Tragen Sie bei zum Rare Barometer Programm

Rare Barometer VoicesRepräsentieren Sie ein Unternehmen oder ein Forschungszentrum? EURORDIS ist die Stimme von 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa und möchte diese Stimme mithilfe des EURORDIS-Rare Barometer Programms nachhaltig stärken.

Warum?

Seien Sie Teil eines neuen und innovativen EURORDIS-Programms, das sich für die Stärkung der Stimme von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa und weltweit einsetzt.

Unternehmensorganisationen spielen eine entscheidende Rolle im Rare-Barometer-Programm

Durch finanzielle Unterstützung und Sachleistungen kann EURORDIS jetzt und langfristig alle Patientenumfrageaktivitäten des Programms straffen.

Wie?

Firmenpartner können auf unterschiedliche Weise gewürdigt werden:

  • Anerkennung in der Verbreitung der Umfrageergebnisse
  • Repräsentation im Rare Barometer Beratungsausschuss
  • Ein Logo im jährlichen Tätigkeitsbericht und Finanzbericht von EURORDIS.

Zusätzlich werden Kontributionen aus Transparenzgründen im Finanzbericht von EURORDIS und im Finanzierungsabschnitt auf eurordis.org aufgeführt.

Für weitere Informationen über das Programm wenden Sie sich bitte an Sandra Courbier, Rare Barometer Leader rare.barometer@eurordis.org.

Aktuelle Spender:

EURORDIS dank ihren aktuellen Spendern:

European UnionAFM TéléthonGlaxoSmithKlineMapi

 

Page created: 11/01/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases