Wie kann man teilnehmen

Wir sind der festen Überzeugung, dass für das Entwickeln von Strategien im Umgang mit seltenen Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene die Mitarbeit von Patienten von äußerster Wichtigkeit ist.

Um Patienten und Patientenvertreter in die Lage zu versetzen, wichtige Strategien zur Bekämpfung von Seltenen Kranhkeiten selbstbewusst zu vertreten, hat POLKA sechs Debattierspiele erstellt (Spielerisch Entscheiden-Spiele) und in 22 europäische Sprachen übersetzt.

Warum Spielen?

Bevor Sie PlayDecide spielen, legen Sie sich eine Kernaussage zurecht, eine Absichtserklärung, wie bei jeder anderen Diskussion: was möchten Sie mit Ihrer Veranstaltung bewirken? Es gibt verschiedene Gründe, in einen Dialog zu treten: von der direkten Partizipation bei politischen Entscheidungen bis hin zu bewusstseinsbildenden Maßnahmen.

So geht das Spiel

Zuallererst müssen Sie sich bei POLKA registrieren.

Als nächstes müssen Sie Spiele auf Ihrer Sprache runterladen (klicken Sie auf das Thema, suchen Sie die Sprache, klicken Sie auf Download und drucken Sie gemäß den Anleitungen). Um den Download und Druck zu erleichtern ist das ganze Material im PDF Format.

Jedes Set enthält alle Anweisungen zum Zusammenstellen und Anordnen der Spielmaterialien. Sie müssen verschiedene Kartensätze auf verschiedenfarbigen Papieren ausdrucken und für jeden Spieler eine A3-Kopie als Spielbrett anfertigen.

Es ist sehr einfach, eine PlayDecide-Sitzung zu organisieren. Es ist ein Konversationsspiel, für das man eine kleine Gruppe von Leuten (4 bis 8, wobei 5 bis 6 das Optimum ist) um einen Tisch herum braucht.

Mehr Informationen finden Sie auf der PlayDecide-Webseite.

So können Sie Ihre Ergebnisse teilen

Bevor Sie Ihre Ergebnisse hochladen können, müssen Sie zuerst eine "Veranstaltung" anmelden. Sie brauchen dafür folgende Angaben: einen Titel, eine Beschreibung, warum das Treffen stattfand, den Ort an dem es stattgefunden hat, die Kontaktdaten der organisierenden Person, und die Sets, die verwendet wurden.

Wenn Sie Ihre Veranstaltung einmal angemeldet haben, können Sie nach jeder Sitzung Ihre Ergebnisse hochladen. Vergessen Sie nicht, dass Sie dafür bei POLKA registriert sein müssen.

Page created: 26/04/2011
Page last updated: 01/12/2011
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases