Über die "Seltene Krankheiten"- Decide

PlayDecide participant

Ursprünglich wurde die Decide-Methode entwickelt, um Informationen zur öffentliche Meinung über verschiedene Themen zu sammeln.

Im Jahre 2008 beschlossen die Organisation EURORDIS und ihre Partner, diese Methode auf Themen anzuwenden, die für die Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa relevant sind. Dieses Projekt wurde "

POLKA (Konsens der Patienten über bevorzugte Politische Rahmenbedingungen für Seltene Krankheiten) war ein 3 Jahre andauerndes Projekt, welches im September 2008 begann, durchgeführt durch EURORDIS und dessen Partner und mitfinanziert vom öffentlichen Gesundheitsprogramm der EU 2008-2013, DG Sanco. Das zentrale Ziel dieses Projekts war es, die Meinung der Vertreter von Patienten zu fördern, betreffend zukünftiger europäischer Rahmenbedingungen für seltene Krankheiten, oder Ihre Meinung zu den bestehenden einzuholen.

Polka" getauft, und das Ziel war:

  • Meinungen von Menschen mit seltenen Krankheiten zu sammeln, um diese bei Debatten auf nationaler und EU-Ebene als Argumente heranziehen zu können.
  • Patienten mit seltenen Krankheiten und Patientenvertreter zu ermutigen und auszubilden, mit den Hauptproblemen, denen sie gegenüberstehen, besser umgehen zu lernen.

Die Methode erfordert ein hohes Maß an Auseinandersetzungs- und Streitfähigkeit, und gibt den Teilnehmern die Grundlagen, ein gut strukturiertes Plädoyer zu einem schwierigen Sachverhalt zu präsentieren.

Ein Jahr lang haben Experten verschiedener Disziplinen zusammengearbeitet und für das PlayDecide-Informationspaket sechs grundlegende Bereiche zum Thema Seltene Krankheiten herausgearbeitet. Jedes Thema wurde in 22 europäische Sprachen übersetzt, und im Jahr 2010 auf derPlayDecide-Website vorgestellt.

Bis zum Ende des Projektlaufs im September 2011 haben über 1600 Menschen Rückmeldungen eingesendet. Obwohl das Projekt formell beendet ist, soll es mit PlayDecide weitergehen und die angesprochenen Themen bleiben weiterhin relevant! Je mehr Menschen ihre eigenen PlayDecide-Diskussionsrunden zum Thema Seltene Krankheiten organisieren, desto mächtiger und wichtiger werden die Informationen, die wir gesammelt haben, als Instrument für Lobbyarbeit.

Erfahren Sie mehr zu den PlayDecide-Themen und helfen Sie mit Ihrem Feedback - Ihre Meinung zählt!

Page created: 18/03/2011
Page last updated: 24/10/2011
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases