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Zu EURORDIS - Kurze Einführung
EURORDIS EURORDIS-Rare Diseases Europe ist eine einzigartige, gemeinnützige Allianz von 929 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen aus 72 Ländern, die zusammenarbeiten zur Verbesserung der Lebensqualität der 30 Millionen Menschen, die in Europa mit einer seltenen Erkrankung leben.
EURORDIS stärkt die Patientenstimme und gestaltet Forschung, politische Strategien und Patientendienste durch die Zusammenführung von Patienten, Familien und Patientengruppen sowie Interessenvertretern und durch die Mobilisierung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen.
EURORDIS unterstützt die Schaffung und Entwicklung von nationalen Allianzen für seltene Krankheiten und von krankheitsspezifischen europäischen Föderationen und Netzwerken.
EURORDIS wird unterstützt von seinen Mitgliedern, der AFM – Téléthon, der Europäischen Kommission, Unternehmensstiftungen und der Gesundheitsindustrie. EURORDIS wurde 1997 gegründet.
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Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung der EURORDIS-Webseite durch:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative