Stellungnahme zum EP-bericht über den Schutz Personenbezogener Daten

 

EURORDIS veröffentlichte eine gemeinsame Stellungnahme, in welcher sie die Mitglieder des Europäischen Parlaments dringend auffordert, sicherzustellen, dass der vorgeschlagene neue Regulierungsrahmen zum Schutz personenbezogener Daten in der EU, die sogenannte Datenschutzverordnung, die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten, für welche die gemeinsame Nutzung von Informationen notwendig ist, nicht behindert. Die Stellungnahme ruft zur Klärung und Stärkung von konkreten Bestimmungen auf, um einen produktiven europäischen Regulierungsrahmen für die Gesundheitsforschung zu schaffen und gleichzeitig den Schutz personenbezogener Daten zu gewährleisten. Die Änderungen wurden von dem EU-Abgeordneten Jan Philipp Albrecht (Fraktion der Grünen/Freie Europäische Allianz, Deutschland) in seinem am 16. Januar 2013 veröffentlichten Berichtsentwurf über die Verordnung zum Schutz natürlicher Personen hinsichtlich der Verarbeitung personenbezogener Daten und zum freien Datenverkehr, der sogenannten Datenschutzverordnung, vorgeschlagen.

Die EURORDIS-Stellungnahme schlägt Alarm mit dem Ziel, eine Verlangsamung der medizinischen Forschung in Europa durch die Einführung von unverhältnismäßigen Maßnahmen zum Datenschutz zu verhindern. Die EURORDIS-Stellungnahme ist auch ein Aufruf nach konkreten Bestimmungen, die die Erhebung und den Austausch der begrenzten Daten zu seltenen Krankheiten zur besseren Diagnose und Behandlung dieser Störungen nicht behindern, sondern erleichtern würden. Die gemeinsame Stellungnahme von EURORDIS im Namen von 30 Millionen Patienten in Europa wird nachdrücklich unterstützt von allen relevanten wissenschaftlichen Fachgesellschaften und medizinischen Gruppen in Europa sowie Organisationen in Australien, Kanada, Neuseeland und den USA.

Stellungnahme zum EP-bericht über den Schutz
Personenbezogener Daten

 

Data protection directive Q&A
Questions & Answers on the revision of the
personal data protection directive

 

 

Page created: 03/04/2013
Page last updated: 05/06/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases