Tag der Seltenen Krankheiten

Was ist der Tag der Seltenen Krankheiten?
 

Rare Disease Day

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar veranstaltet EURORDIS den Tag der Seltenen Krankheiten, eine jährliche Informations- und Aufklärungsveranstaltung. Das Hauptziel des Tags der Seltenen Krankheiten ist es, die Allgemeinheit und Entscheidungsträger über seltene Krankheiten und deren Bedeutung für die Betroffenen zu informieren. Die Kampagne richtet sich an die allgemeine Öffentlichkeit und möchte politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe und alle an seltenen Krankheiten Interessierten informieren und ihr Bewusstsein zum Thema seltene Krankheiten stärken.

Seit EURORDIS und ihr Rat der Nationalen Allianzen den Tag der Seltenen Krankheiten 2008 das erste Mal organisierte, haben weltweit bereits Tausende Veranstaltungen stattgefunden, die Hunderttausende Menschen ansprachen und großes Medieninteresse weckten.

Das sich aus dem Tag der Seltenen Krankheiten ergebende politische Momentum dient auch der Lobbyarbeit. Es trug insbesondere zur Weiterentwicklung und Förderung der nationalen Pläne und Politik für seltene Krankheiten in mehreren Ländern bei.

Obwohl der Tag der Seltenen Krankheiten als europäische Veranstaltung ausgelegt war, wurde er zunehmend zu einem globalen Phänomen. Zum Beispiel kam 2009 die USA  hinzu und 2015 nehmen Patientenorganisationen aus weltweit 85 Ländern teil. Unser Ziel ist, für die Weltgesundheitsorganisation (WHO) den letzten Tag im Februar als offiziellen Tag der Seltenen Krankheiten anzuerkennen.

Besuchen Sie die Website zum Tag der Seltenen Krankheiten!


Sehen Sie die Höhepunkte des vorjährigen Tags der Seltenen Erkrankungen!
 

Schauen Sie sich die Aufzeichnung unseres interaktiven Webinars über den Geist des Tages der Seltenen Erkrankungen an.

Schauen Sie sich die Präsentation des Webinars über den Geist des Tages der Seltenen Erkrankungen an.

 

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EURORDIS thanks Publicis LifeBrands International – Paris for their in-kind support to Rare Disease Day's international campaign (2016).
 

Burson Marsteller 
EURORDIS thanks Burson-Marsteller for their in kind support on Rare Disease Day's international campaign.

 

Page created: 27/09/2013
Page last updated: 05/08/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases