Warum braucht Ihr Land einen nationalen Plan bzw. eine nationale Strategie?

In den vergangenen Jahrzehnten wurden seltene Erkrankungen in den nationalen Gesundheitssystemen fast überhaupt nicht wahrgenommen. Aufgrund des mangelnden Wissens zu diesen sehr seltenen und komplexen Erkrankungen tappten Patienten, deren Familien und Betreuungspersonen im Dunkeln und erhielten nur mit extremen Schwierigkeiten Zugang zu einer Diagnosestellung, angemessener Versorgung und Behandlungen.

EURORDIS, die nationalen Allianzen und die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen setzten sich jahrelang ein für die Anerkennung seltener Erkrankungen als eine Priorität der öffentlichen Gesundheit auf nationaler und auf europäischer Ebene (aufgrund des großen Nutzens einer EU-Kooperation).

Die EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden (2000) erkannte als erste EU-Rechtsvorschrift die nicht erfüllten Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihr Recht auf die gleiche Behandlungsqualität wie andere Patienten.

Die Grundlagen für nationale Pläne schaffen

Die Mitteilung der Europäischen Kommission über seltene Erkrankungen (2008) und die Empfehlung des Rates der Europäischen Union (2009) bilden zwei entscheidende Meilensteine für die Ausarbeitung einer umfassenden Strategie, die für seltene Erkrankungen relevante EU-Verordnungen und Empfehlungen integriert und EU-Mitgliedstaaten bei Themen wie Diagnosestellung, Behandlung und Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa unterstützen soll.

Vor allem forderte die Empfehlung des Rates EU-Mitgliedstaaten auf, nationale Pläne bzw. Strategien für seltene Erkrankungen zu entwickeln.

Das letztendliche Ziel eines nationalen Plans bzw. einer nationalen Strategie ist die Gewährleistung des frühzeitigen Zugangs zu angemessener medizinischer und sozialer Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Sechs Gründe, einen nationalen Plan für seltene Erkrankungen in Ihrem Land einzuführen:

  1. Sie können gemeinsam mit allen Interessenvertretern die Besonderheiten seltener Erkrankungen erkennen und auf sie durch das Einrichten eines umfangreichen politischen und rechtlichen Rahmens eingehen und alle relevanten Maßnahmen auf nationaler und regionaler Ebene in den folgenden Bereichen koordinieren:
    • Zugang zu Versorgung, insbesondere die Strukturierung nationaler gesundheitspolitischer Bestimmungen, damit Experten den notwendigen Zugang für angemessene Diagnosestellungen, Behandlungen und Versorgung erlangen, sowie die Definition von Gesundheitsversorgungspfaden für Menschen mit einer seltenen Erkrankung;
    • Zugang zu angepassten sozialen Dienstleistungen und der Schaffung angemessener Verbindungen zwischen relevanten und bereits bestehenden Gesundheits- und sozialen Dienstleistungen;
    • Fördern und unterstützen innovativer Forschung auf nationaler Ebene;
    • Ermittlung, Entwicklung und Unterstützung von Patientenregistern für seltene Erkrankungen;
    • Teilnahme an europäischer und internationaler Forschung;
    • Teilnahme an innovativen europäischen Politiken für seltene Erkrankungen.
  2. Abbildung des medizinischen Fachwissens für seltene Erkrankungen im ganzen Land. Ein nationaler Plan bzw. eine nationale Strategie ermöglicht die Anwendung eines offiziellen Verfahrens für die Zulassung von Fachzentren, verantwortlich für die Bereitstellung angemessener Diagnosestellung und Versorgung mithilfe eines multidisziplinären Expertenteams und die Durchführung klinischer Forschung; und die Teilnahme von Fachzentren an den aktuellen Europäischen Referenznetzwerken für seltene Erkrankungen.
  3. Ermittlung und Einrichtung sozialer Dienstleistungen und Programme, die für seltene Erkrankungen relevant sind (Hilfs- und Beratungszentren, Behindertenprogramme, fachspezifische Schulungen für Sozialarbeiter), sowie schließen der Lücken zwischen den verschiedenen Dienstleistungen anhand von Fallmanagement.
  4. Bessere Integration europäischer Rechtsvorschriften (z. B. Orphan-Arzneimittel, pädiatrische Arzneimittel, neuartige Therapien, klinische Studien, grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung, europäische Säule sozialer Rechte) und der europäischen Politikempfehlungen in die nationalen Gesundheits- und Sozialsysteme, einschließlich der, die durch den EU-Sachverständigenausschuss für seltene Krankheiten und der Expertengruppe der Europäischen Kommission für seltene Erkrankungen verabschiedet wurden.
  5. Anerkennung des Mehrwerts von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen und der nationalen Allianzen als wichtige Partner, denn sie können ihr Wissen über das tägliche Leben mit seltenen Erkrankungen einbringen, und ihre Aufnahme in entscheidungsfindende Ausschüsse und Programme für seltene Erkrankungen in den Bereichen Forschung Gesundheits- und soziale Versorgung.
  6. Budget ausgleichen und gewährleisten der finanziellen Nachhaltigkeit des Plans durch die Definition einer Reihe von speziell finanzierten Maßnahmen und Aktivitäten für die Verbesserung der medizinischen und sozialen Versorgung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Page created: 03/04/2019
Page last updated: 03/04/2019
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases