Zwei Meilensteine für die EU-Politik für seltene Erkrankungen

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Am 11. November 2008 verabschiedete die Europäische Kommission die Mitteilung „Seltene Krankheiten: eine Herausforderung für Europa“ zusammen mit einem Vorschlag für eine EU-Ratsempfehlung an das Europäische Parlament, den Rat [der EU], den Europäischen Wirtschafts- und Sozialausschuss und den Ausschuss der Regionen.

Am 8. Juni 2009 verabschiedet der Rat der Europäischen Union die Empfehlung des Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten. Pressemitteilung

Diese zwei Strategiedokumente bilden zwei entscheidende Meilensteine für die Ausarbeitung einer umfassenden und integrierten Strategie für die Unterstützung der EU-Mitgliedstaaten bei Themen wie Diagnosestellung, Behandlung und Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa. Darüber hinaus unterstützte die Empfehlung des Rates EU-Mitgliedstaaten bei der Verabschiedung eines nationalen Plans bzw. einer Strategie für seltene Erkrankungen.

Der lange Weg zum Erfolg begann, als die Generaldirektion für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit der Europäischen Kommission (GD SANTE) am 27. November 2007 eine öffentliche Konsultation zu einer europäischen Maßnahme im Bereich seltener Erkrankungen startete und eine beispiellose Anzahl an Antworten erhielt. Hunderte an Interessenvertretern nahmen am öffentlichen Konsultationsprozess zur Mitteilung der Kommission über seltene Erkrankungen teil. Viele Patientenorganisationen (EURORDIS-Mitglieder) mobilisierten sich, um Antworten auszuarbeiten und abzusenden. Lesen Sie  EURORDIS’ Beitrag zum Mitteilungsentwurf.

Meeting

Die Mitteilung der Europäischen Kommission und die EU-Ratsempfehlung waren das Ergebnis einer Serie an legislativen Deklarationen, die den Weg für die Anerkennung von seltenen Erkrankungen als eine gesundheitspolitische Priorität und als einen Bereich mit einzigartigem europäischen Mehrwert für Gemeinschaftsmaßnahmen bereiteten.

Die Empfehlung des Rates führt 20 spezifische, in sieben strategische Bereiche aufgeteilte Empfehlungen auf: Pläne und Strategien für den Bereich der seltenen Erkrankungen; adäquate Definition, Kodifizierung und Erfassung von seltenen Erkrankungen; Forschung; Fachzentren und Europäische Referenznetzwerke; Zusammenführung von Expertise zu seltenen Erkrankungen auf europäischer Ebene; Bestärkung von Patientenorganisationen und Zukunftsfähigkeit.

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Page created: 17/07/2018
Page last updated: 17/07/2018
 
 
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