Unsere Ziele & Aufgaben

Die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten, EURORDIS, ist ein von Patienten-Organisationen und Einzelpersonen geführter Verband, der auf dem Gebiet seltener Krankheiten tätig ist.

Es ist die Aufgabe von Eurordis, eine starke pan-europäische Gemeinschaft von Patienten-Organisationen und Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden, aufzubauen und sie auf dem europäischen Sektor zu vertreten sowie - direkt oder indirekt - gegen die Auswirkungen des Leidens auf ihr Leben zu kämpfen.

  student | étudiant | estudiante | allievo | estudante | Kursteilnehmer | Cells affected by a rare disease | cellules| células | cellule | pilhas | Zellen

Mit diesem Ziel wirkt Eurordis im Interesse seiner Mitglieder vor allem hinsichtlich:

  • Stärkung der Gruppen an seltenen Krankheiten Leidender
  • Eintreten für seltene Krankheiten als öffentliches Anliegen
  • das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der nationalen und internationalen Institutionen für seltene Krankheiten heben
  • Verbesserung des Zugangs zu Informationen, Behandlungen, Pflege und Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten
  • Verbesserung der Praktiken in dieser Beziehung
  • Förderung der wissenschaftlichen und klinischen Erforschung seltener Krankheiten
  • Entwicklung der Behandlung von seltenen Krankheiten und geeigneter Medikamenten
  • Verbesserung der Lebensqualität durch soziale, fürsorgerische und pädagogische Dienste

Autoren: Eurordis
Übersetzerin: Maria Spingel
Checker: Anja Helm
Fotos: Medikationen © www.freeimages.co.uk ; Kursteilnehmer © United Kingdom Literacy Association ; Zellen © University of Virginia Health System

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 13/02/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect ist eine EURORDIS-Initiative RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases