Was enthalten nationale Pläne bzw. Strategien für seltene Erkrankungen?

Das Hauptziel eines nationalen Plans bzw. einer nationalen Strategie ist es, seltene Erkrankungen als eine nationale gesundheitspolitische Priorität anzuerkennen und spezifische nationale Versorgungspfade zu definieren, die letztendlich die Belastung von Patienten, ihren Familien und ihren Betreuungspersonen aufgrund von seltenen Erkrankungen reduzieren. Lesen Sie weiter!

Die Pläne bzw. Strategien umfassen relevante nationale Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung in allen Phasen der Patientenreise, von der Diagnose über den Zugang zu Behandlungen und Therapien bis hin zur langfristigen Nachsorge, sozialen Betreuung und Diensten. Nationale Pläne bzw. Strategien für seltene Erkrankungen enthalten oft Maßnahmen zur Förderung innovativer Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen. Alle Maßnahmen müssen mit einem festgelegten Budget assoziiert sein.

Jeder nationale Plan bzw. jede nationale Strategie erfordert eine solide Regulierung. Dazu überwacht ein Regulierungsausschuss, bestehend aus verschiedenen Interessenvertretern (einschließlich Patientenvertretern), die Umsetzung der nationalen Maßnahmen entsprechend der vereinbarten Fristen und Indikatoren für öffentliche Gesundheit.

Seltene Erkrankungen: ein Bereich mit hohem europäischen Mehrwert.

Aufgrund der Seltenheit, Verschiedenartigkeit und Komplexität jeder einzelnen der über 6.000 seltenen Erkrankungen kann kein Land alleine die sich auf seltene Erkrankungen beziehenden Probleme überwinden. Deshalb haben europäische Maßnahmen zur grenzüberschreitenden Zusammenführung der knappen Kenntnisse und des Fachwissens einen hohen Mehrwert.

Die nationalen Politiken für seltene Erkrankungen sind fest verknüpft mit der europäischen Politik für seltene Erkrankungen. EU-Verordnungen und Politiken, die zur Förderung der grenzübergreifenden Zusammenarbeit entwickelt wurden, müssen in die nationalen Politiken integriert werden.

Am 8. Juni 2009 verabschiedete das Gesundheitsministerium der 28 EU-Mitgliedstaaten die Empfehlung des Rates für „eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten.“ Diese legt es den EU-Mitgliedstaaten nahe: „einen Plan bzw. eine Strategie […] für die Lenkung und Strukturierung relevanter Maßnahmen im Bereich der seltenen Erkrankungen innerhalb des Rahmens ihrer Gesundheits- und Sozialsysteme zu entwickeln und umzusetzen.“

Die nachfolgend aufgeführten strategischen Bereiche bilden die Struktur eines nationalen Plans bzw. einer nationalen Strategie für seltene Erkrankungen in europäischen Ländern:

  1. Regulierung
  2. Definition, Kodifizierung und Erfassung von seltenen Erkrankungen und Patientenregistern
  3. Forschung (einschließlich der Entwicklung von Orphan-Arzneimitteln und innovativen Behandlungen)
  4. Fachzentren und Europäische Referenznetzwerke (ERNs)
  5. Auf seltene Erkrankungen angepasste soziale Dienste und Programme
  6. Befähigung von Patientenorganisationen
  7. Nachhaltigkeit des nationalen Plans bzw. der nationalen Strategie

Hier finden Sie die Liste der wichtigsten europäische Empfehlungen und Politiken und EURORDIS-Dokumente, die für die Konzeption und die Erstellung eines guten nationalen Plans bzw. einer guten nationalen Strategie für seltene Erkrankungen notwendig sind. Es ist eine wertvolle Quelle der wichtigsten Referenzen, die Sie zur Unterstützung Ihrer Lobbyarbeit für konkrete Verbesserungen zugunsten Ihrer Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen einsetzen können.

Page created: 26/03/2019
Page last updated: 04/04/2019
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases