Thalassaemia International Federation

blood cells | cellules de sang | células de sangre | cellule del sangue | pilhas de sangue | BlutzellenDie Thalassaemie ist eine Krankheit, die durch eine Störung des Hämoglobin-Moleküls in den roten Blutzellen (Erythrozyten) verursacht wird. Die Prävalenz dieser Krankheit nahm in den späten 1980er Jahren in Europa und um das Mittelmeer herum in Nordafrika und im Mittleren Osten ab. Präventionsprogramme z.B. in Zypern und Italien hatten in der Mitte der 1980er Jahre zu einem starken Rückgang der Krankheitshäufigkeit bei Neugeborenen geführt, 1986 in Zypern fast bis auf Null. Darüber hinaus war die medizinische Betreuung der Patienten in diesen Ländern so modern, dass sie sich einer recht guten Lebensqualität erfreuen konnten. Die nationalen Thalassaemie-Patientengruppen spielten eine wichtige Rolle bei der Planung und Einrichtung von Kontrollprogrammen, in denen nicht nur Prävention sondern auch medizinische Betreuung im Blickpunkt standen. Aber sie hatten ein wichtiges Problem zu lösen: „Die Wissenschaftler hatten ihr Interesse an Thalassaemie verloren, weil in diesen Ländern nur noch wenige Kinder mit dieser Krankheit geboren wurden. Es überwog die Meinung, dass es bald keine Patienten mehr geben würde, die man behandeln muss“, sagt Dr Androulla Eleftheriou, Exekutiv-Direktor der Dachorganisation. „Wir mussten einen Weg finden, sie zu ermutigen und zu motivieren, mit Forschungsprogrammen zu beginnen, um unseren Kindern ein noch besseres Leben zu ermöglichen. Deshalb trafen sich 1986 Patientengruppen aus allen Teilen der Welt, um die Internationale Thalassaemie-Föderation (TIF) zu gründen.”

Die Behandlung der Thalassaemie-Patienten besteht in Bluttransfusionen und in Medikamenten für die Regulierung der Eisenkonzentration im Körper. Die Behandlung ist das ganze Leben lang notwendig. Unbehandelt haben die Patienten nur eine kurze Lebenserwartung, und ihre Lebensqualität ist sehr gering. „TIF plant und unterstützt Forschung, die zu immer besserer Behandlung und hoffentlich einmal auch zur Heilung führt“, sagt Androulla Eleftheriou. Bis heute besteht die einzige validierte Heilung in der Knochenmark-Transplantation, aber, wie Dr Eleftheriou erklärt, “selbst unter den günstigsten Umständen und bei Erfüllung aller Kriterien und Voraussetzungen könnten nur 30% der Patienten auf diese Weise behandelt werden. Weil aber die Methode auch noch sehr teuer ist, bleibt sie für die meisten unserer Patienten ganz unerreichbar.“
 
Das zweite Motiv hinter der Gründung von TIF war die hohe Prävalenz der Krankheit im Mittleren Osten, auf dem Indischen Subkontinent und in ganz Südostasien (Süd-China, Thailand, Malaysia). „In diesen Ländern sterben die Patienten wegen unzureichender Behandlung oder weil die Diagnose überhaupt nicht gestellt wurde schon in sehr jungen Jahren. Die Gründungsmitglieder der TIF glaubten, dass es möglich sein müsse, die Erfahrungen der Patientengruppen aus dem Westen in diesen Ländern nutzbar zu machen, denn es gab dort noch keine Patientengruppen und keine oder nur unzureichend implementierte Kontrollprogramme“, bemerkt Dr Androulla Eleftheriou. TIF arbeitet seit 1996 offiziell mit der Weltgesundheits-Organisation (WHO) zusammen, um deren Arbeit für die Etablierung weltweiter Kontrollprogramme zu unterstützen. Seit ihrer Gründung hat die Föderation in mehr als 60 Ländern die vielfältigsten Arbeiten verrichtet und hat jetzt mehr als 90 nationale Thalassaemie-Verbände als Mitglieder.

patients | malades |pacientes | pazienti | pacientes | PatientenZu den wichtigsten Aktivitäten der TIF gehört ihr erfolgreiches Unterrichts-Programm. In diesem Programm wird validierte und aktuelle Information über die Krankheit gesammelt, publiziert, übersetzt und kostenfrei in Form von Faltblättern, Büchern und CDs weltweit an die nationalen Gesundheitsbehörden, nationalen Patientenorganisationen und an medizinische Fachleute verteilt. „TIF organisiert auch Exkursionen und Besuche von Delegationen in einzelne Länder und Regionen, um Informationen über den Stand der Kontrollprogramme zu sammeln. So können wir unsere Hilfe und Unterstützung den jeweiligen örtlichen Gegebenheiten und Bedürfnissen anpassen“, erläutert Dr. Eleftheriou.

Dr Androulla EleftheriouSeit Beginn des 21. Jahrhunderts hat sich in Nordeuropa ein unerwarteter Bedarf nach einer Neuorientierung der Kontrollprogramme ergeben. „Bedingt durch die Migration von Menschen aus Ländern mit hoher Prävalenz ist die Thalassaemie jetzt für alle europäischen Länder zu einem nicht unerheblichen Gesundheitsproblem geworden. Bisher hatten die nationalen Gesundheitsdienste keine Kontrollprogramme entwickelt, weil die Krankheit in der eigenen Bevölkerung entweder sehr selten war oder überhaupt nicht existierte. Deshalb haben jetzt die Patienten in einigen Ländern Nordeuropas eine sehr schlechte Lebensqualität, obwohl die Qualität des Gesundheitswesens dort doch sehr hoch ist“, stellt Dr. Eleftheriou fest. Nachdem es es also durch große Mühe gelungen war, die Thalassaemie im Mittelmeerraum und in Entwicklungsländern zu kontrollieren, ist TIF jetzt nach Europa zurückgekehrt. Jetzt muss hier das Bewusstsein geweckt werden, dass auf dem gesamten europäischen Kontinent nationale Screeningprogramme und Behandlungsprotokolle notwendig sind „Wir werden während der Vierten Europäischen Konferenz über Seltene Krankheiten im November 2007 in Lissabon (ECRD) einen Workshop über Thalassaemie abhalten. Schon im vergangenen Jahr wurde in England ein nationales Screeningprogramm für Hämoglobinopathien eingerichtet, und wir hoffen, dass viele andere europäische Länder diesem Beispiel folgen. Die Ergebnisse unserer Arbeit belegen, dass TIF einen positiven Einfluss auf die nationalen Gesundheitsbehörden ausüben konnte, und wir freuen uns, dass wir Mitglied von Eurordis geworden sind und nun gemeinsam weiterarbeiten können. Wir sind überzeugt, dass wir mit der Expertise und dem Netzwerk der Eurordis in Europa einen noch größeren Einfluss auf Patienten und auf die medizinischen und pharmazeutischen Fachgesellschaften ausüben können“, sagt Dr. Androulla Eleftheriou.

Dieser Beitrag erschien in der Maiausgabe 2007 unseres Rundbriefs.
Autor:  Nathacha Appanah
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
Fotos: Alle Fotos schließen aus Blutzellen © TIF

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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