VHL online Patientengemeinschaft: Einfluss für gegenseitige Unterstützung

Seit Dezember 2010 ermöglicht die Von Hippel-Lindau online Patientengemeinschaft es Patienten, sich zu treffen, miteinander zu diskutieren, zu lernen und stärker zu werden.

Gerhard AlsmeierVon Hippel-Lindau (VHL) ist eine seltene, erbliche Erkrankung, die ganz unterschiedliche Organe betreffen kann. Der Körper entwickelt Tumore aufgrund einer Veränderung im VHL-Tumorsuppressor-Gen. Sie treten im Gehirn, in der Netzhaut des Auges, in verschieden Bereichen des Nervensystems, den Nebennieren, der Niere und der Bauchspeicheldrüse auf.

 

Gerhard Alsmeier trägt regelmäßig zur VHL online Patientengemeinschaft bei. Er ist 50 Jahre alt und lebt in Deutschland. Bei ihm wurde im Alter von 38 Jahren die Diagnose VHL gestellt, nachdem er sein Leben lang von Kopfschmerzen und mehreren Tumoren heimgesucht wurde und mehrfach operiert wurde. Bei seiner ersten gründlichen Durchuntersuchung nach der Diagnose wurden viele Tumoren an Rückenmark und Bauchspeicheldrüse gefunden. „Als mir klar wurde, wie schlecht ich in den vergangenen zehn Jahren informiert war und erfuhr, dass dies für eine so seltene Erkrankung wie VHL typisch ist, beschloss ich eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen.“ Wir haben unsere Gruppe noch im selben Jahr gegründet und wachsen seitdem kontinuierlich. „Ich glaube, wir haben die Lebenssituation vieler VHL-Patienten in Deutschland verbessert, indem wir sie mit Informationsmaterial versorgen, Treffen veranstalten und Erfahrungen austauschen. Vor allem unterstützen wir einander bei Krankenhausaufenthalten", berichtet Gerhard.

 

Karina Villar besucht die VHL online Patientengemeinschaft auch regelmäßig. Sie trägt im Namen ihrer Schwester Ana Coral, 36, die auch VHL hat, bei. Ana CoralKarina hat Medizin studiert und spezialisiert sich jetzt auf VHL. „Ich selbst habe kein VHL, dennoch bin ich auch betroffen. Bei meiner Schwester, Ana Coral, wurde die Krankheit mit 21 festgestellt. Die Ärzte wussten nicht viel über die Behandlung und Betreuung, die sie brauchte. Auch waren sie nicht daran interessiert, sich über VHL weiterzubilden. Deshalb habe ich mich selbst auf diese Krankheit spezialisiert. Meine Schwester hat eine De-novo-Mutation, d. h., sie ist die einzige in unserer Familie mit VHL", erklärt Karina. Bis jetzt hatte Ana Coral 4 neurochirurgische Eingriffe, eine Nierenoperation wegen eines Tumors, verlor das Sehvermögen auf ihrem linken Auge und kann auf dem linken Ohr nichts mehr hören. „Sie macht sich immer um die Zukunft Sorgen. Aber wir ermuntern sie immer dazu, ihr Leben zu leben, ohne über VHL nachzudenken“, sagt Karina.

 

Das ist ein gut gemeinter Ratschlag, der aber nicht immer leicht zu befolgen ist. Nach ihrem vierten neurochirurgischen Eingriff traten bei Ana Coral postoperative Komplikationen auf. Jetzt hat sie Koordinierungsschwierigkeiten, vor allem auf der linken Körperseite. Treppen sind ein Albtraum für sie, und als sie kürzlich bei der Arbeit stürzte, wurde alles noch viel schlimmer. Ana Coral arbeitet für das Landwirtschaftsministerium in Toledo, Spanien. Dort gibt es keinen Fahrstuhl und keine Toiletten auf ihrem Stockwerk, und so kam es letzten Februar zu dem Treppensturz. Mit Unterstützung von Karina, Gerhard und anderen Mitgliedern der VHL-Gemeinschaft kämpft sie jetzt für ihr Recht auf zugängliche Büroräume.

 

VHL patient communities website„Die Online-Patientengemeinschaft hat Patientengruppen auf internationaler Ebene zusammengebracht. Gemeinsam moderieren sie das Forum und stellen nützliche Informationen, die auf neues von Patienten zusammengetragenes Wissen basieren, auf der Website bereit. Diese verbesserte Zusammenarbeit zwischen den europäischen Gruppen führte zum ersten europäischen Von Hippel-Lindau Führungstreffen im September in Köln. Hier wurde das letztendliche Ziel, VHL-Patientengruppen in einem europäischen Verband zu formieren, besprochen", sagte Robert Pleticha, Leiter der online Patientengemeinschaft. Gerhard Alsmeier war auch in Köln: „Allen wurde bewusst, wie wichtig es ist, Informationen auszutauschen und zu erfahren, was gut in anderen Ländern funktioniert. Die Website www.rarediseasecommunities.org ist für uns ein großartiges Hilfsmittel, das wir noch intensiver nutzen werden.“

 

Weitere Informationen:

VHL online Patientengemeinschaft

Von Hippel - Lindau (VHL) Information Europa www.vhl-europa.org

Deutscher VHL Verein: www.hippel-lindau.de

Spanische VHL Verein: www.alianzavhl.org

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Dieser Artikel wurde zuerst in der November 2011 -Ausgabe des EURORDIS-Newsletter veröffentlicht.
Autor: Nathacha Appanah
Übersetzer: Peggy Strachan & Renate Fitzroy
Fotos: © Ana Coral, Gerhard Alsmeier

 

Page created: 01/11/2011
Page last updated: 30/07/2013
 
 
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