Strategietagung

Policy event

Seit 2008 organisiert EURORDIS eine jährliche Strategietagung in Brüssel anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen zur Stärkung des Bewusstseins für seltene Krankheiten und zur Förderung wichtiger politischer Maßnahmen und Initiativen von Nutzen für Menschen mit seltenen Krankheiten.

Seit dem ersten Tag der seltenen Erkrankungen, der am letzten Tag im Februar 2008 stattfand, organisiert EURORDIS jedes Jahr eine Strategietagung in Brüssel, um auf wichtige Fragen aufmerksam zu machen und deren Antworten zu finden. 2008 veranstaltete EURORDIS zusammen mit dem Europäischen Parlament eine Öffentliche Anhörung über Seltene Krankheiten, die sich auf seltene Krankheiten und deren Anerkennung als Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens konzentrierte.

2009 fand eine Dinner-Debatte zum Thema Patientenversorgung: Eine Öffentliche Angelegenheit statt. 2010 betrachtete ein europäisches Seminar das Thema Errichten einer Brücke zwischen Patienten und Forschern zur Schaffung einer zukünftigen Agenda für die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten in Europa.

2011 organisierte EURORDIS in Partnerschaft mit der GD-Gesundheit und Verbraucher das Symposium Selten aber gleichberechtigt: Adressierung von Ungleichheit bei der Gesundheitsversorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa. 2012 betonte das Europäische Symposium Seltene Krankheiten: Ein Modell für Solidarität in der EU die Errungenschaften der europäischen Zusammenarbeit im Bereich der seltenen Krankheiten und rief zur Anerkennung von seltenen Krankheiten als Priorität in der EU-Gesundheitspolitik und in Initiativen der europäischen Forschungspolitik auf. 2013 konzentrierte sich eine Strategietagung auf das Thema Schnellerer Zugang zu Arzneimitteln für Patienten mit seltenen Krankheiten und betrachtete, wie politische Maßnahmen – insbesondere die EU-Transparenzrichtlinie – den Zugang zu Therapien durch mehr Transparenz bezüglich Preis- und Kostenerstattungsentscheidungen verbessern können. Informationen über die jährliche Strategietagung in Brüssel anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen werden auf der Website rarediseaseday.org bereitgestellt. 

 

Page created: 08/01/2014
Page last updated: 06/11/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases