neugeborenen-Screening wurde für Patientenvertreter und dänische Politiker aus drei verschiedenen Parteien arrangiert. Die Sitzung löste hitzige Debatten aus, und die Politiker empfanden den Druck, Stellung zu beziehen zu so brennenden Fragen wie: Wofür sollten wir screenen und wer sollte es entscheiden? Die Debatte wurde von einem Journalisten einer dänischen Zeitung verfolgt. Er machte daraus einen Bericht über Neugeborenen-Screening und dessen Bedeutung für seltene Krankheiten.

 

In Finnland benutzte der Verband von Menschen mit körperlichen Behinderungen (Harvinaiset) im Finnischen Wissenschafts-Museum Heureka das PlayDecide-Spiel, um die Öffentlichkeit auf den Tag der Seltenen Krankheit hinzuweisen. Es zeigte sich, dass das Museum unter der Schirmherrschaft des Ministers für Gesundheit und Soziales ein einladender Ort für die Organisation von PlayDecide-Sitzungen ist.

 

In RuPlay Decide Denmarkmänien organisierte RONARD , die Nationale Alianz für Seltene Krankheiten, eine PlayDecide-Sitzung für Mitarbeiter, Medizinstudenten und Interessierte über das Neugeborenen-Screening. „Alle Teilnehmer zogen Gewinn aus der Sitzung“, berichtet Dorica Dan, die Präsidentin von RONARD. „PlayDecide brachte die Mitglieder unseres Teams mit den ethischen und moralischen Aspekten von Genetik und vorgeburtlicher Diagnostik in engere Berührung. Die Tatsache, dass die Ergebnisse auf der WebSite regelmäßig aktualisiert werden, bestärkte die Teilnehmer, dass ihre Meinung wichtig ist und dass sie zu diesem Thema etwas zu sagen haben. Die Erfahrung des Spiels öffnete den Medizinstudenten die Augen, dass sie nämlich noch viel zu wenig über seltene Krankheiten wissen.“ – RONARD plant weitere PlayDecide-Sitzungen im Rahmen der EuroPlan-Konferenz am 18.-19. Juni.

 

Schließlich hat die Ungarische Nationale Allianz (HUFERDIS) eine Serie von sechs PlayDecide-Workshops zu jedem der Themen über seltene Krankheiten gestartet. Ziel ist, Moderatoren zu trainieren und die Teilnehmer zu ermutigen, ihre Erfahrungen im eigenen Arbeitsumfeld zu verbreiten. „Wir haben die Idee, die Teilnehmer so in das Spiel einzuführen, dass sie es selbst auch mit anderen spielen können. Die Teilnahme an den Workshops ist frei. Die Organisatoren bitten lediglich jeden Teilnehmer, eine Sitzung pro Thema zu organisieren“, erklärt Beata Boncz von HUFERDIS.

 

Die Eröffnungssitzung fand Ende März mit 20 Teilnehmern statt. Unter ihnen waren Patienten, Patientenvertreter, sowie Wissenschaftler und Studenten der Fakultät der Erziehungswissenschaften und Psychologie an der Loránd- Eötvös-Universität Budapest. Thema dieser ersten Sitzung waren die Stammzellen. Unter den Teilnehmern war ein Patient, der selbst schon eine Stammzelltherapie durchgemacht hatte. Ehrenamtlich hatte er, inspiriert von seinen eigenen Lebenserfahrungen, Materialien für das Spiel geschaffen. 

 

HUFERDIS ist Empfänger eines sog. microFUNDs. Dies ist eine kleine Beihilfe, die vom POLKA-Partner Ecsite spezifisch für Aktivitäten mit PlayDecide vergeben wird. „Diese Mittel helfen uns jetzt, mit unseren Mitgliedern auf einer breiteren Grundlage PlayDecide zu organisieren. Dabei werden wir auch Freiwillige trainieren, damit diese selbst PlayDecide-Spiele mit Menschen organisieren können, die HUFERDIS nicht kennen und bisher nichts von seltenen Krankheiten wissen“, sagt Beata Boncz.

 

Patientengruppen, Play Decide
gamedie im Verhältnis zur Mitgliederzahl ihrer Organisation die meisten Sitzungen organisieren, erhalten weitere Anreize, z.B. vorgefertigte Spiele oder die Möglichkeit, eine PlayDecide-Veranstaltung in einem Museum zu organisieren oder Unterstützung bei der Schaffung von Spielen mit neuen Themen. Das Organisations-Komitee von POLKA entscheidet während der Laufzeit des Projektes 2010 und 2011 zwei Mal über die Vergabe des Preises.  

 

Die Ergebnisse dieser Sitzungen und alle anderen Aktivitäten werden auf der neu gestalteten PlayDecide-WebSite veröffentlicht. Wie schon bisher können die Besucher Spiele herunterladen und Ergebnisse in die gemeinsame Datenbank schicken. Jeder, der die WebSite aufsucht, kann die Ergebnisse studieren, und EURORDIS kann innerhalb des POLKA-Projektes die von der Rare-Disease-Community bevorzugten gesundheitspolitischen Szenarien analysieren und in die Öffentlichkeit tragen.

 

Diese reorganisierte und öffentlich zugängliche Internet-Platform enthält jetzt neu die folgenden Merkmale: Modifizierung von Spielen, Schaffung neuer Spiele, Übersetzung von Spielen in die eigene Landessprache, On-line-Ankündigung von Veranstaltungen, Mitteilung inspirierender Erlebnisse und Unterstützung von anderen durch Beitritt zur Facebook-Gruppe.

 

„Die neue PlayDecide-WebSite ist gestartet! Mit vielen innovativen Merkmalen wird sie das unentbehrliche Werkzeug zur Verbreitung von Sielen und der zentralen Sammlung der Ergebnisse“, sagt Anna Kole, Public Health Manager bei EURORDIS. „Die WebSite ist sehr benutzerfreundlich, und einige unserer Mitglieder machen von den neuen Merkmalen schon ausgiebig Gebrauch.“

 

Besuchen Sie www.playdecide.eu und werden Mitglied der PlayDecide-Facebook-Gruppe. Laden Sie die Spiele herunter und werden noch heute ein Fan!

 

Sehen Sie, wie das Spiel abläuft!

 

 

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Ertüchtigung der Patienten mit Vergnügen!

 


Dieser Artikel wurde zuerst in der Juni 2010 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.

 


Autor: Anna Kole & Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © 2010 Sylvain Gouraud/EURORDIS

Page created: 24/05/2010
Page last updated: 25/07/2011
 
 
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