Weltweite Partnerschaften

In den vergangenen Jahren zog EURORDIS zunehmend mehr Patientenorganisationen außerhalb Europa an und zählt jetzt mehr als 630 Mitglieder aus über 55 verschiedenen Ländern

Internationale Partnerschaften mit Patientenorganisationen

In Anerkennung der Notwendigkeit, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern weltweit zu vereinen, auszubauen und zu stärken, ging EURORDIS konkrete Partnerschaften mit gemeinsamen Zielen ein. EURORDIS unterzeichnete 2009 eine Absichtserklärung mit der  US-amerikanischen Organisation für Seltene Krankheiten  (NORD), 2012 mit der  Kanadischen Organisation für Seltene Krankheiten (CORD), 2013 mit dem Japanischen Patientenverband (JPA) und 2015 mit Rare Voices Australia (RVA) - Seltene Krankheiten Australien.

Die Absichtserklärungen sind teil der laufenden Anstrengungen, die internationale Dimension der Bewegung für seltene Krankheiten und den durch Zusammenarbeit erzielten globalen Nutzen zu betonen und die Kooperation mit Partnern zu verbessern. Absichtserklärungen legen gemeinsame Ziele zur Stärkung der gemeinsamen internationalen Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten fest und fördern einen globalen Ansatz durch die Teilnahme an der jährlichen Aufklärungsveranstaltung Tag der Seltenen Erkrankungen, dem internationalem Patientenforum RareConnect, Rare Diseases International und durch andere mögliche gemeinsame Aktionen, wie gemeinsame Positionspapiere und für die Zusammenarbeit in verschiedenen Bereichen, einschließlich Forschung, Diagnosestellung, Informationen, Behandlung und Lebensqualität.

Diese Absichtserklärungen bekräftigten die Bereitschaft zur globalen Zusammenarbeit von nationalen Dachorganisationen von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten zum gegenseitigen Vorteil und zur Förderung von seltenen Krankheiten als internationale Priorität des Gesundheitswesens. 

EURORDIS hofft, weitere Partnerschaften mit Verbänden für seltene Krankheiten weltweit einzugehen.

 

 

Page created: 30/12/2014
Page last updated: 07/04/2015
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases