Warum sollten Sie sich engagieren?

Verschaffen Sie Ihrer Stimme in der EU-Gesetzgebung Gehör

Strategien und Pläne zum Thema Seltene Krankheiten werden momentan in der EU und vielen ihrer Mitgliedsstaaten entwickelt. Die Resultate des "Polka Decide"-Projekts werden dabei im Rahmen der Europäischen Konferenzen zum Thema Seltene Krankheiten ausgewertet und diskutiert, und stellen eine wertvolle Datensammlung da, mithilfe derer die Meinungen und Vorschläge der Menschen mit seltenen Krankheiten aus ganz Europa auf EU-Ebene vertreten werden können.

Erfahren Sie mehr über komplexe Problemlösungen, die Sie betreffen!

Sie sechs Decide-Themen wurden sorgfältig ausgewählt, um die wichtigsten Probleme, denen Menschen mit seltenen Krankheiten sich gegenüber sehen, sinnvoll aufzugreifen.

Zum Beispiel hat die EU Anfang 2011 eine Richtlinie zur grenzübergreifenden medizinischen Versorgung herausgegeben, und die Mitgliedsstaaten gehalten, bis 2013 auf nationaler Ebene Gesetze dazu zu erlassen. Das Decide-Thema mit dem Titel "Grenzübergreifende Medizinische Versorgung" bietet eine gute Einführung in die Thematik und hilft, sich über einige der Schlüsselprobleme klar zu werden, die von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen, Krankenhäusern und Krankenversicherern gelöst werden müssen.

Komplette Liste der Decide-Themen:

Page created: 24/10/2011
Page last updated: 24/10/2011
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases