Tag der Seltenen Krankheit 2011

BlessedPatientenorganisationen aus aller Welt haben schon mit ihren Vorbereitungen für einen der wichtigsten Termine im Kalender für seltene Krankheiten begonnen, für den Tag der Seltenen Krankheit, für den 28. Februar 2011.

Der Tag der Seltenen Krankheit soll die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit, der europäischen, nationalen und örtlichen Gesundheitsbehörden und Politiker, der medizinischen Berufe, der Wissenschaftler, der pharmazeutischen und biotechnologischen Industrie und der Medien auf die seltenen Krankheiten richten.

Hunderte von Patientengruppen und ihre Partner, auf Landesebene koordiniert von den Nationalen Allianzen, werden eine Vielzahl von Veranstaltungen organisieren, um über seltene Krankheiten und das Leben der Millionen von ihnen Betroffenen aufzuklären. Solche Aktivitäten sind nicht nur für ganz Europa und hin bis Russland, Georgien und Armenien geplant, sondern auch in den USA und Kanada, ja sogar in Australien, Neuseeland, China und Japan! 

In diesem Jahr werden die bei EURORDIS versammelten 25 nationalen Allianzen ihre Vorbereitungen gemeinsam unter dem Motto “Seltene Krankheiten und ungleiche Gesundheitsversorgung” treffen. 

Im einzelnen will der Tag der Seltenen Krankheit 2011 die Aufmerksamkeit auf folgende Punkte lenken:

  • Ungleichheiten in der Gesundheitsversorgung, die für Patienten mit seltenen Krankheiten zwischen verschiedenen Ländern der EU, aber auch innerhalb des gleichen Landes existieren; 
  • Ungleichheiten im Gesundheitszustand, die zwischen Patienten mit seltenen Krankheiten und anderen Segmenten der Gesellschaft existieren.

Die Kampagne will für die folgenden Ziele werben:

  • Gleicher Zugang für Patienten mit seltenen Krankheiten zu medizinischer Versorgung und sozialen Diensten;
  • Gleicher Zugang zu den elementaren sozialen Rechten: Gesundheit, Bildung, Arbeit und Wohnung;
  • Gleicher Zugang zu Orphan-Medikamenten und Therapien.

 

“Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, sollten das gleiche Recht auf Einsatz und Qualität medizinischer Behandlung haben wie alle anderen Patienten auch. Aber die Realität ist davon heute noch weit entfernt. Die Seltenheit der Patienten und der Mangel an Experten, Wissen und Ressourcen erhöhen die Verletzlichkeit der Patienten mit seltenen Krankheiten, die ohnedies schon unter lebensbedrohlichen, invalidisierenden, chronischen Krankheiten leiden. Keineswegs verlangen wir, dass sie mehr und besser als andere chronisch Kranke behandelt werden. Im Gegenteil, sie haben die gleichen Bedürfnisse wie alle chronisch Kranken. Wir glauben aber, dass die seltenen Krankheiten gegenwärtig zu den dramatischsten Beispielen für unterschiedliche Gesundheits-versorgung gehören, weltweit und auch in Europa“, argumentiert EURORDIS’ CEO, Yann Le Cam.

Die Kampagne 2011 will die Notwendigkeit vermitteln, dass auf dem Feld der seltenen Krankheiten innerhalb der Länder und zwischen den Ländern gleiche Bedingungen geschaffen werden. Als nächstliegendes Ziel auf europäischer Ebene muss erreicht werden, dass die seltenen Krankheiten in allen am Tag der seltenen Krankheit beteiligten Ländern auf der gesundheitspolitischen Tagesordnung fest verankert sind. Gleichzeitig soll dafür geworben werden, dass die seltenen Krankheiten explizit Eingang in das Dritte EU-Gesundheits-Rahmenprogramm finden, das in den Jahren 2014-2020 über die Prioritäten für die Forschung und Forschungsförderung entscheidet. »

Als Beitrag zu diesen Zielen organisiert EURORDIS in Brüssel gemeinsam mit dem General-Direktorat Gesundheit & Verbraucher eine eintägige Konferenz, auf der das Thema der ungleichen Gesundheitsversorgung der Menschen mit seltenen Krankheiten verhandelt wird, und die Frage, mit welchen Mitteln diese Unterschiede verringert werden können.

An dieser Konferenz im Internationalen Pressezentrum in Brüssel werden teilnehmen: Patienten, Patientenvertreter, Mediziner aus Expertenzentren für seltene Krankheiten, Soziologen, auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten arbeitende Wissenschaftler, Mitglieder des EU-Komitees der Experten für Seltene Krankheiten, Industrielle und hochrangige Delegierte der Europäischen Arzneimittel-Agentur und der General-Direktorate Gesundheit und Soziales der Europäischen Kommission.

Das Programm wird Europas Landschaft der seltenen Krankheiten vorstellen und anhand der Ergebnisse von Fallstudien und Umfragen die darin existierenden Ungleichheiten aufzeigen. Besonders wertvoll sind hierbei die von EURORDIS in den letzten 5 Jahren organisierten Umfragen, besonders EurordisCare 2 und 3, mit denen in 24 europäischen Ländern und für 18 verschiedene Krankheiten die Erfahrungen und Erwartungen der Patienten hinsichtlich Zugang zu medizinischer Diagnostik und zu medizinischen und sozialen Dienstleistungen untersucht wurde. Welche Ungleichheiten der Gesundheitsversorgung und der sozialen Dienste schon in einem einzelnen Land existieren können, wird die Enserio-Studie der Spanischen Allianz (FEDER) zeigen.

Aus verschiedenen Ländern eingeladene Patienten mit verschiedenen Krankheiten werden über ihre Erfahrungen mit Gesundheitsbetreuung und sozialen Diensten berichten, und Mediziner aus einzelnen Expertenzentren werden darstellen, welche Schwierigkeiten Patienten immer wieder bei Überweisungen erleben

In Einklang mit dem Thema des Jahres 2011 sucht EURORDIS dringend nach Berichten über “Ungleichheiten in der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten ”, die es wert sind, bekanntgemacht zu werden. Eine Auswahl solcher Berichte wird auf der WebSite und in verschiedenen, für den Tag der Seltenen Krankheit erstellten Schriften erscheinen. Wenn die Verfasser einverstanden sind, werden ihre Berichte auch zu den Pressematerialien gegeben.

„Wir hoffen auf interessante und bewegende Zeugnisse, um den Ungleichheiten der Gesundheitsversorgung und unseren Programmen zu deren Beseitigung ein menschliches Gesicht zu geben“, sagt Paloma Tejada, Communications Manager bei EURORDIS. „Zusätzlich wollen wir auch Umfragen und Untersuchungen (veröffentlichte und unveröffentlichte) bekannt machen, die Ungleichheiten der Gesundheitsversorgung für einzelne Krankheiten in einzelnen Ländern beleuchten.“

Wir bitten Patienten, Betreuer, Sozialarbeiter oder Ärzte, die eine Geschichte haben, die sie gern vorstellen möchten, unter rarediseasedaystories2011@eurordis.org an die Organisatoren des Tages der Seltenen Krankheiten heranzutreten.

EURORDIS’ Rat der Nationalen Allianzen wird sich in der nächsten Woche zur Planung und Koordination der letzten Details dieser wichtigen Veranstaltung treffen. Wenn Sie vorhaben, eine Aufklärungs-Veranstaltung zu organisieren, ist das auch weiterhin möglich: Wenden Sie sich in diesem Fall bitte an ihre Nationale Allianz oder den Organisator für Ihre Land. Unter www.rarediseaseday.org/national_alliance erfahren Sie deren Kontaktadressen.

Wenn Sie keine Patientenorganisation sind oder Ihr Land nicht auf dieser WebSite finden, aber gern eine Aktion starten und das Anderen mitteilen möchten, können Sie sich als Freund des Tages der Seltenen Krankheit eintragen und so Ihren Namen einer wachsenden Zahl von Sympathisanten hinzufügen.

Sie können auch mit mehr als 10.000 Fans zusammenkommen, die sich alle schon beim Rare Disease Day Facebook eingetragen haben, oder Sie schicken Ihr Video oder Foto (mit Kommentar in Ihrer eigene Sprache) zur RDDFlickr Site und zum YouTube-Kanal, die speziell für diesen Tag geschaffen werden.

Sie sehen, es gibt eine Menge Möglichkeiten zum Beteiligen! Gemeinsam wollen wir hiermit den Patienten mit seltenen Krankheiten in aller Welt Hoffnung geben!

Wenn Sie mehr über die diesjährige Kampagne erfahren möchten, besuchen Sie www.rarediseaseday.org


Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: © EURORDIS

Dieser Artikel wurde zuerst in der Dezember 2010 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.

Page created: 01/12/2010
Page last updated: 26/01/2012
 
 
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